Cuando se habla de Autismo, habitualmente se piensa en niños con tal condición y muchas veces se olvida que a lo largo del tiempo serán jóvenes y adultos con sus necesidades específicas. Si bien se reconoce la diversidad sintomática y se jerarquiza la intervención temprana, en general hay poca conciencia de la importancia de la formación de profesionales dedicados específicamente a tratar los problemas de las personas adultas con autismo. Es por ello que el autor, junto con otros profesionales argentinos y españoles, han creado el Diplomado Internacional en Intervención en Autismo, para la formación de profesionales y orientación a las familias en la atención integral a lo largo de la vida de estas personas.
Se ha recorrido un largo camino desde que a mediados del siglo pasado Kanner y Asperger, por separado, describieron brillantemente lo que hoy denominamos Trastornos del Espectro Autista.
Hoy valoramos la importancia de la detección temprana, el diagnóstico certero (a través de herramientas adecuadas) y la intervención terapéutica precoz, lo cual redundará en una mejor evolución a largo plazo.
Los trastornos del espectro autista se caracterizan por compromiso en la integración social y en las habilidades sociales acompañado de intereses restringidos y conductas estereotipadas.
Asociados, muchas veces, a trastorno del lenguaje, disfunciones sensoriales, déficit en la atención, discapacidad intelectual, bipolaridad, epilepsia, torpeza motriz, entre otras comorbilidades.
Esta condición acompañará, en general, a las personas afectadas a lo largo de toda la vida con variaciones en su evolución.
Es por ello que es importante tener en cuenta todos los aspectos clínicos y las edades de las personas con TEA para poder responder y acompañarlos de una manera adecuada en cada momento de su vida.
El concepto de neurodiversidad ha ganado un espacio importante para la inclusión de las personas con TEA, no obstante me parece que debemos hacernos algunas preguntas: ¿en qué medida esta neurodiversidad es compendida y acompañada a lo largo de la vida? ¿Cómo acompañamos a las personas con TEA para que sean felices y estén integradas de acuerdo a sus intereses y necesidades? ¿Tenemos en cuenta a los adultos?
Debemos recordar que cada persona con autismo es única, como lo somos cada uno de nosotros.
Muchas veces se piensa en la persona con autismo como diverso por su forma de entender el mundo.
Pero en este colectivo de neurodiversidad podemos encontrarnos desde las personas de alto nivel intelectual cuya inclusión se verá facilitada, hasta los que nunca tendrán lenguaje oral, las personas con formas más graves, en las cuales los problemas conductuales los alejarán posibilidad de inclusión, los que tienen discapacidad intelectual e incluso los que a lo largo de su vida desarrollarán bipolaridad, catatonia, etc.
Es por ello que tenemos que hablar con franqueza, en todos los ámbitos, en especial en medios de divulgación masiva, para que las familias de las personas con TEA que no están en el mundo del alto rendimiento (que son muchos) no se sientan angustiadas o piensen que no han sabido acompañar a sus hijos o se sientan incluso discriminados.
Es importante que entiendan que son parte de un espectro que va desde lo más claro a lo más oscuro y así podrán comprender las diferencias en las necesidades de sus hijos y la evolución de los mismos.
Si hablamos claramente de esta diversidad podremos ser optimistas y apostar por cada una de las personas con autismo, generando expectativas conforme a sus posibilidades.
No debemos olvidar que la mejoría en los TEA se basa en que estos obedecen a trastornos del neurodesarrollo secundarios a disfunciones en áreas y circuitos neuronales, no vinculables con lesiones irreversibles.
Gracias a la plasticidad cerebral, la intervención terapéutica genera modificaciones de las áreas disfuncionales, por lo cual jerarquizamos la intervención temprana con el objeto de lograr una mejor evolución.
El mundo de los adultos con autismo
Hace aproximadamente un año, conversando con el Dr. José Luis Cuesta Gómez (Director de Autismo Burgos y Decano de la Cátedra – Miradas por el Autismo de dicha Universidad) analizábamos aspectos relacionados a la evolución de niños con TEA que tuve oportunidad de conocer en los últimos 20 años, los cuales ya son adolescentes o adultos jóvenes.
En ese momento tomé conciencia de un aspecto importante y es que pensamos casi siempre al autismo como un tema inherente a los niños, olvidando que están los adultos con sus realidades y problemas, muchos de ellos no son adecuadamente incluidos en el tema cotidiano y tampoco se desarrollaron protocolos de formación de profesionales que trabajen esta temática y los acompañen.
Ésto no es un problema sólo en la Argentina; analizando un interesante artículo de Deborah Rudacille en relación a la realidad de los jóvenes y adultos con autismo en Estados Unidos, he podido percibir que están pasando por el mismo problema y tienen las mismas preocupaciones.
Analizando los números, Rudacille refiere que 50.000 niños con autismo pasan a tener 18 años cada año en USA, uno de cada cuatro adultos en el espectro está socialmente aislado.
Entre los 20 y 30 años más de la mitad no recibe una orientación vocacional o atención adecuada para mejorar sus habilidades, cuatro de cinco nunca tuvieron una vida independiente y entre los adultos que tienen una inclusión laboral el ingreso económico promedio es de 8 US Dólares la hora.
