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El 21 de marzo se conmemora en todo el mundo el Día del Síndrome de Down. Desde la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) se aprovecha la fecha para pedir acciones para que se naturalice la inclusión desde la niñez y se promueve el lanzamiento de Oli, muñeco bebé con síndrome de Down.

La fecha elegida por Naciones Unidas se relaciona con la trisomía 21, que es la condición genética de las personas con este síndrome, y por eso se ha elegido el día 21 del mes 3 para recordarlo. Desde ASDRA, poniendo en primer lugar a la persona, se elige hablar de Día Mundial de las Personas con Síndrome de Down y se pide que se naturalice la inclusión desde la infancia con acciones por parte de la industria del juguete, la publicidad y la comunicación en general.
Con la presentación de Oli, el primer muñeco bebé con síndrome de Down en la Argentina, los niños y niñas podrán jugar incorporando la diversidad. La intención es fomentar desde la niñez la diversidad humana.
La iniciativa parte del entendimiento de que si los chicos y chicas utilizan juguetes que tienen discapacidad y pueden ver a este personaje de sus juegos como un niño más, la diversidad será para esta generación algo de todos los días. “Lo vemos, por ejemplo, en los jardines de infantes que hacen inclusión de niños con discapacidad. Los chicos y chicas no hacen diferencias, pero los mayores sí se las inculcamos”, expresó Marcelo Varela, presidente de ASDRA.
Desde la Asociación se trabaja acompañando desde el diagnóstico de síndrome de Down a las familias de bebés a través del programa Papás Escucha, de papás y mamás especialmente formados para ayudar a otros. Además, se cuenta con programas de fortalecimiento familiar, educación inclusiva, empleo y vida independiente.

Trabajamos en esta propuesta con alumnos que presentan trastornos del espectro autista e investigamos los rasgos cognitivos, afectivos y fisiológicos que sirven como indicadores relativamente estables de cómo los niños con autismo perciben interacciones y responden a sus ambientes de aprendizaje. Trabajar los estilos de aprendizaje es necesario para poder andamiar este proceso y que el mismo resulte exitoso.

“Cuanto mayor sea la experiencia del aprendizaje mediado y más pronto se someta al niño a dicha experiencia, mayor será la capacidad del organismo de ser modificado”.
R. Feuerstein (1973)

