Consideraciones generales
El síndrome de Asperger es un trastorno del desarrollo que se caracteriza porque el sujeto que lo porta manifiesta poseer intereses limitados o, incluso, una preocupación desmedida sobre algo que puede llevarlo hasta excluir prácticamente todo lo demás.
También es un dato que la persona acomete rituales o rutinas con un alto grado de repetitividad; posee un habla peculiar (demasiado formal o monótona), literalidad en su comprensión; comportamiento social y emocionalmente poco adecuado y dificultades de interactuar con otros; pobre interpretación de la comunicación no verbal (gestos, expresiones faciales), torpeza motriz e incoordinación. Este conjunto aparece como lo más usual y característicamente observable y que suele llevar a la sospecha de que el SA está presente en quien porte estos síntomas.
Obviamente, cada persona los manifiesta en distinto grado e intensidad, así como algunos resultan en cada individuo más prominentes que otros.
El Asperger se incluye dentro de lo que se conoce como Trastornos del Espectro Autista y merece su diferenciación de otros cuadros que se catalogan dentro de este grupo multiforme de afecciones porque, si bien comparte la problemática de la interacción social y la comprensión de la intencionalidad comunicativa de los otros, además de los retrasos en el desarrollo que enmarcan a este tipo de trastornos, posee algunos indicadores propios que lo hacen distinguible, tales como la conservación de las habilidades lingüísticas, las menores dificultades respecto del aprendizaje y la falta de retraimiento (aunque, por sus demás características, resientan mantener el contacto).
Mucho más frecuente en varones que en mujeres (de tres a cuatro veces más, por más que ello se ha puesto en duda recientemente), afecta a 1 de cada 5.000 nacidos vivos.
Pese al interés que ha despertado, su origen permanece desconocido, aunque se han detectado ciertas anormalidades en los cerebros de estas personas referidas a diferencias estructurales y funcionales que se cree que podrían deberse a inconvenientes suscitados tempranamente durante la migración de las células embriónicas que incidiría sobre la estructura del cerebro y la forma en que se establecen sus conexiones, derivando en la afectación de los circuitos neuronales.
La sospecha de la intervención de alguno o algunos genes en la producción del Síndrome es una cuestión fuertemente arraigada, pero hasta el momento ninguno ha sido establecido con certeza. De todas maneras, se cree que existe un grupo de ellos que inciden en su desarrollo y que la intervención mayor o menor de cada uno de los mismos derivaría en las diferencias que se encuentran en la sintomatología individual.
Actualmente se hallan en curso distintas investigaciones que están mapeando las alteraciones cerebrales de las personas con SA y relacionándolas con las manifestaciones del Síndrome.
También se busca, en otra línea de investigación, tratar de descifrar cuáles son los factores neuropsicológicos específicos de esta clase de autismo, así como se están realizando estudios a gran escala con el objetivo de identificar a los genes que podrían estar actuando para su eclosión, entre muchos otros.
Cuestiones poco conocidas y mitos
En un principio (se describió por primera vez hacia 1944) se creyó que el Síndrome de Asperger solamente afectaba a varones. Sin embargo, en la actualidad, se cree que las mujeres podrían estar infradiagnosticadas y que el número de ellas sería similar al de ellos.
Tal cuestión se debe, según estudios realizados recientemente, a que en ellas resulta más fácil, por cuestiones sociales, esconder su problemática. Se señala que, por ejemplo, la afición por determinada clase de muñecas y sus accesorios es factible que pase desapercibida, porque, de alguna manera, es lo que se espera de ella.
Desde esa perspectiva, aunque presenten signos con similar severidad, en muchos casos ellos se ignoran.
Algunas niñas son capaces de ocultar sus problemas durante la etapa escolar y pueden ser catalogadas como tímidas, aunque suelen producirse colapsos, cuando la competencia con sus pares las sobrepasa. Estas actitudes se diferencian de lo que puede considerarse como simples caprichos en que, pese a satisfacerse lo que parece ser su demanda, la persona no logra manejar sus emociones y persiste en su actitud más allá de lo esperable. Es por esta razón que debiera prestarse una mayor atención en la detección en niñas.
Suele denominarse al Asperger como “Autismo de alto rendimiento”, es decir, se cree que estas personas tienen una capacidad intelectual sobresaliente, sobre todo en los campos de las ciencias duras y las matemáticas.
