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INSTRUCTIVO PARA EJERCER LA DEFENSA CONFORME LA RESOLUCIÓN 268/2018 DE LA ANDIS.

1) NO DEBE PRESENTARSE A LA UDAI SI NO RECIBIÓ NOTIFICACIÓN

2) DESDE QUE RECIBIÓ LA NOTIFICACIÓN CORREN DIEZ DÍAS HÁBILES ADMINISTRATIVOS PARA QUE EL PENSIONADO PUEDA: TOMAR VISTA DE LAS ACTUACIONES, EJERCER SU DEFENSA Y OFRECER PRUEBA EN LA ADMINISTRACIÓN (UDAI)

Fuente: Facebook Gabriela Troiano.

AGENCIA NACIONAL DE DISCAPACIDAD

Resolución 232/2018

RESOL-2018-232-APN-DE#AND

Ciudad de Buenos Aires, 31/08/2018

VISTO el EX-2018-39827548-APN-DGTAYL#AND, las Leyes Nros. 22.431 del 20 de marzo de 1981 y 24.901 del 5 de diciembre de 1997; los Decretos Nros. 762 del 14 de agosto de 1997, 1193 del 14 de octubre de 1998, 698 del 5 de septiembre de 2017, 868 del 26 de octubre de 2017, 95 del 1 de febrero de 2018, 160 del 27 de febrero de 2018, 751 del 13 de agosto de 2018 y las Resoluciones del MINISTERIO DE SALUD Nros. 675 del 12 de mayo de 2009 y 558 del 2 de mayo de 2016, y

CONSIDERANDO:

Que mediante el Decreto Nº 868/2017 se creó, en la órbita de la AGENCIA NACIONAL DE DISCAPACIDAD, el Programa Nacional “PLAN NACIONAL DE DISCAPACIDAD”, cuyo objetivo es la construcción y propuesta de políticas públicas tendientes a la plena inclusión social de las personas con discapacidad, contemplando los principios y obligaciones comprometidos por medio de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada por la Ley N° 26.378.

Que por el Decreto Nº 95/18 se modificaron las competencias del MINISTERIO DE SALUD, fue suprimido el SERVICIO NACIONAL DE REHABILITACIÓN -organismo descentralizado actuante en la órbita del MINISTERIO DE SALUD- y se transfirieron a la órbita de la mencionada Agencia sus responsabilidades primarias y acciones, créditos presupuestarios, bienes, personal y dotaciones, estableciendo que la misma será continuadora, a todos los efectos legales, del precitado SERVICIO NACIONAL DE REHABILITACIÓN.

Que el artículo 3 de la Ley Nº 22.431, modificado por el artículo 8º del Decreto Nº 95/2018, establece que la AGENCIA NACIONAL DE DISCAPACIDAD certificará en cada caso la existencia de la discapacidad, su naturaleza y su grado, así como las posibilidades de rehabilitación del afectado e indicará, teniendo en cuenta la personalidad y los antecedentes del afectado, qué tipo de actividad laboral o profesional puede desempeñar, añadiendo que el certificado que se expida se denominará Certificado Único de Discapacidad (CUD).

Que el Decreto Nº 160 del 27 de febrero de 2018, que aprobó la estructura organizativa de primer nivel operativo de la AGENCIA NACIONAL DE DISCAPACIDAD, estableció como responsabilidad primaria de la DIRECCIÓN NACIONAL DE POLÍTICAS Y REGULACIÓN DE SERVICIOS el asistir a la Dirección Ejecutiva en la gestión técnico administrativa del otorgamiento del CUD, procurando facilitar la disponibilidad de los recursos técnicos necesarios que garanticen a las personas con discapacidad el acceso a sus derechos.

Que entre las acciones de la referida DIRECCIÓN NACIONAL se encuentran las de entender y actuar como autoridad de aplicación de la normativa vigente, referida a la valoración y certificación de la discapacidad conforme las clasificaciones internacionales y normativas especificas nacionales, coordinando acciones con autoridades nacionales, provinciales y municipales.

Que asimismo, es competencia de la DIRECCIÓN NACIONAL DE POLÍTICAS Y REGULACIÓN DE SERVICIOS, colaborar en el relevamiento y análisis cuantitativo y cualitativo de información, e implementar mecanismos de recolección de información estadística y no estadística a nivel nacional.

Que el artículo 10 de la Ley N° 24.901 determina que a los efectos de dicha ley, la discapacidad deberá acreditarse conforme a lo establecido por el artículo 3° de la Ley N° 22.431 y por leyes provinciales análogas.

Que el artículo 10 del Anexo I del Decreto N° 1193/98 -reglamentario de la Ley N° 24.901- determina que el certificado de discapacidad se otorgará previa evaluación del beneficiario por un equipo interdisciplinario que se constituirá a tal fin y comprenderá el diagnóstico funcional y la orientación prestacional, información que se incorporará al Registro Nacional de Personas con Discapacidad.

Que, además, en el mencionado Registro se consignan los datos obtenidos por la Junta Evaluadora Interdisciplinaria al completar, al momento de la evaluación de quien solicita un CUD, el Protocolo de Evaluación y Certificación de la Discapacidad aprobado a través de la Resolución del Ministerio de Salud N° 675/2009, modificado por Resolución Nº 558/2016 también de esa Cartera Ministerial.

Que en atención a las políticas implementadas y a implementarse en el marco del Plan Nacional de Discapacidad, resulta imprescindible ampliar las variables actualmente existentes en el Protocolo de Evaluación y Certificación de la Discapacidad, con el objeto de obtener insumos sumamente valiosos que constituyen un aporte fundamental para llevar a cabo tales políticas.

Que en tal sentido, surge la necesidad de recabar información específica relacionada con el contexto de las personas con discapacidad, para lo cual se definieron ciertos indicadores que permitirán identificar tanto los factores contextuales de las mismas, como también aquellas que se encuentran en situación de dependencia.