En las escuelas no existen dos alumnos idénticos, con las mismas capacidades, intereses, actitudes, cada uno tiene su Estilo de Aprendizaje y ritmo propio para aprender marcado por su desarrollo, su motivación, su curiosidad e interés.
“El conocimiento no es un reflejo fiel de objetos o fenómenos externos al sujeto que conoce, sino un producto resultante de su interpretación”. Esto implica que cada persona con su manera particular de conocer, de acuerdo a sus características aprehende la realidad, influenciado por valores, creencias, características del propio sujeto y de su grupo social de referencia.
Dentro del ámbito escolar el aprendizaje se construye por la interacción entre el docente y el alumno. Este vínculo entre ambos se denomina “Sujeto pedagógico”. La enseñanza le corresponde al educador, siendo esta relación sustancialmente asimétrica, convirtiéndose el docente en la autoridad pedagógica. Los docentes buscan estrategias que organizan sus acciones ante las diferentes características que puedan presentar sus alumnos y, además, se sensibilizan ante las diferencias socioculturales, ambientales o dificultades de la comunidad con la cual trabajan, por lo tanto, la mirada del docente es siempre subjetiva y se va modificando frente a las distintas realidades.
Los alumnos con Trastorno de Espectro Autista presentan un síndrome caracterizado por alteraciones en la comunicación social, alteraciones en el comportamiento y en el desarrollo cognitivo, a lo que se denomina como un trastorno profundo del desarrollo.
Estilos de Aprendizaje es un concepto que intenta describir los métodos por los cuales las personas obtienen información acerca de su entorno. Las personas pueden aprender a través de ver (visualmente), escuchar (auditivamente) y/o a través de tocar y manipular un objeto (kinestésicamente o aprendizaje práctico). Por ejemplo, el ver un libro con dibujos o leer un libro de texto involucra el aprender a través de la visión, escuchar la lectura en vivo o en cintas, involucra el aprender a través del oído, y presionar botones para determinar cómo operar un magnetoscopio involucra aprender kinestésicamente.
Por lo general, la mayoría de las personas aprenden usando de dos a tres estilos. Curiosamente, las personas pueden evaluar sus propios intereses y estilos de vida para determinar las maneras en las cuales obtienen mucha de su información acerca de su entorno. En mi caso, cuando leo un libro, puedo entender fácilmente el texto. En contraste, es difícil para mí el escuchar una cinta grabada de ese libro. Simplemente no puedo seguir el guión. De ese modo, soy una fuerte aprendiz visual y una moderada, probablemente pobre, aprendiz auditiva. En lo que respecta al aprendizaje kinestésico, soy muy buena en desarmar objetos para aprender cómo funcionan, tales como una aspiradora o una computadora.
El estilo de aprendizaje de alguien puede afectar en qué tan bien se desempeña la persona en un ambiente educativo, especialmente desde la educación secundaria hasta la universidad. Por lo general las escuelas requieren el aprendizaje auditivo (escuchar a un profesor) y el aprendizaje visual (leer un libro de texto). Si uno es pobre en una de estas dos maneras de fuente de aprendizaje, probablemente dependerá principalmente de sus puntos fuertes (por ejemplo, un aprendiz visual puede estudiar el libro de texto en lugar de depender en el contenido de la lectura).
Usando esta lógica, si uno es pobre en ambos aprendizajes, visual y auditivo, puede tener dificultad en la escuela. Además, el estilo de aprendizaje de uno puede estar asociado con su ocupación. Por ejemplo, aquellos individuos que son aprendices kinestésicos pueden tender a tener ocupaciones que impliquen el uso de sus manos, tales como acomodadores de estantes, mecánicos, cirujanos o escultores. Los aprendices visuales pueden tender a tener ocupaciones que involucren el proceso de información visual, tales como procesadores de datos, artistas, arquitectos o clasificadores de partes industriales. Por otra parte, los aprendices auditivos pueden tender a tener trabajos que consistan en procesar información auditiva, tales como agentes de ventas, jueces, músicos, operadores de llamadas de emergencia y meseros.
Basado en mi experiencia, así como en las de mis colegas, parece ser más probable que los individuos con autismo se basen en un solo estilo de aprendizaje. Observando a la persona, uno puede ser capaz de determinar su estilo primario de aprendizaje. Por ejemplo, si un niño con autismo disfruta el ver libros (por ejemplo, libros con dibujos), ver televisión (con o sin sonido), y tiende a ver cuidadosamente a las personas y los objetos, puede ser que sea un aprendiz visual. Si un niño con autismo habla excesivamente, disfruta que las personas le hablen y prefiere escuchar la radio o música, entonces él/ella puede ser un aprendiz auditivo. Y si un niño con autismo está desarmando constantemente las cosas, abriendo y cerrando cajones y presionando botones, esto puede indicar que el niño es un aprendiz kinestésico o práctico.
Una vez que se ha determinado el estilo de aprendizaje de una persona, entonces el basarse en esta modalidad para enseñar puede incrementar grandemente la posibilidad de que la persona aprenderá. Si uno no está seguro del estilo de aprendizaje que tiene un niño o está enseñando a un grupo con diferentes estilos de aprendizaje, entonces la mejor manera de enseñar podría ser el usar los tres estilos juntos. Por ejemplo, cuando se enseña el concepto “gelatina”, uno puede mostrar un paquete y una taza de gelatina (visual), describir sus características como color, textura y uso (auditivo) y después dejar que la persona la toque y la pruebe (kinestésica).
Un problema común evidenciado por el niño con autismo es el correr en el salón de clases y no escuchar al profesor. Este niño puede no ser un aprendiz auditivo, y por ello, él/ella no le presta atención a las palabras del profesor. Si el niño es un aprendiz kinestésico, el profesor puede escoger el colocar sus manos en los hombros del niño y guiar al alumno o estudiante de regreso a su silla, o ir a la silla y moverla hacia el mismo. Si el alumno o estudiante aprende visualmente, el profesor puede necesitar mostrar al niño su silla o mostrarle una fotografía de la silla y hacerle señas para que se siente.
El enseñar en el estilo de aprendizaje del alumno puede tener un impacto en el que el niño ponga atención o no y procese la información que le es presentada. Esto, a su vez, puede afectar el desempeño del niño/a en la escuela, así como también su comportamiento. Por consiguiente, es importante que los educadores evalúen el estilo de aprendizaje tan pronto como un niño con autismo ingrese al sistema escolar y que adapten sus estilos de enseñanza en relación a los puntos fuertes del estudiante. Esto asegurará que el niño con autismo tenga la mejor oportunidad detener éxito en la escuela.
El término “estilo de aprendizaje” se refiere al hecho de que cada persona utiliza su propio método o estrategias para aprender. Aunque las estrategias varían según lo que se quiera aprender, cada uno tiende a desarrollar ciertas preferencias o tendencias globales, tendencias que definen un estilo de aprendizaje.
Trabajamos en esta propuesta con alumnos con discapacidad, autismo e investigamos los rasgos cognitivos, afectivos y fisiológicos que sirven como indicadores relativamente estables de cómo los niños con esta discapacidad perciben interacciones y responden a sus ambientes de aprendizaje, es decir, tienen que ver con la forma en que los alumnos estructuran los contenidos, forman y utilizan conceptos, interpretan la información, resuelven los problemas, seleccionan medios de representación (visual, auditivo, kinestésico).
Los rasgos afectivos se vinculan con las motivaciones y expectativas que influyen en el aprendizaje, mientras que los rasgos fisiológicos están relacionados con el género y ritmos biológicos, como puede ser el de sueño-vigilia, del alumno.
La noción de que cada persona aprende de manera distinta a las demás permite buscar las vías más adecuadas para facilitar el aprendizaje, sin embargo, hay que tener cuidado de no “etiquetar”, ya que los estilos de aprendizaje, aunque son relativamente estables, pueden cambiar; pueden ser diferentes en situaciones diferentes; son susceptibles de mejorarse y cuando a los alumnos se les enseña según su propio estilo de aprendizaje, aprenden con más efectividad.
Se han desarrollado distintos modelos y teorías sobre estilos de aprendizaje, los cuales ofrecen un marco conceptual que permite entender los comportamientos diarios en el aula, cómo se relacionan con la forma en que están aprendiendo los alumnos y el tipo de acción que puede resultar más eficaz en un momento dado, nosotras trabajamos investigando y orientando el estilo de enseñanza que mejor se adapta a alumnos con discapacidad visual. Trabajaremos aquellas fortalezas que permiten y facilitan el aprendizaje en alumnos con esta discapacidad.

