El síndrome de Down es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.
El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.
Sin dudas, una de las limitaciones más frustrantes para las personas ciegas es la de desplazarse en espacios desconocidos. Desde hace siglos, sin embargo, sorprende la capacidad de algunas de ellas para transitar libremente sin dificultades. Son aquellas que usan la ecolocación, que no es innata pero puede aprenderse y ensayarse para lograr una autonomía plena.
Conceptos previos
Se sabe desde hace tiempo que existe un pequeño número de animales que utilizan su oído para orientarse e incluso para cazar a sus presas.
Los ejemplos más conocidos implican a los murciélagos (únicos mamíferos capaces de volar) y a los delfines, aunque también las ballenas, algunos pájaros que habitan en cuevas oscuras y las pequeñas musarañas, entre otros, poseen esa capacidad.
Pese a que popularmente se cree lo contrario, ninguna de las 110 especies de murciélagos carece completamente del sentido de la vista, sino que este se halla limitado, por lo que recurren a la ecolocación para orientarse en la oscuridad y para ubicarse en distancias más allá de su rango visual e identificar obstáculos y alimentos.
Prácticamente desde siempre, ha sorprendido la habilidad de muchas de las personas privadas de visión para identificar y sortear obstáculos en ambientes desconocidos, atribuyéndose tal circunstancia a diversas teorías, aunque estudios realizados en las últimas décadas han llegado a la conclusión de que, pese a que los seres humanos no nacemos con esa facultad, como sí sucede en un puñado de animales, podemos llegar a desarrollarla y entrenarla para compensar la pérdida del sentido de la vista.
¿Qué es la ecolocación?
Se la define como la capacidad de detectar, discriminar y localizar obstáculos y objetos procesando la información sonora de los ecos producidos por el rebote del sonido emitido por el propio sujeto sobre lo que lo rodea.
El término fue acuñado por el investigador Donald Griffin en 1938, en un estudio en que demostró concluyentemente su existencia en los murciélagos.
A diferencia de lo que ocurre con el instrumento de navegación e investigación marina denominado Sonar, que envía señales sonoras para determinar qué es lo que hay en las proximidades de la embarcación (sobre todo debajo de ella) cuyo rebote es captado por un único sensor, que transmite hacia un aparato que forma una imagen sobre una pantalla, los seres vivos que utilizan la ecolocación se valen de la información que les llega en dos receptores, sus oídos, que, al estar ubicados distanciados uno del otro, les permiten determinar la posición espacial del objeto, así como su distancia, tamaño y características, ello basándose en las diferencias de intensidad, tiempo y frecuencia de regreso de la señal a cada uno de ellos.
Ecolocación humana
Pese a que algunas viejas teorías sostenían que la capacidad de ecolocar de los humanos era tan innata como la de los animales, ello no es así, aunque la buena noticia es que poseemos toda la instalación y que, con relativamente poca práctica, es posible desarrollar la habilidad. De hecho, muchas personas con visión reducida o ausente lo hacen casi sin darse cuenta.
Uno de los primeros en ocuparse de ello fue Diderot, quien, en un texto publicado hacia 1749 bajo el título “Carta sobre los ciegos”, se mostró sorprendido por la habilidad de ellos de eludir obstáculos, aunque atribuyó la capacidad de detectar objetos y personas que se hallaban a su paso a sutiles diferencias y desplazamientos del aire que impactaban sobre el rostro, lo que los advertía sobre su presencia.
Durante un tiempo, otros autores, incluso algunos de ellos ciegos, atribuyeron su libertad de movimiento en paisajes complejos a idéntica causa.
Otras explicaciones apuntaron a la presión atmosférica que generaba la presencia de los objetos sobre el tímpano. Y también quienes la atribuyeron a poderes extrasensoriales.
En una encuesta realizada hacia 1923 a 63 soldados que habían perdido la vista, el 70% de ellos explicó que era capaz de percibir los obstáculos. El 25% creía que se debía al oído, otro tanto a que el sentido involucrado era el tacto, mientras que el 50% restante lo atribuyó a una combinación de ambos.
Nuevas investigaciones fueron descartando que se debiera al sentido del tacto. Algunas investigaciones supusieron que se debía a ello, dado que muchas de las personas ciegas, al percibir su entorno, producían pequeños gestos faciales, como si se recibiera algún tipo de información por dicho medio. Por ello, otros investigadores lo refutaron con el simple método de cubrir el rostro, observando que la gesticulación se debía a una acción refleja de autoconservación ante el peligro de colisión, dado que, sin la posibilidad de estimulación sobre la cara, de todas maneras las personas continuaban con los gestos.
Por otro lado, lo que terminó de confirmar que en realidad se trataba de la audición fue que, cuando se cubrían los oídos de los investigados, estos no podían reconocer la existencia de objetos y personas en su proximidad.
A su vez, diversos trabajos que se realizaron con el transcurso del tiempo fueron determinando que muchas de las personas ciegas eran capaces de distinguir con suma precisión la distancia, el tamaño, el material y la forma de los objetos que se situaban a su alcance (usualmente no más allá de 2 o 3 metros).
También sirvieron para constatar que aquellos que eran capaces de realizar tal localización emitían vocalizaciones y otros sonidos, como el golpeteo del bastón.
Un estudio realizado hace algo más de dos décadas determinó que, en general, aquellos que emitían chasquidos con su lengua contra el paladar obtenían mejores resultados en las pruebas que aquellos otros que se valían de otros medios (golpes de bastón u otras vocalizaciones).