Que los factores contextuales -compuestos por los factores ambientales y los factores personales constituyen el contexto completo de la vida de un individuo; como tal, implican una relación entre la persona y su entorno, permitiendo conocer la incidencia de dichos factores como facilitadores o barreras en la vida de la misma.

Que ello implica reafirmar la concepción del CUD como política pública que enfatiza la valoración de la persona con discapacidad en su contexto socio ambiental.

Que, asimismo, se hace menester obtener información en relación a la causa u origen de la deficiencia, lo que permitirá la implementación de acciones de prevención de la discapacidad.

Que en virtud de las consideraciones expuestas, resulta necesario proceder a la modificación de la Solicitud y del Protocolo de Evaluación y Certificación de la Discapacidad, con el objeto de incluir indicadores que permitan definir los factores contextuales de la persona, si la misma se encuentra en situación de dependencia y la causa de su discapacidad; ello con la finalidad de contar con información relevante y oportuna para el diseño y desarrollo de políticas sustantivas.

Que la DIRECCIÓN DE ASUNTOS LEGALES y la DIRECCIÓN NACIONAL DE POLÍTICAS Y REGULACIÓN DE SERVICIOS han tomado la intervención de su competencia.

Que la presente se dicta en uso de las facultades conferidas por la Ley N° 22431 y los Decretos N° 698/2017, 868/2017, N° 95/2018, N° 160/2018 y N° 751/2018.

Por ello,

EL DIRECTOR EJECUTIVO DE LA AGENCIA NACIONAL DE DISCAPACIDAD

RESUELVE:

ARTÍCULO 1° — Modifícase la SOLICITUD y el PROTOCOLO DE EVALUACIÓN Y CERTIFICACIÓN DE LA DISCAPACIDAD que fueran aprobados mediante Resolución N° 675 del MINISTERIO DE SALUD del 12 de mayo de 2009 y modificados por Resolución Nº 558 del MINISTERIO DE SALUD del 2 de mayo de 2016, cuyos modelos como Anexos I (IF-2018-42568550-APN-DE#AND) y II (IF-2018-42568790-APN-DE#AND) forman parte integrante de la presente resolución.

ARTÍCULO 2° — Establécese que la utilización y aplicación de la SOLICITUD y del PROTOCOLO DE EVALUACIÓN Y CERTIFICACIÓN DE LA DISCAPACIDAD que se aprueban por la presente, será obligatoria a partir del tres de septiembre de 2018.

ARTÍCULO 3° — Comuníquese, publíquese, dése a la Dirección Nacional del Registro Oficial y archívese. Santiago Ibarzábal

NOTA: El/los Anexo/s que integra/n este(a) Resolución se publican en la edición web del BORA -www.boletinoficial.gob.ar-

AGENCIA NACIONAL DE DISCAPACIDAD

Un nuevo procedimiento para obtener el certificado de único de discapacidad.

Incluye indicadores que permiten definir los factores contextuales de la persona, si la misma se encuentra en situación de dependencia y la causa de su discapacidad.

Resolución 232/2018

RESOL-2018-232-APN-DE#AND

Ciudad de Buenos Aires, 31/08/2018

VISTO el EX-2018-39827548-APN-DGTAYL#AND, las Leyes Nros. 22.431 del 20 de marzo de 1981 y 24.901 del 5 de diciembre de 1997; los Decretos Nros. 762 del 14 de agosto de 1997, 1193 del 14 de octubre de 1998, 698 del 5 de septiembre de 2017, 868 del 26 de octubre de 2017, 95 del 1 de febrero de 2018, 160 del 27 de febrero de 2018, 751 del 13 de agosto de 2018 y las Resoluciones del MINISTERIO DE SALUD Nros. 675 del 12 de mayo de 2009 y 558 del 2 de mayo de 2016, y

CONSIDERANDO:

Que mediante el Decreto Nº 868/2017 se creó, en la órbita de la AGENCIA NACIONAL DE DISCAPACIDAD, el Programa Nacional “PLAN NACIONAL DE DISCAPACIDAD”, cuyo objetivo es la construcción y propuesta de políticas públicas tendientes a la plena inclusión social de las personas con discapacidad, contemplando los principios y obligaciones comprometidos por medio de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada por la Ley N° 26.378.

Que por el Decreto Nº 95/18 se modificaron las competencias del MINISTERIO DE SALUD, fue suprimido el SERVICIO NACIONAL DE REHABILITACIÓN -organismo descentralizado actuante en la órbita del MINISTERIO DE SALUD- y se transfirieron a la órbita de la mencionada Agencia sus responsabilidades primarias y acciones, créditos presupuestarios, bienes, personal y dotaciones, estableciendo que la misma será continuadora, a todos los efectos legales, del precitado SERVICIO NACIONAL DE REHABILITACIÓN.

Que el artículo 3 de la Ley Nº 22.431, modificado por el artículo 8º del Decreto Nº 95/2018, establece que la AGENCIA NACIONAL DE DISCAPACIDAD certificará en cada caso la existencia de la discapacidad, su naturaleza y su grado, así como las posibilidades de rehabilitación del afectado e indicará, teniendo en cuenta la personalidad y los antecedentes del afectado, qué tipo de actividad laboral o profesional puede desempeñar, añadiendo que el certificado que se expida se denominará Certificado Único de Discapacidad (CUD).

Que el Decreto Nº 160 del 27 de febrero de 2018, que aprobó la estructura organizativa de primer nivel operativo de la AGENCIA NACIONAL DE DISCAPACIDAD, estableció como responsabilidad primaria de la DIRECCIÓN NACIONAL DE POLÍTICAS Y REGULACIÓN DE SERVICIOS el asistir a la Dirección Ejecutiva en la gestión técnico administrativa del otorgamiento del CUD, procurando facilitar la disponibilidad de los recursos técnicos necesarios que garanticen a las personas con discapacidad el acceso a sus derechos.

