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On 31 March 2017 from 10 a.m. to 1 p.m., the World Autism Awareness Day will be observed at UN Headquarters with an event entitled: “Toward Autonomy and Self-Determination”. The CRPD recognizes the right of persons with disabilities to independence of person and to individual autonomy (article 3.a). Moreover, the CRPD highlights the right of persons with disabilities to “legal capacity on an equal basis with others and in all aspects of life” (article 12). In many countries, certain abilities are often deemed necessary qualifications for personal autonomy, which creates a barrier to societal inclusion for people with autism. The WAAD observance would discuss policies and approaches being implemented with regard to guardianships and the right to self-determination and legal capacity of persons with autism. The event will also review case studies on key aspects of legal capacity. For the detailed programme and to register to attend, please visit http://www.un.org/en/events/autismday/2017/events.shtml.

In 2012, the UN General Assembly recognized World Down Syndrome Day. In 2017, the World Down Syndrome Day Conference will be organized by Down Syndrome International (DSi) and an international network of stakeholders to focus on enabling people with Down syndrome to speak up, as well as those who advocate for them. The Day works to influence Government and policy-makers to act toward the inclusion of people with Down syndrome, on a full and equal basis with others, in all aspects of society. Global initiatives will be held around the world on the Day, including the 6th annual World Down Syndrome Day Conference, held at UN Headquarters in New York on 21 March, and at the UN Palais des Nations in Geneva on 21 and 22 March, the Self-advocacy workshop plus an “open dialogue” with policy-makers. (#MyVoiceMyCommunity; https://worlddownsyndromeday.org/)

Geneva (3 March 2017) – “States must rethink the way they provide “care” to stop discriminatory practices and ensure that people with disabilities get the support they need”, said today the Special Rapporteur on the Rights of Persons with Disabilities, Catalina Devandas Aguilar. “Without adequate support services, people with disabilities will continue to be left behind, excluded from their communities and at a higher risk of violence and abuse,” she added.

Presenting her report to the Human Rights Council in Geneva, the UN expert challenged the disempowering models of caregiving that turn people with disabilities into passive recipients of “care” and offered guidance to States on how to best replace them with human rights-based support services.

Access to quality support is a necessary precondition for living and fully participating in the community, with equal choices to other people.  However, in practice people with disabilities have limited or no access to the support they need.  “Many have been segregated and disempowered in traditional care services. For them, the very notion of “care” bears a heavy historical connotation associated with oppression and invalidation,” she explained. “People with disabilities must regain control of their lives and decide for themselves who provides support, how and where. Still today, they risk having their decisions overridden by the “caregivers”,” she added.

“This must stop,” Ms. Devandas said. “States must promote support services that allow for the independence, autonomy and direct participation of all and invest resources in this.  Moreover, States should refrain from using austerity measures impacting on the provision of support, as well as from investing in services within segregated institutions or in guardianship arrangements,” she emphasized.

The report calls on States to consult with and directly engage people with disabilities, through their representative organizations, in the development and provision of support arrangements.
The report also highlights the contrast between the global shortage of disability-related support services and the rapidly rising demand for them, exacerbated by ageing populations and other socio-political factors, such as conflict and migration.
Ms. Devandas said that in the context of the Sustainable Development Goals, discussions about the “economy of care” must consider the rights of people with disabilities. “Guaranteeing their access to support is not only a human rights obligation, but also a prerequisite to ensure that no one is left behind in the implementation of the 2030 Agenda,” the expert concluded.

ENDS

Ms Catalina Devandas Aguilar (Costa Rica) took office as the first Special Rapporteur on the Rights of Persons with Disabilities on 1 December 2014, following Human Rights Council resolution 26/20 establishing the new special procedures mandate. The creation of this mandate recalls the universality, indivisibility, interdependence and interrelatedness of all human rights and fundamental freedoms and the need for persons with disabilities to be guaranteed the full enjoyment of these rights and freedoms without discrimination. It signals that further attention is needed to address the barriers that persons with disabilities continue to face in all parts of the world in their participation as equal members of society.

Special Procedures, the largest body of independent experts in the UN Human Rights system, is the general name of the Council’s independent fact-finding and monitoring mechanisms that address either specific country situations or thematic issues in all parts of the world. Special Procedures’ experts work on a voluntary basis; they are not UN staff and do not receive a salary for their work. They are independent from any government or organization and serve in their individual capacity.