Mientras que los murciélagos, por ejemplo, emiten algo así como 200 sonidos de baja frecuencia por segundo, los seres humanos necesitan bastante menos para obtener información de su entorno. De hecho, se constató que aumentar la cantidad de sonidos no tiene efecto sobre la habilidad de ecolocación humana.
La explicación que se da de por qué funciona la ecolocación en las personas ciegas es que, en realidad, todas poseen esa capacidad y que, aquellas cuya visión es normal, usualmente descartan o pasan a segundo plano la información que proviene de los demás sentidos en cuanto a la localización de obstáculos y la activan cuando esos mismos datos provienen de una fuente que se encuentra fuera del radio de su visión.
Por otro lado, se sabe que el cerebro posee cierta plasticidad para adaptarse a las distintas condiciones personales de cada individuo. Así, por ejemplo, cuando la región que controla la palabra sufre algún daño, es frecuente que alguna otra tome a su cargo dicha función. Algo similar ocurre con las privaciones sensoriales, produciendo un reacomodamiento funcional para paliar la deficiencia.
En el caso de las personas ciegas, los demás sentidos se potencian.
Un estudio llevado a cabo en la Universidad de Western Ontario, en Canadá, reveló un dato muy importante: las personas ciegas procesan la información proveniente de la ecolocación en las mismas zonas que los videntes lo hacen respecto del sentido de la vista.
Basándose en un estudio de resonancia magnética, detectaron actividad en el córtex cerebral, tanto en la región implicada en el procesamiento de la información auditiva como en la correspondiente a la visual ante los estímulos obtenidos de la grabación de los propios sonidos que los sujetos ciegos emitían.
¿Por qué las diferencias?
La ecolocación humana es un proceso que puede dividirse en distintas etapas.
La primera de ellas comprende la emisión del sonido, el chasquido, que requiere que sea de baja frecuencia, porque se obtienen mejores resultados, al no confundirse con otros provenientes del ambiente. Para ello se requiere que el sujeto pase la lengua suavemente por el paladar, repitiendo el procedimiento cada pocos segundos.
A partir de la recepción del rebote de este en los objetos que componen el medio circundante se obtiene el primer dato, esto es, que hay “algo” ubicado en el trayecto. Inmediatamente se percibe su ubicación y la distancia a la que se encuentra y como paso final y, a la vez, como fruto de la experiencia, es posible identificar qué es eso que se halla en el camino.
A su vez, ante ambientes cerrados, donde la reflexión sonora produce múltiples señales contradictorias (sobre todo por su reflejo en los ángulos), se aprende a discriminar entre la principal y la secundaria, logrando idénticos resultados que en los espacios abiertos.
Se ha observado que existen diferencias importantes, por un lado, en la capacidad de locomoción de las personas que utilizan la ecolocación respecto de aquellas otras que no se valen de ella. Por otro, entre quienes la usan.
Los desniveles entre quienes usualmente se valen de ella puede deberse a varios factores, entre los cuales resulta obvio destacar que aquellos que posean una disminución auditiva obtendrán una perfomance menor.
Otro aspecto relevante es el entrenamiento. Si bien todos poseemos dicha capacidad, cuanto más se la utilice, mejores serán los resultados.
Más allá de que muchas personas desarrollan la habilidad por sí mismas, se puede recurrir a la ayuda de otras personas, ciegas o no, que puedan aportar técnicas para desarrollarla mejor y más rápidamente en un tiempo relativamente breve.
Ayudas electrónicas, ¿sí o no?
Desde hace décadas que se ha intentado desarrollar distintos aparatos, acordes a la tecnología disponible en cada momento, para ayudar a las personas ciegas a desplazarse.
Así, se han creado dispositivos manuales y diversos tipos de aplicaciones que corren bajo distintas plataformas.
En general, las personas ciegas y los investigadores sobre ecolocación se muestran reacios a adoptarlos, dado que aquellos que requieren su portación manual resultan engorrosos, porque ocupan al menos una mano, y los que dependen de algún soporte (tablets, celulares inteligentes, etc.) requieren no olvidar de cargar sus baterías, manipularlos para iniciar la función, acostumbrar el oído a los sonidos y toda una serie de inconvenientes, cuando con un simple chasquido de la lengua puede obtenerse una información idéntica y gratuitamente.
Colofón
Una de las mayores dificultades que atraviesan las personas con falta de visión es moverse por espacios desconocidos o cambiantes con autonomía.
Aun cuando el bastón resulta una ayuda importante, se corre el riesgo de sufrir accidentes ante salientes elevadas del nivel del suelo que no pueden ser detectadas por él, entre otros.
La ecolocación parece ser el medio más adecuado para trasladarse por el espacio sin mayores inconvenientes.
Algunas personas ciegas desarrollan por sí mismas habilidades sorprendentes, que incluyen la práctica de deportes como ciclismo e incluso otros más extremos, tales como escalar, mientras que otras, a partir de su voluntad y el entrenamiento, pueden llegar a hacer otro tanto.
Es cierto que probablemente a la mayoría no le interese llegar a tales extremos, pero también lo es que poder valerse de la facultad de deambular sin necesidad de ayudas implica una mejor calidad de vida, dejando atrás una de las limitaciones más frustrantes para las personas con escasa o nula capacidad de visión.
Ronaldo Pellegrini
ronaldopelle@yahoo.com.ar
El cerebro de las personas autistas tiene sus peculiaridades. De ello da cuenta un buen número de investigaciones que se han dedicado a estudiarlo. Ellas apuntan a distintos problemas que se ubican en diversas zonas y dan diferentes explicaciones para su sintomatología. En lo que parece haber concordancia es en la base neurobiológica de esta afección.