Aprendizaje multisensorial
En la cultura occidental, tendemos a considerar mente y cuerpo como entidades separadas, asignando el pensamiento a la mente y la acción y la sensación al cuerpo. Sin embargo, los sistemas sensorial y motor forman parte a la vez del cerebro y del cuerpo, y su desarrollo adecuado es un prerrequisito para un buen funcionamiento cognoscitivo. Los sentidos son los medios por los que obtenemos información; ellos nos dicen lo que sabemos acerca del mundo que nos rodea y constituyen la base para el desarrollo del pensamiento abstracto. El sistema sensorial no sólo incluye los sentidos de la vista, el oído, el tacto, el olfato y el gusto, a través de los cuales absorbemos información acerca del mundo exterior a nosotros, sino también los sentidos propioceptores, es decir, los sistemas cinestésicos, vestibular y visceral, que controlan las sensaciones internas. El sistema vestibular, situado en el oído interno, registra la posición, el movimiento, la dirección y la velocidad del cuerpo, y también desempeña un papel importante en la interpretación de estímulos visuales. El sistema cinestésico está localizado en los músculos, las articulaciones y los tendones, y nos proporciona información sobre el movimiento del cuerpo. El sistema visceral aporta las sensaciones de los órganos internos.

Aprendizaje cinestésico y táctil
El sentido cinestésico aporta la tercera modalidad principal para el aprendizaje o instrucción (los otros dos son el auditivo y el visual). El aprendizaje cinestésico y el táctil están a veces vinculados entre sí, aunque en realidad implican diferentes sistemas. Este tipo de aprendizaje es vital en estos alumnos para poder aprender el sistema Braille. El sistema táctil depende de receptores en la piel. El sistema cinestésico registra el movimiento; sus receptores en los músculos y tendones facilitan información sobre el movimiento del cuerpo. Aunque generalmente no nos demos cuenta de ello, el gesto no sólo contribuye a la comunicación, sino que además facilita el pensamiento y la expresión. Los sentidos cinestésico-táctiles son el tercer canal principal para asimilar información y recordarla. La inclusión de la experiencia cinestésica tiene tres ventajas: provee un método adicional para comprender un tema, crea una valiosa modalidad de pensamiento y ofrece a quienes aprenden cinestésicamente una oportunidad mucho mejor de salir airosos en la clase. Si bien son mayoría los alumnos que prefieren el canal auditivo o el visual, hay algunos que son primordialmente táctil-cinestésicos. Estos estudiantes son menos capaces de aprender mediante el oído y la vista que con el tacto y el movimiento. Para ellos, la información es asimilada con mayor facilidad a través de sus manos y a través del movimiento. Les gusta tocar cosas, desplazarlas y moverse ellos a su alrededor. El carácter concreto de la experiencia cinestésica puede ayudarles si tienen dificultades con la abstracción.

Olfato y gusto
Comparados con la percepción cinestésica y táctil, el olor y el gusto desempeñan un papel tan pequeño en muchos aspectos que a veces se cae en la tentación de olvidarlos; sin embargo, hay casos en los que revisten importancia, como en alumnos ciegos. El olor es un notable estímulo para la memoria y una llave para lograr ricas asociaciones de experiencia y emoción. Debiera formar parte de toda fantasía, ya que profundiza y personaliza la implicación. Observará que algunos alumnos responden mejor a la imagen del olor y que la generan con mayor facilidad que otros.
Al escribir, la habilidad para describir vívidamente toda clase de sensaciones es un instrumento muy importante. Los profesores pueden crear un conocimiento sensorial y un vocabulario mediante experiencias que estimulen los sentidos.

Aspectos esenciales cuando quiere incluirse a un niño en el aula
El maestro debe considerar las fortalezas y debilidades propias de cada niño. Entre los niños del espectro autista, las características que se repiten con mayor frecuencia y que deben ser consideradas son las siguientes:
• Anticipar las situaciones y pensar en futuro les resulta difícil y, del mismo modo, generar hipótesis y alternativas.
• El pensamiento concreto y literal, sin interpretaciones les complica a la hora de generar alternativas.
• Pueden tener un vocabulario sobresaliente en sus áreas de interés, que no debe confundirse a la hora de valorar su competencia comunicativa.
• Les cuesta identificar la información relevante y organizarla. Eso les lleva a no administrar el tiempo y energía proporcional a la tarea requerida.
• Dificultades en las destrezas de organización o en la resolución de problemas, a menudo, condicionan no terminar las tareas a tiempo.
• Su rendimiento escolar puede verse afectado por la inflexibilidad, incluso cuando las habilidades y motivación son altas.
• Limitaciones para generalizar los aprendizajes.
• Prestan más atención a los elementos concretos de los estímulos que a las estructuras globales de los mismos.
• Pueden tener habilidad en tareas de clasificación.
• Presentan generalmente unas buenas capacidades en las áreas visoespaciales (pensamiento visual, habilidad para el dibujo), de memoria mecánica y de motricidad.
• Pueden realizar conductas sin propósito, sentido o meta alguna como por ejemplo dar vueltas sobre sí mismos.
• Con frecuencia experimentan algún tipo de sensibilidad sensorial (ruidos, luces).
• Un porcentaje de estos alumnos y alumnas tienen retraso mental asociado a su alteración autista, aunque otro alto porcentaje no.
• Presentan dificultades de inicio y reciprocidad en la comunicación social
• Dificultades en el uso e interpretación de gestos que acompañan a la comunicación.
• Habla peculiar: tono alto y forma monótona.
• Relaciones sociales: falta de comprensión recíproca.