(*) The full report by Catalina Devandas Aguilar is available here: http://www.ohchr.org/EN/Issues/Disability/SRDisabilities/Pages/Reports.aspx

For more information and media requests, please contact Cristina Michels (+41 22 928 98 66 / cmichels@ohchr.org) or Alina Grigoras (+41 22 91 79289 / agrigoras@ohchr.org) or write to sr.disabilityohchr.org

For media inquiries related to other UN independent experts:
Bryan Wilson, OHCHR Media Unit (+ 41 22 917 9826 / mediaconsultant1@ohchr.org)

Tag and share – Twitter: @UNHumanRights and Facebook: unitednationshumanrights

Juan y Araceli sostienen en brazos a sus hijos, Juan y Lucía, en su casa de Barberá del Vallés (Barcelona) Reportaje gráfico: JOSÉ AYMÁ

La ONU reconoce el derecho de las personas con discapacidad a casarse y tener descendencia, una minoría estadística que sigue siendo un tabú social

Por primera vez, un medio de comunicación cuenta el caso de una pareja que ha decidido tener hijos, una vida tutelada y libre a la vez, una experiencia de amor y de familia. La historia de Araceli y Juan

20/02/2017 03:04

Cuando llega la noche, al oírse el silencio, Araceli y Juan bajan las voces del día, se acurrucan en la cama de sus hijos y les cuentan «cuentos inventados» para dormir. Entonces, Lucía, agarrada aún al maletín de médica que le trajeron los Reyes, y Juan, ya soltando despacio su miniatura de coche rojo y arañado, se empiezan a rendir. En la casa, en este piso normal de una ciudad normal, se oyen susurros de padre y de madre. Hay que descansar. Caricias y penumbra, pijamas para viajar al sueño, cuentos imaginados. Y, por fin, dos niños dormidos.

Araceli y Juan acaban de triunfar. Como millones de madres y de padres a la misma hora en millones de sitios.

– ¿A qué tienes miedo, Araceli?

– A no saber darles la educación o el cuidado que necesitan. A veces pienso qué pasará cuando nosotros faltemos.

Araceli y Juan, mamá y papá.

Araceli y Juan, discapacitados intelectuales.

Ésta es una historia distinta. Probablemente es la primera vez que se asoma a un medio de comunicación una realidad pequeña, infrecuente, desconocida, un mundo casi invisible que convive con el de los evidentes. Igual es una sorpresa. O un puñado de preguntas. O hasta algo que puede resultarle turbador a alguien.

Aquí está la vida cuando dos personas con discapacidad intelectual no sólo se unen en pareja, sino que, además, tienen hijos.

La historia de Araceli y de Juan. Y la de sus pequeños, Lucía y Juan.

Una historia de amor.

Así que, quizá, no sea tan distinta.

«Todas las personas con discapacidad en edad de contraer matrimonio tienen derecho a casarse y fundar una familia sobre la base del consentimiento libre de los futuros cónyuges y a decidir de manera responsable el número de hijos». Lo dice la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de Naciones Unidas, aprobada el 13 de diciembre de 2006 y ratificada por España.

Araceli, Juan y su derecho.

«Y el de los hijos, porque cuando una pareja de personas con discapacidad expresa el deseo de tener hijos, se trata de sopesar el derecho de los padres y el de los menores, hablar con ellos y tener en cuenta pros y contras. Pero si los adultos quieren tener un hijo lo van a tener. Es un tema de derechos». Habla Josep Tresserras, director gerente de Som Fundació, una asociación catalana que lleva 30 años tutelando a personas con discapacidad intelectual y que es la responsable legal de Araceli.

Derechos. A un lado y al otro. Y derechos con abrigo.

En Documentos de Ética: Maternidad-paternidad en personas con discapacidad intelectual, del colectivo Plena Inclusión, Xabier Etxeberria defiende que «hay personas que, contando con apoyos adecuados, tienen suficiente competencia para ejercer el derecho a la paternidad y ser excelentes padres y madres; mientras que habrá otras circunstancias en las que será desaconsejable».

Hay gente que no quiere a, sino con. Lo escribió Miguel Hernández en su elegía a Ramón Sijé, con quien tanto quería. Los expertos que quieren con los discapacitados intelectuales desdramatizan la maternidad y la paternidad. Sólo hay que oír a Antonio Manuel Ferrer, jefe del área jurídica de Som Fundació: «Una persona con un alto grado de discapacidad no te va a pedir tener hijos. Lo piden o lo consultan quienes tienen más autonomía. Es más natural de lo que parece, pero es que hay mucho estigma social, mucho miedo y mucha ignorancia. Lo primero que la gente pregunta cuando sabe que un discapacitado va a tener hijos es si los niños van a ser discapacitados. Y, si no hay componente genético en la discapacidad, no hay herencia genética. La descendencia es un aspecto más de la persona discapacitada, un derecho en el que no se puede intervenir. Al final, es la misma vida que fuera: ricos y pobres, tarambanas y serios, juntos y separados».