Introducción
Resulta habitual comenzar cualquier referencia que se haga sobre el Autismo remarcando que existen muchas constataciones y teorías sobre cómo y por qué se produce, aunque, en realidad, todavía no se logra dar con el o los mecanismos que lo disparan.
Sin embargo, crecen las sospechas de que se trata de un fenómeno multicausal, esto es, que intervienen diversos factores que lo desencadenan.
Los estudios desarrollados en las últimas décadas, numerosos por la magnitud de la población afectada y la preocupación que ello despierta, ponen cada vez más el acento en que se trata de una afección con base neurobiológica, mediada por vectores ambientales que actúan como facilitadores para su producción.
Es por ello que una buena cantidad de investigaciones desarrolladas en los últimos tiempos se han centrado en intentar descubrir las particularidades anatómicas y funcionales del cerebro de la persona autista.
Formación del cerebro
El proceso de configuración del sistema nervioso central comienza con el embrión y termina de madurar recién en la adolescencia.
Se compone de cinco fases: 1) Inducción de la placa neural, 2) proliferación de células nerviosas, 3) migración y agrupamiento, 4) crecimiento de axones, formación de sinapsis y mielinización y 5) muerte neuronal y nueva disposición sináptica.
Entre los días 16 y 20 comienza la formación de dicho sistema, a partir del ectodermo, la capa más externa entre las tres que conforman el embrión, conformando una placa que luego se transforma en un tubo, el neural, alrededor de la cuarta semana, que da origen a la médula y al encéfalo.
A partir de ello, se produce una proliferación y una migración de las células que se transformarán en neuronas. Cuando ellas arriban a su destino final, aparecen los axones y dendritas, interconectándose.
Además de la predeterminación genética, resultan importantes los estímulos ambientales, que permiten adaptarse a los requerimientos vitales.
A medida que crece, el cerebro no solamente aumenta su peso, sino que se van creando pliegues que incrementan su capacidad, al tiempo que se multiplican las conexiones, alcanzando su máximo volumen aproximadamente en la adolescencia, aunque el proceso, en cuanto a muerte celular, generación de nuevas células, reordenamiento y creación de nuevas conexiones puede durar toda la vida.
Como puede apreciarse, existe un período particularmente crítico en la formación y configuración del sistema que reúne entre 50 y 100 mil millones de células nerviosas y un número aun más extraordinario de lazos entre sí, que es el que va desde el comienzo hasta los primeros años de vida.
Cuando ese proceso presenta anormalidades en una o en varias de sus etapas, aparecen distintos síndromes y problemas, entre ellos, la posibilidad de Autismo.
Diferencias halladas en el cerebro autista
Un dato a tener en cuenta es que el Autismo comprende un espectro sintomático muy amplio, con características comunes, a grandes rasgos, y también particularidades individuales y tipológicas. Por ello se habla de Autismo Típico, Asperger, Rett, X Frágil y tantas otras formas, en las cuales cada sujeto, aunque presenta rasgos que lo hacen clasificable para alguna subclase, posee sus peculiaridades.
Es una tentación intentar explicar las bases neurobiológicas del Autismo a partir de una característica (o un puñado de ellas) del cerebro, pero ello no resulta así. Es por esta razón que los hallazgos que se presentan a continuación apuntan a distintas anomalías que dan cuenta de diferentes tipos de Autismo.
Se sabe que durante el tercer y el cuarto trimestres la corteza cerebral del feto se organiza en seis estratos diferenciados. En el caso de personas autistas, algunos estudios han hallado que ese proceso no se produce normalmente, sino que las conexiones que se realizan en ese período ponen en contacto partes que no debieran estarlo.
Un grupo de investigadores del Centro de Excelencia del Autismo en la Universidad de California en San Diego comparó el cerebro de once niños diagnosticados con Autismo fallecidos con edades entre los 2 y los 15 años con otros quince de similares edades y con un desarrollo típico.
En el estudio se utilizó una refinada técnica tomográfica que buscó establecer las huellas de la actividad de 25 genes en la corteza cerebral, hallando que existían zonas desorganizadas, con presencia de células mal ubicadas en la corteza prefrontal, corrientemente identificada con la comunicación y con las interacciones sociales.
El mismo grupo había demostrado en un trabajo previo que el cerebro de los niños con Autismo posee más células que lo normal en dicha región y que ellas presentan errores. Ello sugiere que se produjo una disrupción en el desarrollo normal durante los dos últimos trimestres de la gestación.
Otras investigaciones que realizaron pruebas mediante resonancia magnética hallaron que el crecimiento del cerebro de niños autistas era mayor que el de los típicos durante los dos primeros años, para luego enlentecerse. Las publicaciones apuntan a que el defecto se produjo durante alguna de las etapas de formación y que se debe a que el circuito de conexiones se estableció deficientemente, lo que podría ser causa de algunos de los síntomas autistas.
A su vez, un artículo aparecido en 2012 en The American Journal of Psychiatry, denominado “Diferencias en el desarrollo del tracto de las fibras de la materia blanca presentes entre los 6 y los 24 meses en infantes con Autismo” encontró importantes diferencias en las vías de comunicación neuronales.
Tomando una muestra de 92 niños, se valieron de la resonancia magnética para estudiar cómo se producían las comunicaciones en la materia blanca de sus cerebros, una zona vital, repleta de conexiones con todo el cerebro.
Los resultados de los 28 diagnosticados mostraron que las formas de conducir se hallaban alteradas respecto del grupo de control, lo que también sugirió que el problema se hallaba en las etapas tempranas del desarrollo cerebral.