Trabajando con apoyos y mediadores
Quién es un Mediador
Transformación del estímulo por medio de un agente o mediador (padre, madre, maestro, cuidador y acompañante en integración educativa, etc.).
A través de un mediador se seleccionan los estímulos del medio, los organiza, reordena, agrupa y estructura en función de una meta específica. Es quien proporciona al alumno una gran variedad de estrategias y procesos conducentes a la formación de comportamientos que a su vez son prerrequisitos para un desarrollo cognitivo posterior y saludable. Es quien lleva al alumno más allá de las necesidades inmediatas, de manera que el niño pueda anticipar la respuesta ante situaciones similares.
Características de un buen mediador y del docente de apoyo a la inclusión educativa
Intencionalidad y reciprocidad: implicar al niño en la experiencia de aprendizaje.
Ayudar a ser conciencia de las intenciones que se tienen. Por ejemplo: la importancia de la comunicación para saciar nuestras necesidades.
Significado: partir del interés del alumno de manera que este logre la conexión y se implique de manera emocional y cognitiva en la tarea. Despertar el interés del niño por la tarea en sí. Vender la idea de la importancia que tiene dicha tarea para su vida y futuro.
Ausubel nos dice que hay aprendizaje significativo cuando logramos que los alumnos logren la conexión entre los nuevos conocimientos y los ya existentes.
Competencia: potenciar al máximo el aprendizaje de los niños, aun cuando estos se crean incapaces de aprender.
Hacerlo consciente del progreso que va alcanzando el alumno y su nivel de competencia desde el inicio hasta el presente.
La actividad se tiene que adaptar a la capacidad del individuo (interés, edad, capacidad, etc.) = adaptaciones o adecuaciones necesarias.
Regulación de la conducta: el mediador tiene la responsabilidad de enseñar a los alumnos qué hacer, cómo, cuándo y por qué hacerlo. Va a facilitar el paso de la impulsividad al autocontrol.
Participación activa y conducta compartida: cuando el maestro se incluye como uno más del grupo se potencia más la oportunidad de las discusiones reflexivas.
Individualización y diferenciación psicológica: esto inicia con la aceptación del alumno como individuo único e irrepetible, considerándolo como participante activo del aprendizaje, con capacidad de pensar de manera independiente y de modo diferente con respecto a sus otros compañeros y hasta del mediador. Desarrolla en el individuo una apreciación de sus valores individuales, sin olvidar el de los otros y su diferenciación psicológica.
Búsqueda, planificación y logro de los objetivos de la conducta: orientar su atención al logro de metas futuras, más allá de las necesidades del momento. Se establecen metas individuales y los motiva para que las alcancen. Diferenciar las metas reales de las irreales. Revisar y modificar los objetivos en función de las circunstancias. Requiere del logro de autocontrol y autocorrección de la conducta.
Búsqueda de la novedad y complejidad: buscar lo novedoso en relación a otras actividades ya realizadas. Se estimula la curiosidad intelectual, la originalidad, creatividad y pensamiento divergente. Solucionar los problemas de diversas formas, para ir despertando el gusto por lo nuevo y complejo, por lo cual se va de lo más sencillo hacia lo más complejo.
Conocimiento de la modificabilidad y del cambio: ayudar al alumno a ser consciente de que puede cambiar su propio funcionamiento y que de hecho lo está haciendo. El alumno empieza a autopercibirse como sujeto activo, capaz de generar y procesar información. En el caso de los alumnos con autismo, ayudarlos a ver que el cambio es un proceso de crecimiento. Poco a poco se va desvaneciendo el andamio que ellas necesitan para lograr cada vez una mejor autorregulación y control de conducta.

Aportes de descubrir los estilos de aprendizaje a los alumnos con autismo
Rasgos cognitivos: forma en que los estudiantes estructuran los contenidos y utilizan conceptos, interpretan la información, resuelven los problemas, seleccionan los medios de representación.
Los rasgos afectivos: motivación y expectativas.
Los rasgos fisiológicos: género y ritmo biológico (sueño-vigilia).
Permite buscar las vías más adecuadas para facilitar el aprendizaje. Cuando se enseña a los estudiantes según su estilo de aprendizaje estos aprenden con más efectividad.

Formas en que atienden los alumnos
Atención en túnel: atienden los detalles, color, el brillo, el movimiento o el sonido.
Perciben las actividades, las personas y situaciones sociales de una manera parcial dificultando entender el significado que sólo es posible de manera integral. Presentan una aparente sordera, cuando están concentrados en algo, eliminan automáticamente la percepción de cualquier otro sonido.

Formas en que perciben los alumnos
Hipersensibilidad auditiva: causa molestia o hasta dolor, es por eso que ellos se tapan los oídos.
Hipersensibilidad visual: rechazan algunos estímulos visuales, por lo cual en ocasiones se tapan los ojos o miran de reojo, para manejar la situación.
Hipersensibilidad táctil, por lo que rechazan el contacto con algunas texturas.
Hipersensibilidad olfativa y gustativa los conduce a ser muy selectivos con ciertos alimentos.
Alto umbral al dolor.
Sobre selección sensorial: atracción por ciertos estímulos como son la fascinación por ver girar objetos, escuchar el sonido que provoca al golpear la mesa con un objeto, el buscar materiales con olores fuertes para percibir su aroma. Esta preferencia perceptiva los conduce a las auto estimulaciones, las cuales producen en ellos una relajación momentánea.