Por otra parte, comparando las personas con TEA con personas con otras dishabilidades, las personas con autismo sufren tres veces más aislamiento y más alto índice de desempleo.
Otro problema es que una vez que dejan la escuela secundaria pierden generalmente una formación estructurada y muchos de ellos enlentecen sus aprendizajes, su socialización y comienzan con trastornos conductuales más serios.
¿Existe una explicación a estas dificultades?
Rudacille, en su artículo, refiere que un punto importante a resolver es el relacionado a los presupuestos de investigación y a su orientación.
Entre 2008 y 2012 solo el 1 % del presupuesto federal de los EU destinado a investigación en autismo fue orientado a adultos y menos del 7% de los fondos federales fueron dirigidos a investigación de servicios sociales o servicios clínicos que podrían haber ayudado a adultos a lograr una vida productiva.
Catherine Lord explica que “el énfasis sobre el cerebro y la biología deja de lado ese tipo de estudios”.
Los fondos para investigación, en general, están orientados a explorar los mecanismos que subyacen a las bases biológicas del autismo, incluso Lord asevera que la mayoría de los científicos cuando están estudiando esos mecanismos están mirando las cosas que pueden ser fácilmente trasladadas a modelos animales.
Es claro que si orientáramos los presupuestos a la transición hacia la vida adulta, a cómo mejorar aspectos de higiene, socialización, comunicación, habilidades de la vida diaria, ocio, entre otros, probablemente tendríamos una mejor calidad de vida de los jóvenes y los adultos con TEA.
En Argentina, si bien no tenemos cifras oficiales, en un trabajo que desarrollamos junto a los Dres. Arberas, Lazzatti y Ruggieri Victoria, con el auspicio y colaboración de la Asociación Asperger Argentina, en base a una encuesta on-line que respondieron espontáneamente 102 personas mayores de 18 años con Síndrome de Asperger, el 54 % no tenían un trabajo remunerado, el 55 % no tenía grupo de pertenencia y el 55 % vivía con sus padres.
Gracias al compromiso de Asociaciones de Padres y de profesionales que hace años vienen trabajando en la detección y la intervención temprana hay cada vez más conciencia del autismo, de sus desafíos y la importancia de la inclusión.
También se está trabajando en la transición a la vida adulta, la independencia y la inclusión y si bien queda mucho por hacer, esto nos abre una gran esperanza.
No obstante, para cada grupo es necesario contar con gente que tenga la formación adecuada.
Entonces, bien caben las preguntas (que seguramente se hacen a diario muchos padres), por ejemplo: ¿Cómo saber si el equipo de intervención que estoy eligiendo es el adecuado? ¿Cómo ayudar a las personas con TEA en sus horas de ocio? ¿Cómo ayudarlos en los aspéctos laborales?, ¿Cómo intervenir para el desarrollo de habilidades para la vida? Frente al Autismo y el envejecimiento, ¿cuándo intervenir con fármacos y cómo seleccionarlos?, entre otros temas trascendentes.
Esto nos llevó junto a José Luis Cuesta Gómez a desarrollar un proyecto de formación para profesionales de la salud y la educación que abarca todas las edades y necesidades, con interés también para las familias y/o cuidadores.
Analicemos brevemente y solo de forma orientativa algunas de las preguntas que nos hacíamos previamente:
¿Cómo saber si el equipo de intervención que estoy eligiendo es el adecuado?
Recomendaciones a familias que buscan atención temprana para su hijo con trastorno del espectro del autismo.
En este caso, algunas de las preguntas que debemos hacer son:
¿Propone el Servicio informar, orientar y apoyar a la familia en todo momento?
¿Tiene el Servicio un enfoque psicoeducativo?
¿Cuenta el Servicio con profesionales con formación específica en TEA?
¿Conocen y aplican los profesionales estrategias, técnicas y métodos específicos para niños con TEA?
¿Otorga el Servicio un papel activo en el tratamiento psico-educativo a la familia?
¿Establece el Servicio un plan de evaluación, apoyos y recursos individualizados?
¿Contempla el Servicio la posibilidad de fomentar la comunicación funcional y espontánea mediante el uso de Sistemas aumentativos y/o alternativos de comunicación?
Incluso existen cuestionarios para que las familias puedan hacer una valoración del nivel de fiabilidad y calidad del Servicio de Atención Temprana que interviene con su hijo o hija.
¿Cómo ayudarlos en los aspectos laborales?
Es importante tener herramientas para el diseño de un itinerario de inserción laboral para las personas con TEA.
Autismo Europa, en 2014, definió que todas las personas con TEA tienen derecho a trabajar, y pueden hacerlo, solo desde este convencimiento podemos asumir el reto de diseñar estrategias y apoyos para hacerlo realidad.
Los principios básicos estarán definidos con elementos claros y precisos, acompañados por fichas personales para cada paso, los cuales son divididos en recepción y acogida, orientación, formación, intermediación y evaluación del itinerario.