Si bien muchos de ellos pueden sobresalir en los temas de su interés (tan variados como cuestiones científicas o marcas de autos, aspiradoras, etc.) y otros hallarse, en promedio, por encima de la media, lo cierto es que los hay con índice de inteligencia relativamente alto y otros que no. Y aunque sus posibilidades de aprendizaje no se hallan mayormente comprometidas, otras condiciones pueden concurrir, tales como Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad, por lo que su rendimiento se verá afectado y es posible que presenten inconvenientes más o menos serios para aquello que no logra atraerlos. También es necesario señalar que, más allá de que algunos lleguen a niveles de genialidad, a lo que se refiere el “alto rendimiento” es a que este se verifica respecto de otros con distintos tipos de Autismo y no a que sobresalen respecto de la población en general.
A su vez, existe la creencia de que aquellos con Asperger muestran habilidades superiores en determinados campos en todos los casos y no necesitan de ayudas ni apoyos, sino que poseen la capacidad de valerse por sí mismos en todos los terrenos.
La experiencia dice que esto no es así. Mientras que el 36% de las personas con algún tipo de discapacidad mental tiene algún trabajo, aunque sea a tiempo parcial, el 90% de aquellos con SA permanece desempleado en la adultez. Ello se debe a que, si su trabajo no está en línea con su interés el sujeto manifestará ciertas actitudes por las cuales los empleadores creen que son perezosos, poco motivados y lentos, lo que hace que, al menos para el autosustento, están lejos de ser independientes.
Algo similar ocurre en lo atinente a las relaciones interpersonales, salud, educación y a su desempeño social (dificultad para incorporar las normas), por lo que, si bien pueden mejorar, en muchos de ellos, la ayuda debe ser permanente en aquellos ítems en los cuales su autovalimiento falle.
Por otro lado, suele suponerse que las personas con Síndrome de Asperger carecen de capacidad empática, aunque ello es incorrecto.
Les importa lo que les sucede a los otros, pero no son capaces de ponerse en el lugar de ellos. Dada la dificultad que tienen para interpretar lo que les viene, y más si se trata de aquello que no depende tanto del enunciado, como el tono de voz, la gestualidad o el lenguaje corporal, están muy limitados para percibir lo que reciben.
Al mismo tiempo, esto mismo hace que, como respuesta, aquellos que no están al corriente de la problemática que plantea el Síndrome tiendan a ser poco empáticos con quienes lo portan, porque los creen insensibles.
Un aspecto que resienten sobremanera a las entidades que se ocupan de las personas con el SA y que permanece desconocido para la mayor parte de la sociedad es que, a partir de 2013, el Manual Estadístico y de Diagnóstico de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría (el famoso DSM, que actualmente va por su quinta versión) le ha quitado entidad propia, subsumiéndolo dentro de los Trastornos del Espectro Autista sin diferenciarlo, como ocurría con anterioridad (fue introducido recién en 1994 en dicho catálogo).
De todas maneras, el uso y las costumbres de nominarlo y darle un lugar diferente parece que prevalece, pese a la negación, aunque muy probablemente la tendencia sea a que, dada la universalización de dicho Manual particular de una asociación local, se vaya perdiendo la denominación en el largo plazo, salvo que una nueva revisión vuelva a poner al síndrome en el lugar que ocupó en las versiones y revisiones anteriores.
Suele confundirse el Asperger con los trastornos de ansiedad, dadas algunas características que presenta la problemática de la interacción social en estas personas. La diferencia es que, mientras que los primeros tienen la capacidad de interacción, pero el miedo les impide llevarla a cabo, aquellos con SA tienen las dificultades mencionadas de poder interpretar lo que le llega del otro.
Muchas de las personas que los rodean piensan que es posible que aquellos niños que portan tal condición mejorarán al crecer, que se trata simplemente de un problema de crecimiento. Tal supuesto es incorrecto. Por supuesto que con las terapias y el apoyo necesarios estas personas lograrán mejorar muchísimos aspectos de su vida, pero sus síntomas no desaparecerán, porque no se trata de una cuestión de maduración. Por otro lado, al menos hasta el momento (y muy probablemente durante algunos años más) no existe una cura disponible, sino que las intervenciones actúan sobre los síntomas, haciéndolos menos severos.