Som Fundació tutela a 581 personas, mayores de edad que no tienen a nadie, hombres y mujeres con al menos un 33% de discapacidad reconocida oficialmente. «Les ayudamos a tomar decisiones para que encaucen su vida. Defendemos sus derechos, les escuchamos y vamos viendo sus posibilidades. Y administramos y cuidamos su patrimonio. Todo con autorización judicial», informa Tresserras. «La tutela es la sustitución de la persona en todo menos en sus derechos personalísimos», apunta Ferrer. «Creamos un vínculo emocional y acompañamos a la persona en temas de salud, casa, familia, empleo, envejecimiento, ocio… Detectamos sus necesidades, prevenimos situaciones y estamos 24 horas», concreta Margarita Grau, responsable del área social de Som Fundació.

En este universo de medio millar de personas con discapacidad tuteladas, la maternidad o la paternidad son una minoría estadística. Un 11% de casos. Casi todos, madres solteras, separadas o divorciadas.

¿Y parejas en las que ambos son discapacitados y tienen hijos? «Poquísimas. Eso casi no se da».

Araceli y Juan sí se dan. Y dan.

Ella es Araceli Balaguer, 35 años, mujer tutelada porque necesita ayuda para tomar decisiones que tengan validez legítima. Y madre sin fronteras. Él es Juan Alarcón, 41 años, hombre sin tutela porque tiene una discapacidad que, sin embargo, no le impide razonar para tomar decisiones con vigencia legal. Y padre sin dudas.

– ¿Y eso cómo es, Juan?

– Con los hijos me siento más hombre. Diferente.

Araceli y Juan se conocieron en la empresa donde ella sigue trabajando. Araceli empaquetaba productos y Juan jugaba al fútbol con los compañeros de ella. Y los finales de partido empezaron a ser los inicios de algo entero. «Juan fue un poco pesado, pero me gustaba». «Le pedí salir a Araceli. Le costó un poco, pero me dijo que sí».

Y se fueron a vivir juntos.

Sólo pienso en ti.

A los dos años de techo en común, Araceli y Juan le contaron a Gemma Santiveri que querían ser padres de dos niños. Niño y niña. La parejita. «A una persona con discapacidad que quiere tener hijos se le explican las ventajas y los inconvenientes. Se le dice que hay más gastos, que alguien debe ayudarla, que su vida va a cambiar, que hay renuncias a la vida personal y hasta que le puede ser retirado el hijo si lo abandona o no lo cuida. Araceli y Juan me dijeron que lo tenían claro, pero que no era el momento y que esperarían a que las circunstancias mejoraran», recuerda la trabajadora social de Som Fundació que tutela directamente a Araceli.

– ¿Qué tenía que mejorar?

– Tal y como está la vida hay que pensárselo mucho. Y Juan y yo éramos muy jóvenes.Yo tenía miedo a enfrentarme a tener un niño, a ser madre. Pero yo veía a mis cuñadas con hijos y me gustaba. Con el tiempo me vi más capaz, pregunté en el juzgado si podía tener hijos y me dijeron que mi discapacidad era sólo para temas económicos.

Las cosas de dentro, las madureces, mejoraron. Y en 2011, Araceli dio a luz a Lucía. «Juan quería niño. Gané yo».

Al poco se casaron «para dejar atado el tema de los papeles de los hijos». Y en 2014 nació Juan.

Estamos en Barberá del Vallés, a 15 kilómetros de Barcelona. En el portal nos encontramos con Araceli, que viene de hacer recados y está nerviosa por la entrevista. Aunque ella no lo sabe, se le pasará enseguida.

Juan está con un chándal del Barça. Araceli es del Madrid. «Es para chincharlo». Cuando Lucía y el pequeño Juan nos ven entrar en su casa, el mundo se convierte en un juguete gigante y con muchas pilas. Las suyas, claro. Es como si la energía de una niña de cinco años y un crío de tres acelerara las partículas del Universo. El Big Bang en Barberá del Vallés.

– ¡Juan, no pegues al señor!, corrige Araceli.

– ¡Juan, no te subas al sofá!, corrige Juan.

– Juan muerde. Pero yo le regaño y le cuido, suelta Lucía, madre de repente.

Araceli y Juan dicen que los niños están agitados por la novedad de la visita. «Son como todos los niños. No tenemos tiempo para aburrirnos».