Los genes son otro campo de estudio para tratar de establecer las causas del Autismo. En relación a esto, son muchos cuyas mutaciones se cree que pueden conducir a síntomas autistas.
En lo que hace al Síndrome de Rett, se sabe que el principal para su aparición es el MeCP2, que regula la producción de la proteína homónima, que interviene activamente en la formación de sinapsis. Como consecuencia de su alteración, la comunicación intercelular no se produce lo eficientemente que debiera.
Lo mismo ocurre con el X Frágil y la proteína FMRP, que produce dendritas defectuosas, Ube3a en el Síndrome de Angelman, que también afecta la conformación de las células y su posibilidad de interactuar normalmente entre sí.
A su vez, el Centro de Investigación sobre Autismo, del Departamento de Psiquiatría de la Universidad de Cambridge ha descubierto que la parte del cerebro denominada amígdala permanece hipoactiva cuando las personas con Autismo o con Asperger intentan decodificar expresiones faciales emotivas.
Teniendo en cuenta que tanto el Autismo como el Síndrome de Asperger se presentan con mayor frecuencia en niños que en niñas, decidieron investigar los niveles de testosterona prenatal, extrayendo muestras mediante amniocentesis para determinar sus efectos en el desarrollo cerebral y correlacionarla con las conductas que desarrollarían después de nacer.
El trabajo demostró que mayores niveles de testosterona previamente al nacimiento que lo normal se condecía con signos autistas tales como problemas en la interacción social y detallismo exagerado en cuestiones de su interés.
Investigadores de la Universidad de California en Los Angeles hallaron una posible explicación de por qué los niños autistas piensan y actúan en forma diferente que sus pares.
Basándose en que las conexiones entre las diferentes regiones del cerebro que son vitales para el lenguaje y las habilidades sociales se desarrollan mucho más lentamente en los niños autistas que en los no afectados, encontraron tasas de crecimiento extremadamente bajas en las zonas cerebrales atinentes a sociabilidad y comunicación y que podrían conducir a explicar las conductas repetitivas, tres de los síntomas principales vinculados al Autismo.
A su vez, explicaron que esa problemática, que probablemente se produzca durante la vida prenatal, continúa a lo largo de la adolescencia.
Este último período se caracteriza por otra serie de importantes cambios en el cerebro. Se trata de un tiempo de un gran dinamismo, que depende de la creación de nuevas conexiones producto de los estímulos externos e internos y la eliminación de aquellas otras células superfluas. Ello deriva en una mayor eficiencia para comprender lo que rodea a una persona y brindar respuestas adecuadas.
El trabajo encontró que las deficiencias provienen de etapas anteriores, constatando que, en lugar de producirse la mejora esperable al entrar en la adolescencia, los individuos autistas continúan con un ritmo lento de desarrollo cerebral.
Al igual que en otras investigaciones reseñadas, hallaron problemas en la función conectora de la materia blanca para enlazar las zonas principales que establecen la capacidad de comunicación y las habilidades sociales, pero su estudio halló que el problema no se ceñía solamente a ello, sino que existirían al menos dos regiones más afectadas, las denominadas putamen, una estructura de forma circular que se halla en el centro del cerebro, que se encuentra relacionada con el aprendizaje, y el giro cingulado, que se halla involucrado en la formación de emociones y en el procesamiento de datos básicos referidos a la conducta, el aprendizaje y la memoria, en donde se hallaron restos de células que deberían haber sido eliminadas.
Explican que la conjunción de estas anomalías crea circuitos cerebrales atípicos, con células que se conectan con sus vecinas más cercanas, pero con carencias a la hora de interrelacionarse con los centros principales, lo que le dificulta al cerebro la tarea de procesar la información de una manera adecuada.
Otros investigadores han hallado en sus trabajos que algunas características del Autismo pueden ser atribuibles a inconvenientes producidos durante la migración de las neuronas para ocupar sus diferentes ubicaciones, según sus funciones.
En ese sentido, se han encontrado cuerpos neuronales en la materia blanca y en la capa más profunda de la corteza cerebral, cuando se supone que su ubicación correcta debiera ser la sustancia gris.
Esta presencia inadecuada sugiere que el traslado de estas células se ha realizado deficientemente y que su presencia en zonas en las que no debieran estar presentes muy probablemente produzca interferencias en la conformación de las redes neuronales, dificultando la comunicación de neuronas ubicadas en distintas áreas.
También se ha detectado que el cerebelo es otra de las ubicaciones cuyos inconvenientes puede derivar el Autismo.
En efecto, su función es la de corregir y controlar los cálculos que realiza el cerebro para ejecutar una acción. Para ello, se conecta con las distintas partes del encéfalo y con la corteza cerebral mediante unas células especiales, denominadas células de Purkinje. Se ha encontrado que el número de ellas es insuficiente en las personas con Autismo, lo que explicaría algunos de sus síntomas.
También se han encontrado diferencias en la conformación de las dendritas en las neuronas de los autistas.
Diversas investigaciones dan cuenta de que estas prolongaciones, que permiten la interrelación de unas células con otras, son más densas de lo normal, mayormente en las capas más profundas de la corteza frontal, temporal y parietal, produciendo un mayor número de conexiones. Ello, lejos de resultar un beneficio, como parecería, es un inconveniente, porque el exceso produce un enlentecimiento de las comunicaciones, con lo cual es posible que se hagan más dificultosos los procesos cognoscitivos, los ejecutivos, la comprensión del lenguaje y la percepción, entre otros inconvenientes.