Que entre las acciones de la referida DIRECCIÓN NACIONAL se encuentran las de entender y actuar como autoridad de aplicación de la normativa vigente, referida a la valoración y certificación de la discapacidad conforme las clasificaciones internacionales y normativas especificas nacionales, coordinando acciones con autoridades nacionales, provinciales y municipales.

Que asimismo, es competencia de la DIRECCIÓN NACIONAL DE POLÍTICAS Y REGULACIÓN DE SERVICIOS, colaborar en el relevamiento y análisis cuantitativo y cualitativo de información, e implementar mecanismos de recolección de información estadística y no estadística a nivel nacional.

Que el artículo 10 de la Ley N° 24.901 determina que a los efectos de dicha ley, la discapacidad deberá acreditarse conforme a lo establecido por el artículo 3° de la Ley N° 22.431 y por leyes provinciales análogas.

Que el artículo 10 del Anexo I del Decreto N° 1193/98 -reglamentario de la Ley N° 24.901- determina que el certificado de discapacidad se otorgará previa evaluación del beneficiario por un equipo interdisciplinario que se constituirá a tal fin y comprenderá el diagnóstico funcional y la orientación prestacional, información que se incorporará al Registro Nacional de Personas con Discapacidad.

Que, además, en el mencionado Registro se consignan los datos obtenidos por la Junta Evaluadora Interdisciplinaria al completar, al momento de la evaluación de quien solicita un CUD, el Protocolo de Evaluación y Certificación de la Discapacidad aprobado a través de la Resolución del Ministerio de Salud N° 675/2009, modificado por Resolución Nº 558/2016 también de esa Cartera Ministerial.

Que en atención a las políticas implementadas y a implementarse en el marco del Plan Nacional de Discapacidad, resulta imprescindible ampliar las variables actualmente existentes en el Protocolo de Evaluación y Certificación de la Discapacidad, con el objeto de obtener insumos sumamente valiosos que constituyen un aporte fundamental para llevar a cabo tales políticas.

Que en tal sentido, surge la necesidad de recabar información específica relacionada con el contexto de las personas con discapacidad, para lo cual se definieron ciertos indicadores que permitirán identificar tanto los factores contextuales de las mismas, como también aquellas que se encuentran en situación de dependencia.

Que los factores contextuales -compuestos por los factores ambientales y los factores personales constituyen el contexto completo de la vida de un individuo; como tal, implican una relación entre la persona y su entorno, permitiendo conocer la incidencia de dichos factores como facilitadores o barreras en la vida de la misma.

Que ello implica reafirmar la concepción del CUD como política pública que enfatiza la valoración de la persona con discapacidad en su contexto socio ambiental.

Que, asimismo, se hace menester obtener información en relación a la causa u origen de la deficiencia, lo que permitirá la implementación de acciones de prevención de la discapacidad.

Que en virtud de las consideraciones expuestas, resulta necesario proceder a la modificación de la Solicitud y del Protocolo de Evaluación y Certificación de la Discapacidad, con el objeto de incluir indicadores que permitan definir los factores contextuales de la persona, si la misma se encuentra en situación de dependencia y la causa de su discapacidad; ello con la finalidad de contar con información relevante y oportuna para el diseño y desarrollo de políticas sustantivas.

Que la DIRECCIÓN DE ASUNTOS LEGALES y la DIRECCIÓN NACIONAL DE POLÍTICAS Y REGULACIÓN DE SERVICIOS han tomado la intervención de su competencia.

Que la presente se dicta en uso de las facultades conferidas por la Ley N° 22431 y los Decretos N° 698/2017, 868/2017, N° 95/2018, N° 160/2018 y N° 751/2018.

Por ello,

EL DIRECTOR EJECUTIVO DE LA AGENCIA NACIONAL DE DISCAPACIDAD

RESUELVE:

ARTÍCULO 1° — Modifícase la SOLICITUD y el PROTOCOLO DE EVALUACIÓN Y CERTIFICACIÓN DE LA DISCAPACIDAD que fueran aprobados mediante Resolución N° 675 del MINISTERIO DE SALUD del 12 de mayo de 2009 y modificados por Resolución Nº 558 del MINISTERIO DE SALUD del 2 de mayo de 2016, cuyos modelos como Anexos I (IF-2018-42568550-APN-DE#AND) y II (IF-2018-42568790-APN-DE#AND) forman parte integrante de la presente resolución.

ARTÍCULO 2° — Establécese que la utilización y aplicación de la SOLICITUD y del PROTOCOLO DE EVALUACIÓN Y CERTIFICACIÓN DE LA DISCAPACIDAD que se aprueban por la presente, será obligatoria a partir del tres de septiembre de 2018.

ARTÍCULO 3° — Comuníquese, publíquese, dése a la Dirección Nacional del Registro Oficial y archívese. Santiago Ibarzábal

NOTA: El/los Anexo/s que integra/n este(a) Resolución se publican en la edición web del BORA -www.boletinoficial.gob.ar-

e. 03/09/2018 N° 64459/18 v. 03/09/2018

ANEXO 1 : https://www.boletinoficial.gob.ar/pdf/pdfAnexoPrimera/5588827A01.pdf/20180903/0

ANEXO 2: https://www.boletinoficial.gob.ar/pdf/pdfAnexoPrimera/5588827A02.pdf/20180903/0

