Ciertamente, uno de los aportes más interesantes de la Convención de los derechos de las personas con discapacidad, es la introducción del reconocimiento de la igualdad de este grupo con el resto de la comunidad, tanto ante la ley como al momento de la toma de decisiones.
En este orden de ideas la vida cotidiana nos coloca frente a decisiones que resolvemos con mayor o menor complejidad pero que no representan un obstáculo en el desarrollo de nuestra vida.
Una de ellas, la elección de vivir en forma autónoma, resulta un ejemplo.
Somos concientes que la opción por la vida autónoma implica un costo económico que en determinados casos, se erige como una barrera a los fines de su realización.
Dichas trabas se encuentran, generalmente, en grupos vulnerables, es por ello que la Convención establece específicamente el derecho de las personas con discapacidad a elegir su lugar de residencia y con quien vivir, y, sobretodo, establecer el derecho a los servicios de asistencia domiciliaria para poder llevar adelante la elección.
La Convención en su Preámbulo ya reconoce “…la importancia que para las personas con discapacidad reviste su autonomía e independencia individual, incluida la libertad de tomar sus propias decisiones” (punto n del Preámbulo).
Fruto de ese principio –entre otros-, surge el art. 19 que establece: “Los Estados Partes en la presente Convención reconocen el derecho en igualdad de condiciones de todas las personas con discapacidad a vivir en la comunidad, con opciones iguales a las de las demás, y adoptarán medidas efectivas y pertinentes para facilitar el pleno goce de este derecho por las personas con discapacidad y su plena inclusión y participación en la comunidad, asegurando en especial que:
a) Las personas con discapacidad tengan la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás, y no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico;
b) Las personas con discapacidad tengan acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de ésta;
c) Las instalaciones y los servicios comunitarios para la población en general estén a disposición, en igualdad de condiciones, de las personas con discapacidad y tengan en cuenta sus necesidades.”
Claramente este artículo establece el derecho a la vida autónoma y al acceso a los servicios que posibiliten sostener en el tiempo tal elección.
Los servicios a que refiere la norma son los llamados de “asistencia y apoyo”, que posibilitaran desarrollar el proyecto de vida autónoma que busca lograr que la persona con discapacidad alcance una buena calidad de vida, participe de la vida social y económica en condiciones de igualdad con el resto de la comunidad.
En otras palabras logre realizarse como ser humano.
Es importante destacar que la Convención establece que la asistencia y los servicios de apoyo, deben ser suministrados dentro de la comunidad y no en forma segregada.
Los tipos más frecuentes de servicios de asistencia y apoyos son:
. Apoyo comunitario y vida independiente, ayuda al cuidado personal, actividad domestica y participación documentaria.
. Servicios de apoyo residencial: vivienda individual y vida comunitaria en hogares grupales.
. Servicio de relevos: descansos breves para los cuidadores y las personas con discapacidad.
. Apoyo a la educación o el empleo:
. Apoyo a la comunicación
. Acceso comunitario: en particular centros de dia
. Servicios de información y asesoramiento: ayuda profesional, servicio de orientación y apoyo en toma de decisiones.
. Animales de asistencia.
A su vez se pueden agrupar los servicios de acuerdo al grupo etario, sin que esto implique una clasificación taxativa, ya que la características de estos servicios es la flexibilidad y la adecuación a las condiciones de salud, las condiciones del ambiente y el nivel de funcionamiento individual.
Asi encontramos:
En la infancia: servicios de relevos, asistencias educativas
En la adultez: servicios de orientación, apoyo residencial o asistencia laboral
En la vejez: Centros de días, servicios de ayuda en domicilio, vida asistida, hogares de cuidados y atención paliativa.
De acuerdo a encuestas realizadas por la Organización Mundial de la Salud, en los países desarrollados existe un alto porcentaje de la población tiene cubierta las necesidades de asistencia (60 a 80%).
Sin embargo en países como Estados Unidos, Canadá, Nueva Zelanda y Australia, los apoyos en gran número son brindados por familiares y amigos.
En los países en desarrollo o en los subdesarrollados, los servicios de apoyo no resultan relevantes, no brindándose o no recolectando información acerca de los mismos.
Resulta llamativo que aun en los países desarrollados existen necesidades insatisfechas especialmente en apoyo comunitario, servicio de relevos y apoyo a la comunicación.
Uno de los obstáculos con que se encuentra esta prestación es la falta de oferta de “asistentes” por la movilidad demográfica.
Aumento la longevidad de las personas con discapacidad y se redujo la tasa de natalidad.
Esta ecuación nos pone frente a una demanda cada vez más alta frente a menor número de oferentes.
Pero, sin duda el escollo más grave con el que se debe lidiar es la falta de financiamiento.