En el salón hay una pecera enorme y Lucía, niña de humor largo, nos cuenta que cada pez lleva el nombre de un primo suyo. Nemo era demasiado fácil.

«A Lucía le di el pecho un tiempo, pero a Juan no; me ponía nerviosa, no se agarraba bien. Los biberones están muy bien. Al principio tenía miedo de no saber. Tardé una semana en bañar a Lucía; me ayudaba mi cuñada. Y más tiempo en cortarle las uñas. Era miedo. Pero una vez que tienes hijos, el miedo desaparece».

La niña está entretenida con la cámara del fotógrafo. El niño va de su habitación al salón y viceversa a velocidad de neutrino, nos enseña un coche diminuto y quiere jugar.

– Juan, deja al señor apuntar.

Todos nos reímos. Hay buen ambiente aquí. Un poco ruidoso, pero sano, una sensación de que no hay nada material que esté prohibido en esta casa, nada intocable para los niños. «Queremos darles la mejor educación posible, que respeten a los demás siempre. Y ellos nos enseñan de todo, cada día salen con una frase nueva o una pregunta más. Por ejemplo, cuándo van a tener un hermanito».

– ¿Y?

– Ni soñarlo. Eso cuesta mucho dinero, ropa, alimentos…

Y empezamos a pensar que, en esta historia, lo normal es la noticia.

Cuando Juan conoció a Araceli conducía una grúa municipal porque la empresa de su padre había ganado el concurso público. Pero eso se terminó y él lleva ahora seis meses en paro. «Busco faena, pero la cosa anda mal. Sólo me falta el carné de camiones con carga. Los demás los tengo todos. A ver qué sale».

Así que mientras Araceli sale disparada de casa a las siete de la mañana a embolsar objetos, Juan se encarga de los críos. «Los levanto, los lavo, los visto, les doy el desayuno y los llevo al colegio».

Cada tres meses hay reunión con las profesoras. «Los niños van estupendamente. Nos dicen que son abiertos y cariñosos». El colegio, ese mundo. «Nunca he sentido rechazo de nadie. Hemos ido a reuniones de padres y todo normal. Yo no me siento distinta al resto de las madres. Lo haré mejor o peor, pero me siento igual de capacitada para criar a mis hijos. Lo primero son mis hijos. Si hay que faltar al trabajo por ellos, se falta».

Juan y Araceli son padre y madre de cuerpo presente desde las cuatro de la tarde, cuando ella vuelve del trabajo. «Los llevamos un rato al parque y les ayudamos con los deberes», cuenta la madre. «Lucía está ahora con los planetas. El otro día la ayudé a hacer un cohete», cuenta el padre.

Quizá cuando sus hijos tengan una necesidad intelectual profunda, Juan y Araceli tiren de la familia de él o de Som Fundació. Quizá hagan más familia aún. «Gemma está para todo», dice Araceli. Y las dos se sonríen entre el barullo de este día con visita.

Mientras, Juan y Araceli van dando pautas a sus hijos, estableciéndoles límites. «Les decimos lo que está bien y lo que está mal. Si les regañamos y no hacen caso les damos un cachete en el culete, flojito, claro. Les dejamos nuestro móvil para que vean youtubers, les hablamos en castellano y en catalán… Como todo el mundo. Ya sabes cómo son los críos, se pasan el día pidiendo cosas. Se creen que somos el Banco de España. Pero se lo explicamos y lo entienden».

– ¿Por ejemplo?

– Pues en estos Reyes les dijimos que sólo habría dos regalos porque hay niños que no tienen nada y los Reyes tienen que repartir. Lo entendieron muy bien. A Lucía le trajeron un bebé que llora y un maletín de médico para curarle.

Y en eso Lucía sale corriendo hacia la habitación y trae al bebé para enseñárnoslo. Y vuelve a irse a su cuarto y a volver al salón y trae el maletín. O lo que queda de él.

Juan lleva un rato encima de Juan, haciendo escalada por el sofá y por su padre. Gemma Santiveri echa una mano para entretener al señor de la guerrilla mientras sus padres hablan con el periodista del cuaderno. Y, entre juego y juego, la trabajadora social extrae uno de los tuétanos de esta historia. «Los niños saben que estamos para ayudar a su madre. Cuando crezcan serán personas que sabrán mucho de discapacidad, integración y normalización. Nos tendrán con ellos y sabrán que ayudamos a sus padres a responder preguntas».