1. Aumentar la atención sobre la importancia de involucrar activamente a las personas con discapacidad y sus familias a través de sus organizaciones representativas, en el desarrollo e implementación de legislación, políticas y programas para implementar la CDPD, así como en todos los procesos de toma de decisiones que afectan sus vidas y plena participación e inclusión en la sociedad.
2. Proporcionar una plataforma para que la sociedad civil influya en los resultados de la Cumbre a través de una declaración unificada que se leerá durante la apertura de la Cumbre en nombre de las personas con discapacidad y sus organizaciones representativas. La Declaración estará fuertemente influenciada por los procedimientos en el Foro y las consultas en línea antes del Foro.
3. Brindar una oportunidad para que las personas con discapacidad, sus organizaciones representativas y otros actores que trabajan en apoyo de la inclusión de la discapacidad se relacionen entre sí y con otras partes interesadas que asistirán a la Cumbre, para desarrollar nuevas relaciones, asociaciones y compromisos de la Cumbre.
4. En línea con el espíritu del artículo 4 (3) de la CDPD, la organización del Foro por IDA y el Grupo de Referencia de la Sociedad Civil buscará asegurar que las voces de las personas con discapacidad se planteen y la composición del panel incluya debidamente a representantes de organizaciones de personas con discapacidad de todas las circunscripciones con base en la paridad, incluidas las más marginadas, como las mujeres con discapacidad, las personas con discapacidad psicosocial, las personas con discapacidad intelectual, las personas con sordoceguera, etc.
5. El Foro se utilizará como una oportunidad para que la sociedad civil comparta y capture lo que la sociedad civil considera más importante para informar los resultados de la Cumbre en general. Las discusiones también informarán la Declaración que será leída por The International Disability Alliance, en nombre de la Sociedad Civil durante la apertura del día de la Cumbre Global de Discapacidad el 24 de julio.

Todos los sábados alrededor de 20 chicos con discapacidad intelectual se juntan a entrenar y socializar

En una cancha auxiliar del Club Premier de Caballito un grupo de 20 chicos con distintos tipos de discapacidad intelectual, como trastorno del espectro autista (TEA) o trastorno generalizado del desarrollo, corren bordeando conos bajo la mirada atenta y el aliento de sus entrenadores. La imagen se repite todos los sábados desde hace dos años gracias a Abrazo de Gol, la asociación civil que actualmente está llevando adelante una campaña solidaria para poder costear la construcción de su propia cancha.

Esta organización social nació a fines de 2015 en una charla de café entre un grupo de amigos, ex estudiantes de Psicología en la UBA, que jugaban todos juntos en un equipo de fútbol de la facultad. «En esa conversación nos dimos cuenta de que no había muchas ofertas deportivas para chicos con determinada discapacidad intelectual, como el TEA. Entonces decidimos organizarlo nosotros mismos», recuerda Luciano Limone, uno de los creadores del proyecto.

Los entrenamientos de los sábados duran tres horas: las primeras dos se dedican a que los chicos, de un promedio de 12 años, hagan actividad física con pelotas, aros y conos, que los ayuda a desarrollar la coordinación motriz y el trabajo en equipo. La hora restante se usa para la actividad favorita de los alumnos: la merienda.

«Es un momento igual de importante que el entrenamiento, porque ahí los chicos socializan y generan vínculos. Ese es nuestro principal objetivo, que desarrollen habilidades sociales y generemos una verdadera inclusión.», afirma el psicólogo de 35 años. Luego, explica: «Hubo un grupo que tardó un año en armar un picado. Pero a nosotros nos interesa más transmitir los valores del deporte que sus reglamentos».

Dentro del equipo que actualmente lleva adelante Abrazo de Gol hay dos profesores de educación física especializados en discapacidad, una coordinadora psicóloga y ocho voluntarios que ayudan a armar las actividades.

Para que puedan seguir creciendo, el Club Premier, que les presta el espacio que usan actualmente, les ofreció su antiguo playón en desuso para que construyan sobre este su propia cancha de fútbol. El costo de la obra, que incluye también una cocina, un salón de usos múltiples y un vestuario para los chicos, demandará un millón de pesos. «La idea es que los chicos tengan su propio espacio y también expandir nuestras actividades», concluye Limone.

Cómo colaborar:

-Depositando en la Cuenta Corriente en Pesos

• N° 003720-2 151-3
• CBU 0070151420000003720231
• Banco Galicia
• Titular: Asociación Civil Abrazo de Gol

-O directamente en la cuenta de la Web Donaronline.org

www.donaronline.org/abrazo-de-gol/ayudanos-a-crecer-por-mas-deporte-inclusivo

Más información:

• Abrazo de Gol
• ac.abrazodegol@gmail.com

Las palabras vertidas en una conferencia por un médico irlandés se replicaron en todo el mundo: Islandia abortaría al 100% de los Down y otros países estarían por seguir su ejemplo. ¿Qué hay de cierto en ello? ¿Decrece el número de nacimientos de personas portadoras como consecuencia de los tests prenatales? ¿Cuáles son los países que lideran las estadísticas de aborto en estos casos? El debate está abierto.

Preliminar
La distribución mundial del síndrome de Down es despareja.
Si bien la OMS y otras entidades sanitarias estiman que, en promedio, uno de cada 1.000 nacidos vivos porta el Síndrome, hay diferencias entre países que se correlacionan con sus políticas respecto del aborto y de la edad procreacional.
La decisión de mujeres y varones de posponer la llegada de hijos, es decir, concebir a edades más tardías que se observa, en general, en Occidente había hecho que hacia fines del pasado siglo se constatara un crecimiento moderado del número de casos, dado que, como es notorio, la mayor edad de los progenitores aumenta dramáticamente la posibilidad de desórdenes genéticos, sobre todo de la trisomía 21.
Sin embargo, pronto se constató que en muchos países la cantidad de nacidos con SD comenzó a retroceder, hasta que una noticia recorrió el mundo: Islandia se habría convertido en el primer país del mundo sin nacimientos de personas portadoras de Down.