Los fondos destinados a protección social son derivados a distintos proyectos, que no contemplan estos servicios.
En los países de en desarrollo o en los de bajos ingresos, los ingresos para el servicio social representan el 1 o 2 % del PBI, pero son destinados a ayuda directas a sectores en riesgo.
Si suma la escases de servicio, la falta de flexibilidad de los mismos y un proceso de desinstitucionalización, producto también de la Convención, arribamos a un escenario caótico que impide, en la práctica, el ejercicio del derecho.
La solución que surge como más apropiada surge de una evaluación de las necesidades, para determinar y clasificar el apoyo requerido, luego planificar el servicio utilizando el más adecuado y eficaz, y finalmente organizar al prestador.
En este último elemento surge con fuerza en varios países la prestación de este de servicios a través de ONG s que cuentan con ventajas como potencial de innovación, especialización y capacidad de respuesta.
A través de este tipo de prestadores, se iria cambiando la prestacion de servicios en forma informal a través de familiares a prestadores especializados.
La asistencia a través de familiares, provoca en estos últimos, estrés, problemas de salud, menos oportunidades laborales por reducción de horarios disponibles, y en el caso de los niños muchas veces se ven incorporados forzosamente al proceso de cuidado constituyendo esta una carga excesiva.
Existe entonces una necesidad básica que resulta constitutiva de la calidad de vida en las personas con discapacidad, que encuentra graves escollos en el desarrollo de la misma, específicamente en la financiación de la misma.
Es aquí donde la surge la figura del Estado a fin de que establezca políticas de financiamiento y organización del servicio si fuera necesario.
La función de los estados es entonces garantizar la igualdad en el acceso a los servicios, formulando políticas y aplicándolas.
En particular en la Argentina, existe legislación que contempla esta realidad.
La ley 26.378 incorporo la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, al ordenamiento interno, por ende el citado artículo 19 tambien fue incorporado.
Asimismo la ley 24.901 en sus artículos 18, 39 inc. d) y 33 se refieren a las prestaciones.
Introduce la ley en el artículo 18 el concepto de grupo familiar continente como requisito para acceder a este tipo de prestaciones.
Este concepto fue receptado por la Jurisprudencia de la siguiente manera: “…La mera circunstancia de que aquella cuente con dos hijos y nietos no basta para sostener que la cobertura reclamada sea improcedente, ponderando que -de acuerdo con lo manifestado en autos- esas personas no viven en el mismo ámbito territorial, lo que en principio podría configurar el supuesto de grupo familiar no continente, sin perjuiciocolectar en el proceso sustancial” (Cam Nac. De Apelac. En lo Civil y Com. Fed. Sala II, V.M.R. C/ MEDICUS S.A. S/ SUMARISIMO, 29/11/2011. 4989/2011)
Es decir la existencia de familiares no implica directamente la existencia de grupo familiar continente.
Este se constituye por la posibilidad de poder actuar como contención de la persona con discapacidad.
A modo de conclusión en nuestra legislación se encuentra el derecho de acceso a la prestación de los servicios de asistencias y apoyos en sus diversas modalidades.
La obligación esta a cargo de los agentes de salud y subsidiariamente el Estado para aquellos habitantes que no cuenten con cobertura social de ningún tipo.
La realidad que este derecho forma parte de aquellos que en la realidad que nos toca vivir figuran como en una segunda línea y su ejercicio se encuentra condicionado a la realización de derechos relacionados con bienes mas sensibles como la salud la vida, la educación, el trabajo.
Sin embargo no se repara en que este derecho resulta inherente a la calidad de vida de la persona con discapacidad y que desarrollándolo, organizándolo se posibilita a los miembros de este colectivo social un modo de vida autónomo económicamente sustentable y socialmente integrado que repercutirá en el intercambio propio de las actividades humanas en un enriquecimiento de la comunidad adonde la persona pertenece.
Es mas no solo se beneficia a la persona con discapacidad, sino que también se ven beneficiados sus familiares que derivan las tareas de asistencia en un tercero y orientan sus esfuerzos a otras necesidades que los mismos presentan (laborales, económicas, sociales, etc.)
Se requiere entonces una mayor decisión de las personas con discapacidad y sus familias en la exigencia de estos servicios, para mejorar la calidad de vida de la comunidad toda..
Si desea información acerca de otros beneficios relacionados con pensiones y/o tramites relacionados, contáctese con la RALS – www.rals.org.ar .-
Estimados lectores, hasta nuestro próximo encuentro.
Dra. Elizabeth Aimar, abogada, Presidenta de Red RALS
Dr. Jorge Manuel Prado, abogado, Red RALS, Diplomatura Bioética Clínica ISALUD.