En la evaluación deberemos analizar el perfil vocacional, el análisis del puesto de trabajo, etc., en la programación desarrollar un plan de intervención para el desarrollo personal, lo cual será completado por el seguimiento con fichas personales y registro de capacidades laborales.
Las fichas son muy específicas y nos permiten conocer las fortalezas, intereses, debilidades, evolución, entre otros aspectos de la persona a quien vamos a acompañar, contar con las mismas es fundamental para una adecuada intervención.
¿Cómo favorecer el ocio en personas adultas con TEA?
Entendemos por ocio a todas aquellas actividades que realiza una persona para su disfrute personal durante su tiempo libre.
Un programa de ocio debe tener en cuenta los intereses y habilidades, en base a ello definir el marco en el que se va a desarrollar.
Debe contar entonces con un marco ecológico, estudio de las necesidades individuales, planificación acorde a la persona, con inclusión del equipo que lo conozca en diferentes ámbitos y contando además con la participación de la familia para que ella pueda ser parte del proyecto.
Tendremos en cuenta las necesidades, gustos y preferencias que hemos trabajado a través del programa de ocio, registrando cada una de las actividades que se han realizado y si la persona con TEA ha disfrutado (atendiendo a evidencias físicas diferentes y personales), el grado de participación y la eficacia de los apoyos ofertados.
Una propuesta que he podido apreciar y que es un gran ejemplo, que trataremos de jerarquizar en Argentina en el proyecto de ocio, es el que se lleva a cabo en la vivienda “El Olivo”, perteneciente a la Asociación Autismo Burgos, donde residen 12 personas adultas con TEA y discapacidad intelectual asociada en dos casas independientes para 6 personas cada una.
¿Cuándo utilizar psicofármacos y cómo seleccionarlo?
En primer lugar, cuando pensamos en un psicofármaco debemos tener en cuenta que no existe una droga que cure el autismo.
Consideramos fundamental la observación realizada por Rutter en 2011, al referir que “así como los avances en la psicofarmacología han permitido importantes mejorías en diversos trastornos psiquiátricos, desafortunadamente esto no se vio reflejado hasta el momento en la mejoría de los síntomas nucleares del autismo”.
En general, nuestro propósito será mejorar las conductas indeseables, facilitar la intervención, permitir mejor integración social y lograr una mejor calidad de vida de la persona afectada, su entorno y su familia.
Ante la decisión de utilizar un psicofármaco debemos tener en cuenta y expresar a la familia que no conocemos el déficit bioquímico que produce el autismo, por lo cual no tenemos una droga que lo cure o cambie aspectos de la cognición social de la persona a la cual vamos a sugerir medicación.
Al seleccionar una medicación, debemos explicitar claramente nuestro objetivo a la persona que recibirá la medicación (en la medida de sus posibilidades de comprensión), su familia o cuidadocas de estandarizadas para evitar subjetividades.
De hecho, existen escalas para evaluar el grado de severidad de conductas o problemas a modificar que además nos servirán para monitorear la respuesta y evolución.
Por otra parte, contamos también con escalas para evaluar posibles efectos colaterales y finalmente las que son específicas para cada droga.
Un principio fundamental es evitar medicar a una persona que no esté recibiendo una intervención psico-educativa adecuada con orientación a la familia y trabajo interdisciplinario.
Muchos son los fármacos propuestos, aunque son pocos los reconocidos científicamente y es así que los seleccionaremos de acuerdo a las conductas o dificultades a mejorar como la agresividad, la atención, la hiperkinesia, los trastornos de sueño, las estereotipias, entre otros.
Como vemos, mucho es lo que podemos hacer en forma seria y académica por las personas con autismo, sólo tenemos que saber que se trata de un espectro amplio, que es fundamental mantener el rigor científico, contar con el mejor nivel de formación (dicha formación muchas veces es específica para un aspecto o edad de las personas con quienes vamos a trabajar).
Un elemento importante es recordar que el fin último para todas las personas es alcanzar la plenitud de su vida con felicidad.
Teniendo en cuenta todo esto es que hemos creado, junto al Dr. José Luis Cuesta Gómez, a través de un convenio entre las Universidades de Burgos (España) y de Belgrano (Argentina), el Diplomado Internacional en Intervención en Autismo (“de la infancia a la vida adulta”), en el cual responderemos junto a destacados profesionales de España y Argentina a todas estas preguntas en base a las experiencias por ellos desarrolladas.
En el mismo, hemos tenido en cuenta todo el espectro de la intervención, incluyendo los relacionados a los aspectos cotidianos de las personas con TEA, a lo largo de su vida.
En el mismo jerarquizamos la formación con orientaciones claras, prácticas y específicas.
Víctor Ruggieri*
* El Dr. Víctor Ruggieri es Jefe de Neurología (Hospital de Pediatría “Prof. Dr. J. P. Garrahan”. Director del Diplomado Internacional en Intervención en Autismo (“De la infancia a la vida adulta”), Universidad de Burgos (España), Universidad de Belgrano (Argentina). Presidente de la Asociación Argentina de Profesionales del Espectro Autista (AAPEA).
Contacto: victorruggieri@gmail.com