Maneras de aprender de los alumnos
Primer orden: ¿Cómo el cerebro recibe, almacena y asocia los estímulos que le llegan, tanto desde el medio externo, como desde su propio cuerpo?
En este nivel se encuentra la atención y la percepción.
Segundo orden: la memoria, la asociación, la coherencia central y el procesamiento en los detalles.
Memoria visual es una fortaleza (fotográfica), por eso aprenden con gran facilidad datos que sigan un patrón visual fijo.
Procesan visualmente: Temple Gradin “Yo pienso en imágenes”.
Se concentran en los detalles y no en el significado global.
Tercer orden: capacidad representacional, la competencia inferencia, la flexibilidad mental; la competencia para planear y para auto-monitorear e inhibir respuestas inadecuadas.
Las personas con TEA tienen un nivel de pensamiento concreto y baja capacidad representacional y de simbolización, por lo cual se hace necesaria la enseñanza explícita de los dobles significados. Su pensamiento es deductivo, lo que le permite aprender reglas y normas, por ello su facilidad para la informática, pero en el ámbito social, debe analizar para actuar de una manera u otra, y es allí su dificultad. No poseen flexibilidad mental, ya que perseveran en la misma explicación o estrategia, sin tomar en cuenta sus consecuencias.
Es necesario enseñarles a planear, seguir el plan, pero sobre todo a aceptar y hacer los cambios necesarios de acuerdo a la situación.

Conclusión
El modelo educativo centrado en los estilos de aprendizaje de los alumnos con autismo pretende una nueva forma de concebir, abordar y trabajar el aprendizaje, a partir de la diversificación de estrategias de enseñanza. La mediación por parte del docente puede ser vista como la creación intencional de condiciones en el entorno de aprendizaje que facilitan el logro de objetivos educacionales propiciando un conjunto de actividades.

Judith Schneider*

* La Lic. Judith Schneider es psicóloga. Capacitadora Educ. Especial, DGCYE.
Contacto: lic.schneider@gmail. com

Bibliografía:
– Autismo Andalucía: “Guía para la atención educativa a los alumnos y alumnas con Trastornos del Espectro Autista”. Dirección General de Orientación Educativa y
Solidaridad. Consejería de Educación y Ciencia.
– Cortázar, P. (2004): “Intervención en comunicación con personas con autismo”. Ponencia presentada en el curso Profundización, teoría y práctica del autismo. Asociación Autismo – Sevilla.
– Edelson, S. (2009). “Estilos de Aprendizaje y Autismo”. Centro para el Estudio del Autismo. Salen. Oregon. Disponible en: www.oregonautism.com/…Learning_ Styles_and_Autism-Spanish.pdf
– Riviere, A. y Martos, J. (1998). “El tratamiento del Autismo. Nuevas perspectivas”. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.
– Tamarit, J.; De Dios, J.; Domínguez, S. y Escribano, L. (1990). “PEANA: Proyecto de Estructuración Ambiental en el aula de niños autistas”. Memoria final del proyecto subvencionado por la Consejería de Educación de la Comunidad de Madrid y la Dirección General de Renovación Pedagógica del MEC.

El X Frágil es una enfermedad rara, hasta la fecha sin un tratamiento capaz de revertir sus síntomas. Hay varias investigaciones en curso que tratan de hallar la forma de curarlo. Una de ellas desarrolló un medicamento que ha logrado mejorar notablemente tres de sus síntomas principales y se anuncia que estará a la venta, al menos en Europa, antes de la finalización del corriente año, puesto que ya consiguió la autorización de las autoridades pertinentes para su comercialización.

Para comenzar
El X Frágil, también conocido como síndrome de Martin-Bell, es una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 2.500 mujeres y 1 cada 2.000 varones nacidos vivos. Se trata de la primera causa de deficiencia mental hereditaria y la segunda con origen genético conocido, detrás del síndrome de Down. Se cree que, por el poco conocimiento de esta condición, se encuentra infradiagnosticado. Tal es la razón por la cual se sospecha que, en realidad, se halla mucho más extendido, sobre todo cuando sus manifestaciones son menores. Se aventura que solamente el 25% está diagnosticado.
La diferencia entre los sexos tiene que ver con el cromosoma que se ve afectado, esto es el X. Al tener las mujeres dos copias del X, en algunos casos uno de ellos no se halla mutado, por lo que se explica no solamente la menor incidencia del síndrome en ellas, sino que, generalmente, los síntomas tienden a ser más benignos por la forma de mosaicismo con que se desarrolla, esto es, algunas células están comprometidas y otras no. Los casos de sintomatología leve en varones también se asocian a esta modalidad.
Se conoce el gen cuya disfunción lo produce, el denominado FMR1, el cual regula una sustancia, la proteína FMRP, que, como consecuencia del mal funcionamiento, hace que se produzca muy poca o ninguna.
La mutación se presenta por una repetición anormal de un trinucleótido conocido como CGG en una zona del X que padece fragilidad, que, cuando supera las 230, produce la metilación del gen y la baja presencia o la ausencia de la proteína.
Además de la deficiencia mental, los síntomas que la acompañan son variados. Entre otros, los más frecuentes son: rasgos autistas (se observa en un tercio de los varones), hiperactividad, problemas de atención, tendencia a evitar el contacto visual, retraso en el desarrollo, bajo tono muscular, orejas y/o frente grandes con mandíbula protuberante, cara alargada, otitis recurrentes (en el 80%), convulsiones (20%), problemas del habla, conductas agresivas alternadas con períodos de gran timidez, etc.
En los varones, el coeficiente intelectual suele ubicarse entre 35 y 45, mientras que en las mujeres el rango oscila desde 60 hasta 80, lo que incide negativamente sobre el aprendizaje.