Verdades y mentiras
Tomando las palabras del Dr. Peter McParland, obstetra del National Maternal Hospital de Dublín, Irlanda (https://www.youtube.com/watch?v=GC1c3ETy8Jo), pronunciadas en “The Citizens Assembly” (especie de órgano consultivo no partidario), se viralizó en portales, blogs y en medios periodísticos la noticia del “genocidio islandés de los Down”, como se lo llegó a apostrofar desde las posiciones más radicalizadas.
Pero este Dr. irlandés no paró ahí, sino que pronosticó que Dinamarca va en camino de algo similar y que, de aceptarse las propuestas de establecer leyes pro aborto en la propia Irlanda, esta arribaría a similares resultados, es decir, el exterminio de las personas portadoras del síndrome.
La reacción no se hizo esperar, sobre todo la proveniente de sectores religiosos (mayoritariamente católicos) y de asociaciones de Síndrome de Down, que brindaron sus opiniones.
Entre los primeros, la conservadora Infocatólica se despachó con una nota condenatoria, haciéndose eco de la afirmación del médico, quien afirmó que “no ha habido un solo nacimiento de bebé con Síndrome de Down en los últimos cinco años” en el país insular.
E incluso llegan a reflotar una nota que habla sobre una encuesta realizada en 2011 por Brian G. Skotko y colaboradores (del Hospital de Niños de Boston) a 2.400 padres y madres, publicada en el American Journal of Medical Genetics bajo el título “Teniendo un hijo o hija con Síndrome de Down: perspectivas de padres y madres” (http://onlinelibrary.wi ley.com/doi/10.1002/ajmg.a.34293/full), en la que se da cuenta de que el 99% de los encuestados amaba a sus hijos; el 97% se sentía orgulloso de ellos; el 79% veía la vida más positiva a causa de ellos, mientras que solamente el 5% se avergonzaba de ellos y el 4% se arrepentía de haberlos tenido.
También pregonan los resultados de un segundo estudio llevado a cabo por el mismo equipo en la misma publicación, en el cual se recaba información sobre 822 hermanos entrevistados, entre los cuales el 88% declaró que gracias a ellos eran mejores personas y el 94% se sentían orgullosos.
Un tercer trabajo, también de los mismos investigadores, que consistió en consultar a 284 personas con SD mayores de 12 años, halló que cerca del 99% está conforme con sus vidas, al 97% le agrada ser como son y al 96% le gusta su apariencia.
Se omite un cuarto trabajo de idéntico grupo, denominado “Perspectivas familiares acerca del Síndrome de Down” (http://onlinelibra ry.wiley.com/doi/10.1002/ajmg.a.37520/full), de 2015, en el que se entrevistó a 1.961 padres o responsables, 761 hermanos/as y 283 personas portadoras pertenecientes a organizaciones sin fines de lucro dedicadas al Síndrome, en las que se llegó a la conclusión de que el 83% de las familias reportaron sentirse orgullosas de tener un miembro con SD y el 87% manifestó amar a dicho integrante.
Claro que el artículo de referencia comienza con una breve nota poniendo de resalto el conflicto de interés que campea sobre el Dr. Skotko, por formar parte de asociaciones sobre el Síndrome, ser remunerado por dar conferencias en las instituciones de esa clase, además de tener una hermana con esa condición y recibir fondos para la investigación de medicamentos relacionados por parte de laboratorios comerciales.
A su vez, miembros de asociaciones como la Fundación Jerôme Lejeune, sede España, dedicada a la investigación médica de la trisomía 21 y otras enfermedades genéticas, a través de su Presidenta, Mónica López Barahona, refiriéndose a la “noticia islandesa”, expresó: “Tristemente sí podemos y debemos hablar de un genocidio, de una práctica eugenésica en la que se niega el derecho a la vida a personas a las que se discrimina en función, en el caso del Síndrome de Down, del número de cromosomas que tienen”.
Y, según muchas de las publicaciones, además de no permitir nacimientos de personas con el Síndrome, la sociedad islandesa se jacta de ello, como si se tratara de un gran logro.
En realidad, ello no es cierto. La legislación islandesa no determina el aborto de aquellos que fueran a nacer con SD, ni la sociedad se jacta de ello. Es más, tampoco es verdad que en los últimos 5 años no hayan nacido niños portadores.
Hay que tener en cuenta que en Islandia viven apenas alrededor de 330.000 personas y que sus tasas de natalidad son bajas, como ocurre en buena parte de Europa. Los años con más nacimientos de niños Down fueron 1992 y 1997, con 10. Desde 1995 han nacido 108 personas con dicha condición. En 2016, según la Asociación de Síndrome de Down de Islandia, nacieron 6 bebés con SD.
A su vez, el Ministerio de Salud islandés reportó que entre 2007 y 2014, 64 mujeres a las que se les diagnosticó decidieron abortar, mientras que en dicho período nacieron 22 niños con el Síndrome. Sí se ofrece el test para determinar cualquier anomalía genética del feto y existe la posibilidad de que se interrumpa el embarazo sin cargo ante la evidencia de que ello ocurra, y ello sucede en aproximadamente en el 80% de los casos, lo que, si bien pone a Islandia en un lugar con alto índice de interrupción del embarazo ante evidencia de SD, no ocupa ni remotamente el primer lugar y, por cierto, no es verdad que no se permitan los nacimientos.