Para finalizar
El rápido pantallazo sobre diversas diferencias halladas en varios trabajos sobre el cerebro autista parece dejarnos nuevamente en un estado de incerteza, dado que muchos de los síntomas asociados al Autismo podrían aplicarse a conformaciones atípicas en distintas zonas o por diferentes causas.
Quizá haga falta una mirada ordenadora, un estudio (o una serie de ellos) que correlacione unos con otros, para dar un cuadro más completo.
De todas maneras, un punto de concordancia en la inmensa mayoría es que los problemas del Autismo podrían tener una base neurobiológica ubicada en esas primeras etapas cruciales de la formación del sistema nervioso central, lo que habilita a nuevas investigaciones para profundizar sobre la temática.
Pero quizás el aspecto más promisorio es que las mayores certezas que se van produciendo hacen abrigar a los científicos y a las personas diagnosticadas con Autismo la esperanza de que pueda diagnosticarse antes de la aparición de los signos, permitiendo intervenciones más tempranas que tengan un mayor grado de efectividad.
Y también que en algún momento se descubran los procesos sobre cómo se produce el Autismo y que dé la clave para emprender acciones preventivas y hasta la posibilidad de revertir sus síntomas.
Ronaldo Pellegrini
ronaldopelle@yahoo.com.ar
Neurotango es una novedosa propuesta destinada a personas con diversidad mental con el objetivo de integrar la mente y el cuerpo a través del movimiento explorando el espacio, el contacto, el tiempo y las emociones, utilizando los rituales que el Tango ofrece en su dinámica interaccional. Tomar conciencia y sentido del cuerpo ya no como un cuerpo minusválido sino como un cuerpo habitado a partir de la experiencia milonguera. Posibilitando de esta manera las capacidades humanas de formar vínculos afectivos, expresar emoción, coordinación, vitalidad, belleza y sincronía.
Este método utiliza los sólidos fundamentos de la Danza Movimiento Terapia (DMT) como encuadre terapéutico, y además conecta los aportes de la danza social del Tango con el concepto de la Neurodiversidad, el cual mira las maravillosas capacidades que se esconden detrás de las discapacidades.
La Danza Movimiento Terapia (DMT) es una de las terapias expresivas que se implementan en el tratamiento de la salud mental. La American Dance Therapy Association define la Danza Movimiento Terapia como: “El uso psicoterapéutico del movimiento en un proceso que promueve la integración física, emocional, mental y social del individuo” (ADTA, 1965-2012).
La DMT se originó en los trabajos pioneros en ámbitos de salud mental por parte de docentes de danza contemporánea, con orientación expresionista, que migraron de Europa durante las décadas del ‘30 y ‘40. Además de tener una historia tiene principios y sólidos fundamentos. Está abierta a la creatividad y a la exploración del movimiento. Enraizada en la idea de que el cuerpo y la mente son inseparables, esta disciplina sostiene que un patrón de movimiento corporal refleja estados emocionales internos. El cambio en este patrón es un indicador de cambios psicológicos que pueden promover la salud y el desarrollo del individuo. (Fischman, 2001).
De esta manera, la DMT rescata las partes sanas del individuo y es compatible con el enfoque salugénico que propone la Psicología Positiva, en este caso utilizaremos la teoría sobre la Resiliencia y la enlazaremos con los aportes del Tango como danza social.
Las danzas sociales han sido incluidas como recursos a implementar en el contexto de procesos de DMT, como por ejemplo en el Tango (Hackney, M. y Earhart, G. 2010), y el Swing (Bas, T. 2014). El Tango es una danza social con características que pueden ser usadas como una poderosa herramienta vincular e interaccional. Para Trossero (2010) dichos aspectos potencian cambios en la representación del propio cuerpo, del otro y de los otros. También Peri, M. y Lavalle-Cobos (2012) describen las características del tango en sí mismo relacionadas al trabajo sobre el cuerpo y el grupo como poderosas posibilidades de amplificar el efecto terapéutico.
Para Gil Ogliastri (2016), aspectos del Tango como el tiempo y espacio, dentro de un sólido encuadre terapéutico de Danza Movimiento Terapia, facilitan procesos de vinculación y sincronización, y pueden ser asociados a la empatía y, por ende a la Psicología de la Salud. La autora crea y desarrolla el proyecto Neurotango: Tango Neurodiverso, el cual se fundamenta en la Danza Movimiento Terapia, utiliza los aspectos que el tango propone en su dinámica interaccional y propone un novedoso encuadre terapéutico para personas con diversidad mental. Dicha práctica tiene como objetivo integrar la mente y el cuerpo a través del movimiento explorando el espacio, el contacto, el tiempo y las emociones, tomando conciencia del cuerpo ya no como un cuerpo dañado sino como un cuerpo habitado a partir de la experiencia milonguera (Gil Ogliastri, 2016).