Algunos hechos de violencia que corrientemente suelen suceder en los EE.UU., como los tiroteos en lugares públicos, hicieron que periodistas mal informados o medios sensacionalistas realizaran una asociación entre Síndrome de Asperger y violencia, tras unos escasísimos episodios en los cuales el protagonista fue alguien identificado como portador de tal condición.
Sobre todo después de que un joven de 20 años diagnosticado con el Síndrome irrumpiera en la escuela primaria de Sandy Hook, en Connecticut, el 12 de diciembre de 2012 armado y provocara la muerte de 28 personas (20 adultos -incluidos el perpetrador y su madre- y 6 niños), se esparció la especie de que estas personas son violentas, lo que está muy lejos de ser cierto.
Más allá de las rabietas cuando son niños y no se los comprende, muy raramente vuelcan la violencia hacia otros. Ya en la edad adulta, son capaces de manejar mejor su ansiedad, preguntar o alejarse de aquello que les causa displacer. En aquellos raros casos en los que alguna persona con esta condición ejerce violencia extrema, concuerdan los especialistas en el tema que se trata de otras afecciones concomitantes, pero que el Síndrome en sí mismo no puede asociarse con acciones violentas.
También se presupone que las dificultades de interacción propias de estas personas hacen que ellas no puedan hacer nuevas relaciones y mantenerlas. Esto es usualmente cierto, lo que no quita que puedan elegir a algunas personas con las cuales comunicarse (incluso excesivamente), mientras que a otras prácticamente no les hablarán, por más que sean cercanas.
Otra consideración muy común que lleva a confusiones es que el Asperger es una especie de discapacidad relativa al aprendizaje o que, por la forma en que se da el habla de estas personas, se trata de alguna clase de dislexia.
A este respecto se señala que resulta evidente que una diferencia observable a simple vista entre los problemas del aprendizaje y el SA es que, mientras que en los primeros los aspectos sociales se encuentran preservados, no ocurre lo mismo con los segundos, los que suelen tener carencias importantes en ese sentido. Y entre las no visibles, se hallan las relacionadas al desarrollo cerebral de los portadores del síndrome, lo que marca una diferencia clara entre disléxicos y aquellos con problemas de aprendizaje y los que cursan Asperger.
Si bien estos últimos tienen problemas de lenguaje, ellos no son sino una derivación de la afección principal y no el aspecto central.
Tampoco se trata, como en algunas ocasiones se reputa, de una discapacidad social.
El problema no es solamente que la interacción con los demás se halla comprometida, sino que se trata de algo más profundo.
El procesamiento sensorial es lo que les causa las mayores dificultades en su vida corriente. Los ruidos, las multitudes, los colores, las texturas y toda otra cantidad de estímulos que para la mayor parte de los seres humanos son casi imperceptibles pueden aparecer notablemente magnificados para ellos y resultar en experiencias muy desagradables. Ello hace que el Asperger no pueda ser reducido simplemente a un problema de interrelaciones.
Pero probablemente la peor malinterpretación de todas sea aquella según la cual se cree que lo único que le ocurre a un sujeto que se comporta como lo hace alguien con el SA es que lo que desea es llamar la atención, lo que revela una profunda ignorancia de quienes emiten tal argumento.
Epílogo
El síndrome de Asperger es un trastorno muy complejo, con muchas aristas.
Por ello se hace necesario conocer sus variedades, grados e implicancias para tener una idea de qué se habla y desterrar así juicios y mitos que aparecen como erróneos.
Si debe considerárselo como una entidad propia dentro del espectro autista o está bien subsumido dentro de este es algo que excede el propósito de este escrito, aunque escuchar la voz de los propios interesados siempre resulta una vertiente importante a considerar para tomar decisiones que los afectan.
Ronaldo Pellegrini
ronaldopelle@yahoo.com.ar
Fuentes:
– https://www.elnuevodia.com/estilosdevida/hogar/nota/cincodatospococonocidosdelsindromedeasperger-1842448/
– https://www.factretriever.com/autism-facts
– http://advancingmilestones.com /aspergers-myths-and-facts/
– http://theweek.com/articles/469278/5-important-facts-misconceptions-about-aspergers-syndrome
– http://www.webdicine.com/5-facts-that-you-would-want-to-know-about-asperger-syndrome.html
– https://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/sindrome_de_asperger.htm
– http://abcnews.go.com/Health/story?id=3007734
– http://autisticnotweird.com/asperger-syndrome-50-facts-about-having-mild-autism/
– http://www.bbc.com/news/blogs-ouch-28746359