Números y líderes
Los tests disponibles para la detección tienen una efectividad cercana al 100%. Existían con anterioridad otras pruebas no invasivas que tenían una certeza de entre el 85 y el 90%, con una posibilidad de falsos positivos del 2,5%, por lo que era necesario confirmar el resultado con las clásicas pruebas de la amniocentesis o la biopsia de vellosidad coriónica, que tenían sus riesgos, entre otros, el aborto espontáneo (del 0,5% en la primera y del 1% en la segunda). Los análisis de ADN son menos invasivos, pero mucho más caros y no se hallan, en la mayoría de los países, cubiertos por la salud pública ni por la privada.
Hace unos años está disponible otra prueba no invasiva que tiene una exactitud cercana al 99%, que se denomina NIPT (Non Invasive Prenatal Test), que consiste en un análisis de una muestra de sangre materna y que puede realizarse a partir de la 10ª semana de embarazo, contra las 16 a 22 semanas de las anteriores. Ello ayuda a la detección precoz y probablemente incida en las decisiones abortivas.
Los países que cuentan con mayor cantidad de personas con el síndrome son: EE.UU., con algo más de 367.000; Brasil, con más de 230.000; México, con más de 131.000; Alemania, con 103.000 y Sudáfrica, que tiene algo así como 55.600.
Pero salvo los EE.UU., ninguno de ellos se encuentra en el podio del ranking de las interrupciones de embarazo ante SD.
Decíamos que la media mundial de nacimientos con el Síndrome estaba en el orden de 1 de cada 1.000. En España se ha constatado que la tasa es mucho menor, pasando de 1,5 por millar en el período 1976/1980 a la actual, que ronda los 0,55 por mil y sigue bajando. De hecho, en 2012 nacieron solamente 306 personas con el Síndrome, 304 en 2013, 286 en 2014 y 269 en 2015.
Según Down 21, España sería el país con menos nacimientos de personas Down en relación con su población y se cree que, de mantenerse la tendencia, en unos pocos años podría arribarse a una tasa 0. Ya en 2008 el diario El Mundo del 13/9/2008 de aquel país daba cuenta de que solamente el 5% de las españolas con embarazos de fetos con SD lo llevaban a término. La población con esta condición alcanza una cifra cercana a los 40.000.
A su vez, en el Reino Unido aproximadamente el 90% de los casos también culminan en aborto, pese a que recién está comenzando a utilizarse el test no invasivo de sangre materna, con lo cual es posible predecir que quizás el porcentaje tienda a aumentar en los próximos años.
Los EE.UU. poseen una tasa que se halla en el orden del 85% al 90% de rechazo a la prosecución de la pregnancia en caso de detectarse el Síndrome. En la actualidad, se estima que nacen 750 niños portadores.
En Sudamérica, además de que, en general, no existen estadísticas oficiales sobre el tema, se agudiza al ser ilegal el aborto en la mayoría de las legislaciones.
Probablemente, más allá de que existe la posibilidad de realizar los mismos tests que en cualquier otra parte del mundo, la penalización de la interrupción del embarazo haga que esta práctica no sea tan común como en otros lugares donde se halla legalizado.
Los datos disponibles muestran que la región se halla mayoritariamente por sobre la media establecida por la OMS, según se desprende del siguiente cuadro, que abarca el período comprendido entre 1998 y 2005, por lo que puede haber algunas variaciones (ver cuadro 1).
Una explicación que suele darse sobre por qué la mayor parte de las personas optan u optarían, en caso de estar permitido, por abortar ante la portación de un feto con el Síndrome tiene que ver con que la información que se les da a los futuros padres suele estar sesgada. En muchos casos, al dar los resultados de las pruebas se lo hace con una carga negativa, en lugar de neutra, sin mostrar tanto los problemas como los beneficios que implica criar a una persona con Down.

Para finalizar
El tema de la interrupción del embarazo trasciende al Síndrome de Down y a todas las enfermedades genéticas.
Es un debate que parece no tener fin, con múltiples aristas y puntos de vista, la mayor parte de los cuales son atendibles, de muy difícil resolución.
Algunas de las críticas que se escuchan apuntan a cuestiones eugenésicas, tales como eliminar la diversidad y condenar a los seres “imperfectos” (como si tal condición existiera) al exterminio.
Las posturas más extremas en este sentido apuntan a la sacralidad de la vida, sosteniendo que la existencia comienza en el momento mismo de la concepción, lo que no logra consenso dentro de la comunidad científica.
Los más radicalizados de la posición contraria abogan por la libre decisión de la mujer sobre su cuerpo, por lo cual la determinación de llevar a término o no un embarazo dependería de su exclusiva voluntad, sin que medien otras circunstancias.
Otros más conciliadores explican estar de acuerdo con el aborto en casos de violación, cuando el embrión o feto presenta alguna alteración genética, cuando la vida de la madre corre riesgo o ante alguna otra ocurrencia más o menos excepcional.
Puede pensarse de la forma que se quiera. Lo cierto es que, sea legal o ilegalmente, el aborto en los casos de portadores de Síndrome de Down es una realidad que es necesario debatir para llegar a un acuerdo que contemple los derechos de todos los involucrados.

Ronaldo Pellegrini
ronaldopelle@yahoo.com.ar

Fuentes:
– http://www.un.org/es/events/downsyndromeday/background.shtml
– http://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0370-41062011000200004
– https://www.downciclopedia.org/areas/informacion-basica/2956-datos-estadisticos-sobre-el-sindrome-de-down
– https://www.nichd.nih.gov/espanol/salud/temas/down/informacion/Pages/riesgo.aspx
– http://www.asdra.org.ar/estadisticas-acerca-de-las-personas-con-sindrome-de-down-en-la-argentina/
– http://www.down21.org/informacion-basica/40-el-sindrome-de-down-una-vision-globalizadora/2898-datos-estadisticos-en-el-sindrome-de-down.html
– http://www.lainformacion.com/espana/espana-es-el-pais-del-mundo-donde-nacen-menos-per sonas-con-sindrome-de-down_ JagnYTo1JeT8jlVLsnPu/
– http://www.bbc.com/mundo/noticias-37524744
– https://infovaticana.com/2017/03/15/islandia-primer-pais-llevar-cabo-exito-genocidio-los-sindrome-down/
– https://elpais.com/elpais/2017/03/31/hechos/1490966348_385689.html

La comedia de Fesser sobre un peculiar equipo de baloncesto supera el millón de espectadores, sin apoyo de una televisión privada, y es la gran sorpresa de la temporada.

—¿Por qué estáis contentos? Somos solo los subcampeones.

—Bueno, ¿qué es mejor, marino o submarino?

En este diálogo habita el espíritu tan gamberro como social de Campeones, la última película de Javier Fesser, que en su tercera semana en cartelera sigue liderando la taquilla española según los datos provisionales proporcionados por ComScore.