Investigaciones
No existe hasta el momento cura para el síndrome, aunque sí, pese a tratarse de una enfermedad rara, se encuentran en curso diversas investigaciones que son muy prometedoras, sobre todo una de ellas.
A la fecha, las que mostraban mejores perspectivas eran una llevada a cabo en la Universidad de Pennsylvania y otra realizada por la de Wisconsin, ambas en los EE.UU.
En la primera tomaron a la mosca de la fruta, del género de las Drosophila, que poseen un gen similar al FMR1 humano, buscando hallar la forma en que se produce la alteración genética y cuáles son sus marcadores.
Descubrieron que existe una relación entre la alteración del gen y la producción de insulina en los insectos mutados y que, tratadas con un fármaco que lleva el nombre de metformina, las moscas mejoraron diversos aspectos que se hallaban alterados, tales como los ritmos circadianos, el comportamiento durante el cortejo, la interacción social y el desarrollo neural.
El paso siguiente es realizar una experiencia similar con ratones de laboratorio para así, de confirmarse los resultados obtenidos, hacer lo propio con seres humanos.
El estudio de la Universidad de Wisconsin halló que la carencia o la ausencia de la proteína FMRP aumenta los niveles de otra denominada MDM2, lo que lleva a la alteración en la proliferación y en la diferenciación de las células madre neurales en animales de investigación.
La hipótesis que desarrollaron los participantes de este trabajo es que si se lograba disminuir la cantidad de MDM2, era posible que los afectados se recuperaran de algunos de sus síntomas.
Para efectuarlo se valieron de Nutlin-3, un fármaco que se usa experimentalmente para el tratamiento del retinoblastoma. Su aplicación produjo la recuperación de las células madre y, además, una mejora sustancial en los síntomas cognitivos de los ratones con X Frágil inducido.
La intención de los investigadores es continuar con los ensayos para intentar dilucidar si este tratamiento podría trasladarse a los humanos y, en todo caso, cuál sería la frecuencia y la cantidad necesaria a aplicar, además de verificar que no existan efectos secundarios de magnitud que impidan su utilización, sobre todo teniendo en cuenta que el fármaco se halla todavía en etapa de evaluación para su uso específico.
Si bien estos dos estudios parecen ir por buen camino, existe otro que está muchísimo más avanzado.