Neurotango: Tango Neuridiverso se inspira en la mirada positiva sobre las capacidades y talentos humanos que se esconden detrás de las discapacidades basada en el concepto de la Neurodiversidad, (Armstrong. En Gil, Ogliastri 2014)
La Neurodiversidad es un poderoso concepto que se apoya en investigaciones de la neurología, la psicología evolutiva, la antropología y otros campos que permiten tener otra mirada de la enfermedad mental, basados en la idea de que los trastornos mentales de origen neurológico pueden representar formas alternativas de las diferencias humanas naturales. Y deben ser toleradas y respetadas como cualquier otra diferencia porque le han servido al ser humano para evolucionar. Eso les permite ampliar el panorama a las personas neurodiversas brindandoles oportunidades para hacer brillar sus destrezas, capacidades y talentos. (Armstrong, T. 2012)
Gil Ogliastri (2016) describe un caso de un adulto joven con autismo y discapacidad intelectual severa, que durante un proceso de terapéutico de “Neurotango: Tango Neurodiverso” pudo salir de la estereotipia de caminar en líneas rectas y se integro al círculo comunal de la pista de baile, sincronizándose con el grupo en tiempo y espacio. Y demostrando a través de los contactos con sus compañeros, la sonrisa y la mirada que su cuerpo está siendo habitado. Este artículo demuestra que al trabajar con las capacidades de reconstrucción del tejido afectivo, las personas tienen la posibilidad de formar nuevas redes y maneras de vincularse, pudiendo ser más resilientes.
En este sentido Melillo, A. y otros (2002) definen la resiliencia como: “…la capacidad del ser humano para hacer frente a las adversidades de la vida, superarlas y ser transformados por ellas” (Munist, y otros, 1998 en Mellillo y otros, 2002, p. 85). Para Melillo y otros (2002), un factor determinante para la resiliencia es la interacción de la persona con su entorno humano. Y uno de los pilares a reforzar en la resiliencia es la capacidad de relacionarse: entendida como la habilidad de establecer lazos e intimidad con otra gente, para equilibrar la propia necesidad de afecto con la actitud de brindarse a otros.
En cuanto a la reconstrucción de un tejido afectivo el neurofisiologo Cyrulnik denomina este fenómeno como resiliencia afectiva, y define la resiliencia como la “Resistencia al sufrimiento, y la capacidad de resistir las magulladuras de la herida psicológica como el impulso de recuperación psíquica que nace de esta resistencia”. (Cyrulnik, 2006, p. 23).
Cyrulnik (2006) argumenta que un hombre no puede desarrollarse más que tejiéndose con otro. De esta manera las personas pueden reanudar su desarrollo y descubrir los recursos internos que impregnan al individuo, y los recursos externos que se despliegan a su alrededor. Cyrulnik describe la metáfora sobre la resiliencia como tejido como un proceso de la reconstrucción de uno mismo en donde ocurre una metamorfosis en el tejido. Este presentará una urdimbre particular que desviará la continuación del tejido. Puede volver a ser hermoso y cálido, pero será diferente e irreversible”. (Cyrulnik 2006, p. 124).
En el tango esta metamorfosis del tejido puede volver a hilvanarse a través del fenómeno de la sincronía. Para Grecco, la metáfora del telar ilustra la complejidad de la relación humana en la pista de baile en donde el tango es un diálogo de encuentros y desencuentros:
“El tango es el telar donde los hilos rotos de ese tejido de cada historia tienen una nueva oportunidad de anudar las hebras sueltas de una forma muy particular: abrazándose con otro se descubre el sí mismo” (Grecco, E. En Trossero, F. 2010, p. 11-12).
En DMT el objetivo de la sincronicidad es básicamente la comunicación y está relacionado con la empatía, la socialización, la expresión, el contacto y la cohesión grupal. (Schmais, 1985). Siendo la clave en DMT la empatía kinestésica o espejamiento (“mirroring or reflecting”). En donde el terapeuta se relaciona con su paciente a través de un movimiento en común que refleje la aceptación de su estado emocional profundo, posibilitando la entrada en su mundo, generando espacios de encuentro y contacto. (Sandel, S.; Chaiklin, S. y Lohn, A. 1993). Entablando de esta manera cadenas comunicativas alternativas a la palabras (Fischman 2008).
En conclusión, la propuesta de Neurotango: Tango Neurodiverso conecta el Tango y la Psicología de la Salud, y pretende seguir creciendo y ampliándose, teniendo en cuenta el valor y la potencia del trabajo colectivo, conquistando espacios de la salud mental y espacios culturales. Además, propone desarrollar las capacidades humanas de las personas con diversidad mental con un sólido encuadre de Danza Movimiento Terapia, el cual utiliza la sincronía como un poderoso recurso de tiempo y espacio asociados a la empatía. Aunando la metáfora del tejido de los vínculos humanos y el Tango como modo de integración, interacción y ampliación de las posibilidades físicas y emocionales. Permitiendo de esta manera la reconstrucción de una saludable urdimbre socio-afectiva, generando mayor bienestar y calidad de vida a las personas neurodiversas.
María Teresa Gil Ogliastri*
Fotografía: Lic. Andrea Etchepare.
* María Teresa Gil Ogliastri es Psicóloga de la Universidad Central de Venezuela. Maestría en Danza Movimiento Terapia Universidad Nacional de las Artes de Buenos Aires (UNA). Bailarina con 30 años de experiencia: Danza Clásicas el Ballet Arte (Caracas-Venezuela), Ballet Juvenil del Teatro Teresa Carreño (Venezuela) y Ballet Clásico del Instituto Superior de Artes de La Habana (Cuba). Bailarina profesional de Tango Argentino. Formación regular y supervisión en Clínica de Danza Movimiento Terapia Brecha. Tangoterapeuta formación Federico Trossero. Titular de Talleres de Danza Movimiento Terapia en Hospitales de Día para personas con discapacidad mental/intelectual en Buenos Aires-Argentina. Mail: mate@neurotango.com.ar y web: www.neurotango.com.ar
Bibliografía:
– American Dance Therapy Association: https://adta.org/faqs/
– Armstrong. T. (2012). El poder de la neurodiversidad: Las extraordinarias capacidades que se ocultan tras el autismo, la hiperactividad, la dislexia y otras diferencias cerebrales. Buenos Aires: Editorial: Paidos.