La conexión de la comedia de Fesser con el público sorprende por tres razones: primero, porque no es una película surgida de las televisiones privadas, factoría del cine más taquillero en España y auténticas máquinas de promoción; segundo, porque el único nombre conocido del reparto es Javier Gutiérrez, último ganador del Goya -ya tiene dos- y actor de indiscutible calidad, aunque quizá no tan popular, y tercero, por su temática. Gutiérrez encarna a Marco Montes, segundo entrenador de un club de baloncesto de élite que es condenado, tras un accidente de tráfico en el que conducía borracho, a desempeñar trabajos sociales. Y ese trabajo será dirigir a un equipo formado por jugadores con discapacidad intelectual. “Soy optimista por naturaleza, pero desde el principio además tuve fe ciega en la capacidad de los personajes en conectar con el público”, cuenta Fesser.

La familia Torres salía entre carcajadas el pasado lunes del madrileño complejo Cinesa Las Rosas. “Nos la recomendaron unos amigos y, a pesar de las palabrotas, creo que les ha gustado a los niños”. Sus hijos, de 11 y 9 años, sonreían con diablura recordando algún chiste subido de tono. A ellos se la habían aconsejado por redes sociales, donde Campeones se ha convertido en todo un fenómeno: nadie habla mal de ella.

En la mañana de ayer, en otro cine de Madrid, La Vaguada, se repetían las escenas de disfrute entre los espectadores y todos parecían firmar estas palabras de Fesser: “Yo me he enamorado de la inteligencia emocional de los chicos y de su punto de vista disfrutón de la vida. Por eso, vivo de manera especial esta respuesta del público, que no solo habla de si lo ha pasado bien o mal, sino que la recomienda porque durante dos horas han sido felices”.

En lo extracinematográfico entraron la Fundación Estudiantes y la asociación Plena Inclusión, que han colaborado desde el inicio de la preproducción. Los primeros aportaron su experiencia como cantera deportiva con discapacitados intelectuales y ayudaron en el rodaje de la primera parte, en la que Gutiérrez encarna al segundo entrenador de un equipo de la ACB. Desde Plena Inclusión, la organización que representa en España a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, su director, Enrique Galván, confirma su “asombro” por el resultado económico. “Aun así, creo que la sociedad está ansiosa de productos que hablan de valores colectivos, modelos positivos basados en la comunidad”. Plena Inclusión ayudó en la búsqueda de los diez actores que componen el equipo de baloncesto y Galván subraya que “se desmitifica la discapacidad intelectual como un elemento de tara o menoscabo, que sus protagonistas dejen de ser ciudadanos de segunda porque aportan algo significativo al conjunto”.

El pasado fin de semana, la película recaudó 1.515.000 euros en 347 cines. Como se ha proyectado en 593 pantallas, la media se sitúa en 2.554 euros por sala, una cantidad impresionante para llevar ya 17 días de recorrido comercial. Desde su llegada a los cines, Campeones ha sido vista por 1,1 millones de espectadores y sobrepasa los siete millones de euros en taquilla. Para hacerse una idea de su éxito, ha adelantado a Ready Player One, el último trabajo de Spielberg, y hoy superará en recaudación total a Gorrión rojo, la película de espías de Jennifer Lawrence.

Un lanzamiento sin televisión privada

Campeones nace de un guion de David Marqués, que se inspiró en la historia del Club Deportivo Aderes de Burjassot, en Valencia. Fesser reescribió el guion, “inspirado por las 600 personas con discapacidad con las que he charlado”, y ahondó en la historia de Ramón Torres, capitán del equipo paralímpico al que retiraron la medalla de oro tras los Juegos de Sidney 2000, ya que diez de los doce jugadores del equipo no tenían “la suficiente deficiencia intelectual”. La versión definitiva la cofirman Marqués y Fesser. “Hay una parte fundamental que va más allá de la película y es la propuesta de llevarte ante gente que te va a encantar”, asegura el director. El triunfo de Campeones no ha venido de la mano del lanzamiento de una televisión privada: “Agradezco a TVE que haya apostado por esta película como pocas veces han hecho. Puede que se hayan lanzado porque también querían acabar con otro estigma, el suyo, el de que son un socio excelente pero que no te van a ayudar a colocar tu película en el mercado. Me hace ilusión que Campeones tenga un marchamo de servicio público”.

Por ahí inicia su discurso José Luis Hervias, director general de Universal España,la distribuidora del filme. “Estamos muy orgullosos de estar en esta película. Con ella se han aunado muchos esfuerzos. Incluso con un guion tan potente como el que tenía no hubiera llegado tan lejos si no hubiera estado detrás Fesser. Entre quienes nos han apoyado está el Ministerio de Cultura, que la valoró para todos los públicos a sabiendas del mensaje que transmitía”.

“Para nosotros”, continúa Hervias, “tiene un valor añadido social fundamental, y el ejemplo es que el público aplaude, algo que no suele ocurrir en España”. Por eso, “el teaser [primer anuncio de pocos segundos] fue muy físico, y luego el tráiler en cambio fue muy emocionante”. Universal apostó por cuidar la fecha de estreno para llegar justo después de Semana Santa, “y ser la gran sorpresa posvacacional”. Entre las acciones especiales que han planteado para su lanzamiento están “pases especiales con asociaciones, porque aunque no queríamos posicionarla como educacional sí había una audiencia que sentiría la conexión”. Fesser asegura que ha hecho más prensa que con anteriores trabajos, “porque en este caso hemos ido más allá de lo cinematográfico, he hablado menos de la película y más del proyecto”.

Está realizando una encuesta en 41.000 hogares de todo el país. Buscan conocer la prevalencia de discapacidad que hay en Argentina para tener datos actualizados. El último estudio similar se hizo en 2002.

¿Cuántas personas con discapacidad hay en la Argentina? ¿Qué tipo de dificultades presentan para poder desenvolverse en la sociedad? Para contar con datos confiables y actualizados sobre esta temática, el Instituto Nacional de Estadísticas y Censos (INDEC) está realizando un nuevo Estudio Nacional sobre el Perfil de las Personas con Discapacidad. El último se había realizado en 2002.