El nuevo medicamento
Llevó 19 años desarrollarlo (23, si se tiene en cuenta el trabajo previo de su primordial propulsora, investigadora principal y coordinadora, la Dra. Yolanda de Diego-Otero). En ello participó un equipo de la Unidad de Gestión Clínica de Salud Mental del Hospital Regional de Málaga, adscripto al Instituto de Investigación Biomédica de Málaga, aunque también han participado otros centros de investigación y pacientes voluntarios de distintos lugares de España.
A partir de descubrimientos previos realizados por los propios investigadores y de otros trabajos publicados al respecto, se partió de la hipótesis de que el estrés oxidativo cerebral está implicado como productor de esta patología. Ello se verifica como consecuencia de la aparición de un exceso de radicales libres.
Para verificar dicha conjetura se recurrió a buscar voluntarios que se sometieran a un tratamiento con antioxidantes.
Se reunieron 100 personas con edades comprendidas entre los 3 y los 45 años, a las que se les suministró un compuesto de antioxidantes con vitaminas C y E durante 12 semanas, con muy buenos resultados.
Los estudios preclínicos que se desarrollaron desde 2009 habían conducido a la posibilidad de que el tratamiento con este tipo de fármacos pudiera revertir algunos de los síntomas del Síndrome de X Frágil. Así lo habían sugerido los trabajos que se realizaran con animales de laboratorio, a los que siguió otro realizado con un pequeño grupo de pacientes reclutados voluntariamente, el que consistió en tomar el patrón bioquímico de 18 personas diagnosticadas con X Frágil y compararlo con 15 hermanos de los pacientes sin portar el síndrome, todos ellos comprendidos entre las edades de 6 y 30 años.
A partir del contraste entre las muestras, se observó que en los portadores de SXF los niveles de adrenalina y noradrenalina en sangre estaban notablemente más elevados en los diagnosticados, al tiempo que los de vitamina C se encontraban muy disminuidos. También ocurría esto último con la expresión de los antioxidantes.
Como consecuencia de la constatación anterior, una segunda parte del ensayo consistió en convocar a otras 30 personas con SXF, a 15 de las cuales se les suministró un placebo, mientras que a las demás se las trató con una combinación de dos antioxidantes, ácido ascórbico y tocoferol (vitaminas C y E), 10 mg por kilo de cada uno.
Para el estudio, se los dividió entre mayores y menores de 13 años, y entre quienes tomaban medicación antipsicótica y quienes no.
Los resultados demostraron mejorías significativas en las áreas de hiperactividad y conductual, sobre todo en los menores de 13 que no habían sido medicados con psicofármacos.
También se realizó un seguimiento de los implicados para determinar la seguridad de las sustancias empleadas y su inocuidad, lo que resultó altamente satisfactorio, al no registrarse efectos adversos en paciente alguno.
La etapa siguiente fue el estudio mayor, donde se comprobó que el 65% de los tratados mejoró significativamente su comportamiento y un 45% sus capacidades expresivas. También hubo mejorías similares en los aspectos cognitivos, por lo cual se ha logrado revertir tres de los síntomas principales del síndrome en una buena cantidad de pacientes.
Presentado ante las autoridades sanitarias de la Unión Europea (Agencia Europea del Medicamento), ha obtenido su aprobación como medicamento huérfano bajo el nombre de X-Trocomir, el que se presenta bajo dos formas: cápsulas para los mayores y jarabe para los niños.
Se denomina “medicamento huérfano” en la Unión Europea a aquel que se destine a diagnosticar, prevenir o tratar alguna enfermedad que afecte a menos de 5 personas de cada 10.000 (o a no más de 250.000 habitantes en toda la Unión) y que se destine al tratamiento de una enfermedad grave o que produzca incapacidades y cuya comercialización resulte poco probable (no comercial) sin medidas de estímulo.
De todas maneras, el fármaco ha sido patentado y se ha realizado un acuerdo de licencia entre la Conserjería de Salud malagueña y la firma española Advanced Medical Projects, vía la Oficina de Transferencia de Tecnología del Sistema Sanitario Público de Andalucía, para comenzar a comercializar el producto, lo que se estima que se realizará en el territorio de la Unión Europea hacia finales del corriente año, dependiendo de la obtención final de los permisos pertinentes, lo que se cree más que probable.
A su vez, se hará lo correspondiente respecto de la Food and Drug Administration norteamericana, responsable de la autorización de la circulación de los medicamentos en los EE.UU., que se espera que lo apruebe a la brevedad. Se estima que, una vez que se comercialice en Europa y obtenga la licencia para hacer lo propio en los Estados Unidos, estará disponible prácticamente en todo el mundo, dado que la aprobación por dos agencias prestigiosas seguramente allanará su penetración en otros merados.
Advanced Medical Projects se especializa en lo que otros laboratorios no realizan, esto es, producir y comercializar drogas catalogadas como medicamentos huérfanos, sobre todo aquellos destinados a la población infantil. En la actualidad se encuentran produciendo medicamentos para tratar la disqueratosis congénita (producto Gestelmir), la anemia plástica (Anemir), ataxia talangiectasia (Telanmir), fibrosis pulmonar (Neumomir), distrofias musculares (Myomir), Parkinson (Parmir) y otras.
Por otro lado, los participantes de este notable descubrimiento han decidido que, como el X Frágil implica una cantidad importante de síntomas, van a proseguir la línea de investigación para intentar atenuar otros. También es de esperar que los mismos científicos u otros grupos continúen profundizando este provechoso estudio, para ampliar sus efectos a más pacientes que requieran el medicamento. La propia conductora de la investigación señala que con este fármaco, si bien se ha dado respuesta a los síntomas más importantes del síndrome, está lejos de abarcarlos a todos y que otro tipo de patologías que comparten la problemática de la oxidación podrían verse beneficiadas con él, aunque es necesario realizar las investigaciones correspondientes para establecer si ello es así o no.
Otra de las propuestas que realiza en este caso da Dra. De Diego-Otero es que se incluya al Síndrome de X Frágil en el cribado neonatal, más popularmente conocido como la prueba del talón, que consiste en tomar una muestra de sangre en el recién nacido de esa parte de su cuerpo para detectar y poder tratar precozmente determinadas enfermedades, que en algunos países resultan prácticas corrientes, aunque varía en cada uno cuáles son las enfermedades y condiciones comprendidas.
Ello se debe a que, como ocurre con cualquier tipo de enfermedad o síndrome, su detección más temprana habilita a mejores resultados en el tratamiento, y este medicamento no es la excepción al respecto.

Conclusiones
El trabajo de la Salud Pública malagueña es una novedad muy importante.
Hasta su aparición, los tratamientos seguían distintas vías terapéuticas con y sin la ingesta de medicamentos. Las que incluían estos últimos deben ser monitoreadas continuamente por los efectos negativos que tienen los psicofármacos en el largo plazo y en la salud de los niños más pequeños.
Aunque pueda parecer decepcionante que apenas dos terceras partes se puedan beneficiar del medicamento y solamente respecto de algunos de los síntomas, se trata de una de las pocas oportunidades en las que una patología de claro origen genético puede revertirse, aunque se dependa de por vida de algún medicamento, lo que no queda claro en las comunicaciones realizadas por los investigadores.
Teniendo en cuenta los efectos del X Frágil sobre la capacidad mental, la cognición y el comportamiento, que algunos de los niños que en la actualidad se hallan con problemas serios puedan acercarse a la normalidad es un logro importante.
Y cabe destacar, también, el rol de los científicos que trabajan en los laboratorios estatales, tratando de comprender y combatir a estas enfermedades mal llamadas huérfanas, simplemente porque si bien es lícito el comercio de los medicamentos, no puede tratarse solamente de un negocio que se desentienda del padecimiento de millones simplemente porque la ganancia no es segura.