– Bas, T. (2014) Aportaciones a la DMT desde los bailes del Swing: Grounding y regulación del flujo y del peso: En Panhofer, H. y Rates, A. Compiladoras. Encontrar-Compartir-Aprender. Cap. 16: Master en DMT Jornadas 10° Aniversario. Ediciones Universidad Autónoma de Barcelona.
– Cyrulnik, B. (2006). Los patitos feos. La resiliencia: una infancia infeliz no determina la vida. Barcelona-España: Editorial Gédisa.
– Fischman, D. (2001), Danza Te-rapia: orígenes y fundamentos. www.brecha.com.ar/danza terapia_origenes_fundamentos.pdf
– Fischman, D. (2008). La mejora de la capacidad empática en profesionales de la Salud y la Educación a través de talleres de Danza Movimiento Terapia. Disertación Doctoral, Universidad de Palermo: Buenos Aires.
– Gil Ogliastri, M.T. (2016) Neurotango: Tango Neurodiverso. Revista Kiné: La revista de los corporal. Año 25: N°122.
– Hackney, M.E. y Earhart, G.M. (2010) Recommendations for implementing Tango Classes for persons with Parkinson disease- American Journal Dance Therapy- vol. 32- pp. 41-52.
– Melillio, A.; Estamatti, M. Cuestas, A. (2002). Algunos fundamentos psicológicos del concepto de resiliencia. En Melillo, A.; Suárez Ojeda, E.N. Compiladores Resiliencia. Buenos Aires: Paidos
– Peri, M. y Lavalle, C. (2012) PsicoTango: Danza como Terapia. Buenos Aires: Ediciones Corregidor.
– Sandel, S.; Chaiklin, S. y Lohn, A. (1993). Foundations of Dance/Movement Therapy: The life and work of Marian Chace. Marian Chace Memmorial Fundation of the American Dance Therapy Asssociation. Columbia-Mery-land: 2000 Century Plaza.
– Schmais, C. (1985) “Healing Processes in Group Dance Therapy”- American Journal of Dance Therapy- Vol. 8 (1), pp.17-36
– Trossero, F. (2° ed. 2010) Tango Terapia: Una propuesta para el encuentro con uno mismo y con el otro. Fundamentos, metodología, teoría y práctica. Buenos Aires: Continente.
Quienes conviven con ellos en su casa, en el trabajo o en la escuela afirman que los ayuda a vencer el miedo a lo diferente, a ser más tolerantes y a estar pendientes de las necesidades de los demás
Bien por la empresa American Girl. El año pasado hicimos una sugerencia, junto a otros clientes, para que exista un modelo de muñeca en sillas de ruedas. Hasta entonces, solo exhibían una muñeca accidentada que se encontraba provisoriamente en la silla. Ahora, cambiaron la manera de promocionarlo y muestran a una niña común en la silla. Un ejemplo de que es necesario hacer oír nuestras quejas, reclamos y recomendaciones para lograr una sociedad inclusiva.
La ucraniana Alexandra Kutas fue figura de la Semana de la Moda de su país. Un diseñador le dio una oportunidad, luego de que las agencias la rechazaran.
Alexandra Kutas tiene 23 años y por una lesión en la médula está en silla de ruedas desde su nacimiento. Desde chica esta morena ucraniana tuvo el sueño de modelar y esta semana pudo cumplirlo: desfiló en la Fashion Week de Kiev. Un ejemplo de perseverancia que se convirtió en una victoria para muchos discapacitados de su país que anhelan romper las barreras que a diario construyen los prejuicios.
La modelo ucraniana Alexandra Kutas, en el desfile en Kiev. AFP
En un trono de madera portado por cuatro hombres, Kutas, con un vestido negro largo, saludó al público. Fue la primera modelo con una minusvalía en llegar a la pasarela de un evento de este nivel en su país. «Quería desfilar para demostrar que una chica en silla de ruedas puede ser vista como una profesional de primera categoría», explicó a la agencia AFP.
La joven de cabello largo envió durante años cartas a las agencias, que rechazaron educadamente su candidatura. «Me dijeron que era muy bonita, pero que no sabían cómo podrían representarme porque el mercado todavía no era maduro para eso».
Kutas está en silla de ruedas desde su nacimiento por una lesión en la médula espinal provocada por un error médico. Estudió en una escuela normal. Como el centro no tenía escaleras mecánicas ni rampas, su padre y su abuelo la subían.
La modelo ucraniana Alexandra Kutas, en la previa del desfile en Kiev. AFP
En 2012 estaba almorzando cuando un fotógrafo se acercó a ella y le preguntó si quería ser modelo. Ella aceptó y la experiencia le gustó. Pero tenía «la impresión de que no había modelos con minusvalías» y perdió autoestima.
Un día vio un desfile del británico Alexander McQueen, quien en 1999 eligió como modelo a Aimee Mullins, una atleta paralímpica amputada de las dos piernas.
«Fue una gran motivación, una gran inspiración para mí. Me pregunté por qué si fue posible en 1999 no podría serlo hoy para una chica en silla de ruedas», declara.
Más tarde, al enterarse de que un grupo de jóvenes diseñadores italianos, FTL MODA, invitó a modelos con discapacidades a participar en la Fashion Week de Nueva York, entendió que el mundo estaba preparado para un cambio.
El diseñador ucraniano Fiodor Vozianov formaba parte de los escépticos. No se imaginaba que el universo de la moda en su país estuviera un día preparado para aceptar modelos alejadas de los cánones de belleza típicos.