“Este estudio responde a un pedido de la Agencia Nacional de Discapacidad ante la falta de información que hay sobre el tema en la Argentina. Con este trabajo se busca conocer la cantidad de personas con discapacidad que hay en el país, los tipos de discapacidad más prevalentes y otros datos, como datos demográficos, la causa de la discapacidad, si la persona cuenta con Certificado Único de Discapacidad (CUD) y también caracterizar según educación, trabajo y cobertura de salud”, explica a Clarín María Cecilia Rodríguez Gauna, directora de Estadísticas Poblacionales del INDEC.

El estudio “no está enfocado en la población con discapacidad, sino en toda la población” porque, precisamente, buscan conocer la prevalencia de discapacidad que hay en la población argentina. El último dato, del Censo 2010 dio que el 12,9% de la población tenía alguna discapacidad. “Un censo no es la fuente ideal para medir la discapacidad, porque era una sola pregunta dentro de otras 60”, señala la funcionaria. En este trabajo se incorporaron 16 preguntas para conocer si la persona tiene alguna dificultad.

Para ello, 1.200 profesionales que fueron capacitados especialmente para este trabajo están relevando 41.000 viviendas particulares de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y las 23 provincias. Llegarán a localidades de más de 5.000 habitantes. En los casos de localidades de menos habitantes (como poblados rurales), que quedan fuera de este estudio, se medirá en el censo 2020.

Precisamente, el concepto de dificultad no es azaroso. “Históricamente la discapacidad se medía como una condición de salud, independientemente de la participación que pudiera tener o no la persona en la vida cotidiana. Hoy el concepto, tal como se considera internacionalmente, no es solamente tener o no una enfermedad, sino el hecho de que por alguna dificultad, la persona tiene restringida su participación social, ya sea que no puede ir al colegio, trabajar o estudiar.

Para elaborar el cuestionario, se tomaron las recomendaciones del Grupo de Washington sobre medición de discapacidad. Esta metodología, que está homologada internacionalmente, permite a futuro una comparación de datos.

“Indagamos sobre dificultades para ver, oír, agarrar y levantar objetos, caminar y subir escaleras, cuidado personal, dificultad para comunicarse, entender, aprender o concentrarse, controlar su comportamiento”, detalla Rodríguez Gauna. “No es –añade la funcionaria- la clasificación clásica de tipos de discapacidad, va más allá de los seis tipos característicos”. Por eso, entre las preguntas, no se consulta si tiene una discapacidad, si no si presenta alguna dificultad.

Con esta encuesta, se busca “conocer a la población con discapacidad y las barreras que impiden su desarrollo y plena inclusión en la sociedad y obtener información que permita planificar políticas públicas adecuadas para mejorar su vida”, informó el organismo.

Fuentes de la Agencia Nacional de Discapacidad contaron que el estudio fue presentado por el INDEC en el Consejo Federal de Discapacidad del año pasado, que se hizo en Bariloche y el organismo presidió. El Consejo Federal está integrado por organismos gubernamentales de cada provincia y por ONG especializadas.

En el INDEC estiman que los primeros resultados se conocerán el 30 de junio, con el dato de la prevalencia de discapacidad, sexo, edad y tipo de discapacidad. «Es importante que la población responda, porque es una temática importante y sin datos actualizados», finalizó Rodríguez Gauna.

Afirman que aún hay muchas barreras para una integración plena

Para quienes deben afrontar una discapacidad, las dificultades son moneda corriente. Por eso es tan importante contar con datos fiables, pero también llevar adelante políticas acordes que faciliten la vida de estas personas. Según los datos del último Censo (2010) en la Argentina el 12,9% de la población tiene alguna discapacidad. Esto representa unas 5 millones de personas.

Es frecuente escuchar las situaciones que deben afrontar familias a diario, para superar barreras burocráticas y dificultades de las más variadas.

Elena Dal Bo, directora ejecutiva de la Asociación Azul y representante regional de Inclusión Internacional, enumera algunas las dificultades que afrontan las personas con discapacidad. “Una de las grandes falencias es todo lo relacionado al trabajo, y la falta de acceso para las personas con discapacidad, que por ley deben tener un cupo de 4% en el sector estatal”, enumera. Tampoco -añade- hay promoción y difusión de planes para trabajo en empresas privadas.

Dal Bo, que tiene un hijo con parálisis cerebral, conoce las dificultades de primera mano. “El acceso al trabajo es un espanto. También hay muchos problemas en cuanto a accesibilidad física (falta de rampas, ascensores) y de información. Hay problemas de acceso a la salud, gente que no puede salir de su casa para ir a una salita y tienen problemas con el transporte. Los lugares de rehabilitación son totalmente insuficientes, deben ser accesibles para toda la población, no exclusivo de Buenos Aires y para las personas que tienen prepaga”.

“La única área donde se están haciendo esfuerzos es en educación, donde ha habido un progreso. En la práctica cuesta mucho, pero están hablando el idioma de la inclusión. Han generado resoluciones que sí han traído mejoras”, concede Dal Bo.

“Nosotros trabajamos por un sistema educativo inclusivo, para que las personas con discapacidad puedan hacer su educación en escuelas comunes. Pero necesitamos información confiable y bien medida para poder hacer un diagnóstico de lo que está pasando. Hoy no sabemos a ciencia cierta qué cantidad de niños hay integrados en la educación común, los datos disponibles no están validados”, ejemplifica Celeste Fernández, abogada y coordinadora del área de Discapacidad y Derechos Humanos de la Asociación Civil por la Igualdad y la Justicia (ACIJ). “La falta de datos confiables en educación es un problema”, añade.

“Queremos que nos escuchen, porque son ellos quienes deben dar impulso a las políticas”, enfatiza Dal Bo. “Si quieren hacer algo, pueden hacerlo con los datos del Censo 2010. El asunto es querer hacer algo”, finaliza.