Porque, como sostiene el asesor jurídico de Som Fundació, «tener hijos espabila». «Ayuda a capacitar más, despierta capacidades y responsabilidades. Los padres con discapacidad intelectual son conscientes de que tienen la responsabilidad de un menor. Claro que necesitan apoyo. Dos padres ciegos pueden tener hijos y necesitan apoyo igual. Pero los padres con discapacidad intelectual tienen el tema afectivo muy desarrollado, se dan muchísimo. Son muy padres y muy madres».

En Barberá del Vallés anochece, que no es poco. No falta mucho para que los juguetes dimitan y para que esta casa sea invadida por el reino de los cuentos inventados.

Antes hay que hacer una foto de familia, un instante para siempre de Araceli, Juan, Lucía y Juan. Es un manojo de disparos, una sesión de posado, pero Juan, el pequeño Juan, no entiende la quietud. Lucía sí.

– ¿Y tú qué quieres ser de mayor, Lucía?

– Profesora y conductora de grúas, como papá.

¡GUSTAVO FERNÁNDEZ, CAMPEÓN DEL ABIERTO DE AUSTRALIA!

El argentino le ganó la final al francés Nicolas Peifer por 3-6, 6-2 y 6-0.
El video del último punto y el emotivo festejo del cordobés. ¡Felicitaciones, Gustavo Fernandez PAGE!

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Students participate in class while listening to teacher at the Sujat Nagar urban slum school in Dhaka, Bangladesh. Photo: Dominic Chavez/World Bank

16 January 2017 – Children face the ongoing violations of their rights worldwide, including poverty, violence and discrimination against them, a senior United Nations human rights official told the body that monitors implementation of a global treaty on the matter.

“Indeed, your achievements and the challenges you face sit against a disturbing background of ongoing violations of the rights of children,” Kate Gilmore, Deputy High Commissioner for Human Rights, said at the opening in Geneva of the 74th session of the Committee on the Rights of the Child, which will run through 3 February 2017.

These violations include child poverty, violence against children in all its forms as well as discrimination against girls, children born outside of wedlock, children with disabilities, and migrant, asylum seeking, stateless and refugee children, she added.

The Committee is the body of 18 independent experts that monitors implementation of the eponymous Convention by its State parties. It also monitors implementation of the treaty’s Optional Protocols, on involvement of children in armed conflict, and on sale of children, child prostitution and child pornography.

On 19 December 2011, the UN General Assembly approved a third Optional Protocol on a communications procedure, which will allow individual children to submit complaints regarding specific violations of their rights under the Convention and its first two optional protocols. The Protocol entered into force in April 2014.

The worsening of the global migration and refugee crisis has had a devastating impact on the rights of millions of children worldwide, including their rights to life, survival and development, she said. One in every eight migrants is a child, and one in 200 children is a refugee. Moreover, some 26 million children today are displaced by conflict.

The scenes of a toddler lying dead in the mud and the body of a boy washed up on a Turkish beach are “tragic evidence of the world’s failure to fulfill its obligations to the world’s children,” she warned.

As for the work of the Committee, she noted that last year the expert body reviewed and adopted its concluding observations on 36 States parties’ reports, reducing the backlog of pending reports from more than 80 to the current average of 40.

Although the Convention is the most widely ratified international human rights treaty, a large number of reservations remain, some of which go against the object and purpose of the Convention, she noted. Ratification of the third Optional Protocol on a communications procedure is still very low, with no new ratifications since last session, she added.

As for the global study on children deprived of liberty, commissioned by the UN Secretary-General, support from Member States has been inadequate, despite the number of efforts requesting voluntary contributions for the study.

Este año nuestros calendarios y anotadores con datos útiles fueron producidos y distribuidos gracias al aporte incondicional de Sergio Stocca, de SEW Eurodrive y a Pablo Pirán, de South Post

¡Muchas gracias por confiar en nosotros!

Llegamos al último fin de semana de enero!

Algunos estamos volviendo, otros nos estamos yendo…Todos tenemos derecho a un tiempo de esparcimiento, recreación y diversión

¡Felices Vacaciones!

Muchos resultan desconocidos y pueden ser una oportunidad desaprovechada

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Aunque el Autismo posee un grupo “duro” de signos y síntomas que lo identifican y que conducen a que pueda ser diagnosticado, uno de los problemas que se reportan es que muchos de los sujetos que lo portan no responden de igual manera a los medicamentos estandarizados y a los diversos tratamientos que han mostrado cierta efectividad, por lo que el rumbo a seguir para mejorar la calidad de vida de estas personas suele hacerse por ensayo y error, sin más parámetros que los resultados, en ocasiones debiendo modificarse la orientación una y otra vez.

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