Pero cuando conoció a Alexandra Kutas quedó asombrado por la confianza que desprendía la joven y decidió darle una oportunidad. «Las personas no son todas iguales, somos distintos» y «sería extraño prohibir en los podios a una parte de nuestro mundo».
La modelo ucraniana Alexandra Kutas, en el desfile en Kiev. AFP
Ahora Alexandra Kutas es una modelo en alza en Ucrania, un país donde los minusválidos estuvieron mucho tiempo discriminados y, durante la época soviética, llegaron a tener que vivir ocultos.
La joven también es consejera del alcalde de su ciudad natal, Dnipro, cerca de la zona rebelde prorrusa del este de Ucrania.
Su tarea consiste en facilitar las condiciones de vida a los discapacitados, algo esencial por la guerra entre los rebeldes y el ejército ucraniano, que causó más de 10.000 muertos y 23.000 heridos, muchos de ellos amputados.
Fuente: AFP
On 31 March 2017 from 10 a.m. to 1 p.m., the World Autism Awareness Day will be observed at UN Headquarters with an event entitled: “Toward Autonomy and Self-Determination”. The CRPD recognizes the right of persons with disabilities to independence of person and to individual autonomy (article 3.a). Moreover, the CRPD highlights the right of persons with disabilities to “legal capacity on an equal basis with others and in all aspects of life” (article 12). In many countries, certain abilities are often deemed necessary qualifications for personal autonomy, which creates a barrier to societal inclusion for people with autism. The WAAD observance would discuss policies and approaches being implemented with regard to guardianships and the right to self-determination and legal capacity of persons with autism. The event will also review case studies on key aspects of legal capacity. For the detailed programme and to register to attend, please visit http://www.un.org/en/events/autismday/2017/events.shtml.
In 2012, the UN General Assembly recognized World Down Syndrome Day. In 2017, the World Down Syndrome Day Conference will be organized by Down Syndrome International (DSi) and an international network of stakeholders to focus on enabling people with Down syndrome to speak up, as well as those who advocate for them. The Day works to influence Government and policy-makers to act toward the inclusion of people with Down syndrome, on a full and equal basis with others, in all aspects of society. Global initiatives will be held around the world on the Day, including the 6th annual World Down Syndrome Day Conference, held at UN Headquarters in New York on 21 March, and at the UN Palais des Nations in Geneva on 21 and 22 March, the Self-advocacy workshop plus an “open dialogue” with policy-makers. (#MyVoiceMyCommunity; https://worlddownsyndromeday.org/)
Geneva (3 March 2017) – “States must rethink the way they provide “care” to stop discriminatory practices and ensure that people with disabilities get the support they need”, said today the Special Rapporteur on the Rights of Persons with Disabilities, Catalina Devandas Aguilar. “Without adequate support services, people with disabilities will continue to be left behind, excluded from their communities and at a higher risk of violence and abuse,” she added.
Presenting her report to the Human Rights Council in Geneva, the UN expert challenged the disempowering models of caregiving that turn people with disabilities into passive recipients of “care” and offered guidance to States on how to best replace them with human rights-based support services.
Access to quality support is a necessary precondition for living and fully participating in the community, with equal choices to other people. However, in practice people with disabilities have limited or no access to the support they need. “Many have been segregated and disempowered in traditional care services. For them, the very notion of “care” bears a heavy historical connotation associated with oppression and invalidation,” she explained. “People with disabilities must regain control of their lives and decide for themselves who provides support, how and where. Still today, they risk having their decisions overridden by the “caregivers”,” she added.
“This must stop,” Ms. Devandas said. “States must promote support services that allow for the independence, autonomy and direct participation of all and invest resources in this. Moreover, States should refrain from using austerity measures impacting on the provision of support, as well as from investing in services within segregated institutions or in guardianship arrangements,” she emphasized.
The report calls on States to consult with and directly engage people with disabilities, through their representative organizations, in the development and provision of support arrangements.
The report also highlights the contrast between the global shortage of disability-related support services and the rapidly rising demand for them, exacerbated by ageing populations and other socio-political factors, such as conflict and migration.
Ms. Devandas said that in the context of the Sustainable Development Goals, discussions about the “economy of care” must consider the rights of people with disabilities. “Guaranteeing their access to support is not only a human rights obligation, but also a prerequisite to ensure that no one is left behind in the implementation of the 2030 Agenda,” the expert concluded.
ENDS
Ms Catalina Devandas Aguilar (Costa Rica) took office as the first Special Rapporteur on the Rights of Persons with Disabilities on 1 December 2014, following Human Rights Council resolution 26/20 establishing the new special procedures mandate. The creation of this mandate recalls the universality, indivisibility, interdependence and interrelatedness of all human rights and fundamental freedoms and the need for persons with disabilities to be guaranteed the full enjoyment of these rights and freedoms without discrimination. It signals that further attention is needed to address the barriers that persons with disabilities continue to face in all parts of the world in their participation as equal members of society.
Special Procedures, the largest body of independent experts in the UN Human Rights system, is the general name of the Council’s independent fact-finding and monitoring mechanisms that address either specific country situations or thematic issues in all parts of the world. Special Procedures’ experts work on a voluntary basis; they are not UN staff and do not receive a salary for their work. They are independent from any government or organization and serve in their individual capacity.
(*) The full report by Catalina Devandas Aguilar is available here: http://www.ohchr.org/EN/Issues/Disability/SRDisabilities/Pages/Reports.aspx
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