Ronaldo Pellegrini
ronaldopelle@yahoo.com.ar

Fuentes de consulta:
– http://www.pctclm.com/portfolio-view/advanced-medical-projects-compania-facmaceutica-instalada-en-el-parque-recibe-la-designacion-de-orfan-drug-de-la-agencia-europea-del-medicamento/
– http://www.xfragil.com.ar/
– http://www.advancedmedicalprojects.com/
– https://riuma.uma.es/xmlui/bitstream/handle/10630/12468/TD_CALVO_MEDINA_Rocio.pdf?sequence=1
– http://riuma.uma.es/xmlui/handle/10630/12468
– https://fragilex.org/treatment-intervention/medication/
– http://www.ema.europa.eu/docs/en_GB/document_library/Orphan_designation/2017/03/WC500224874.pdf
– http://www.fundacionisabelgemio.com/tag/instituto-de-investigacion-biomedica-de-malaga
– http://www.20minutos.es/videos/salud/glyCGLS0-un-medicamento-efectivo-contra-el-sin drome-x-fragil/
– http://www.abc.es/espana/abci-desarrollan-medicamento-efectivo-contra-5347645075001-20170304010004_video.html
– http://www.ibima.eu/investigadores-desarrollan-un-farmaco-para-tratar-el-sindrome-x-fragil/
http://revistageneticamedica.com/2016/05/01/sindrome-x-fragil/

Juan Antonio Zamora, de 25 años, se quedó ciego al nacer debido a una hemorragia cerebral. Desde hace tres temporadas, retransmite cada encuentro para sus amigos a través del móvil.

El fútbol tiene mucho de ritual. La multitud coreando el nombre de su equipo, las banderas ondeando en las gradas, la locura desatada con cada gol o la desesperación cuando se falla una ocasión. Durante 90 minutos los aficionados viven sumidos en una montaña rusa: expectación cuando el balón ronda el área rival, nervios cuando se acerca a la propia. Ese ambiente es el que cautivó a Juan Antonio Zamora, un invidente de 25 años. El joven nunca ha visto el escudo de su club ni conoce los colores del Málaga, pero no se pierde ninguno de sus partidos. “No hace falta ver el fútbol. Hay que ponerle pasión y sentimiento. Vivir el ambiente”, señala.

Tiene dificultades motoras, usa bastón y le han reconocido un 90% de minusvalía, pero hace vida normal. “El fútbol es mi vía de escape. Me sirve para olvidarme de los problemas”

Juan Antonio reside en Ronda, a 100 kilómetros de la capital. La primera vez que acudió al que ahora es su estadio, La Rosaleda, fue para el amistoso que enfrentó a la selección andaluza contra Chile el 27 de diciembre de 2002. El ambiente le envolvió. Tanto le gustó la experiencia que empezó a acudir a encuentros esporádicos y, hace tres temporadas, se abonó. Cada año paga 800 euros, 400 por cada uno de los dos asientos que tiene reservados en la primera fila de la tribuna baja, a escasos metros del córner. “El fútbol no le gusta a nadie de mi familia, pero me acompañan. Me podrían decir que para qué quiero un abono si no veo, pero lo hacen encantados”. Su padre, Antonio Zamora, reconoce que la afición de su hijo le ha ido “metiendo el gusanillo” porque “en el campo, el fútbol se vive de otra manera”.

“Esto sí que gusta aquí en La Rosaleda. El estadio bate las palmas…”. La voz de Juan Antonio se propaga por las ondas. Acompañado siempre de un transistor, el joven no se limita a seguir los encuentros, también los retransmite para sus amigos a través de WhatsApp. Se ayuda de la radio y él incluye lo que vive en la grada. Sus narradores favoritos son Juan Manuel Gozalo (fallecido en 2010) y Carlos Martínez porque “explican situaciones para los que no podemos ver el partido”. Él sueña con ser algún día speaker. “No le tengo miedo a nada. El fútbol puede abrir muchas puertas”. Su caso se ha hecho famoso gracias al reportaje que emitió el pasado lunes el programa El día después, de Movistar. “En el partido contra el Valencia tuve que cambiar de campo tras el sorteo del árbitro. Miré a la grada y vi a un chico con gafas de sol, lo que me extrañó porque era de noche. Me acerqué, hablamos y comenzamos a seguirle durante el partido”, explica el periodista Víctor Gil.

Superar obstáculos

El presidente del Málaga, Abdullah Al Thani, compartió el vídeo en Twitter y los jugadores quedaron fascinados por la historia de Juan Antonio. El club ya se ha puesto en contacto con él para entregarle un obsequio y presentarle a los futbolistas en el partido de liga que les enfrentará al Barcelona el 10 de marzo. “Estoy muy ilusionado. No solo por mí, también porque mi caso es un ejemplo para otras personas. Deben saber que se pueden superar todos los obstáculos”. Un consejo que extiende a su club, último clasificado y en serio riesgo de descender a Segunda División.

 

Juan Antonio nació prematuro, con solo seis meses, y sufrió una hemorragia cerebral que le provocó la ceguera. Tiene dificultades motoras, usa bastón y le han reconocido un 90% de minusvalía, pero hace vida normal. “El fútbol es mi vía de escape. Me sirve para olvidarme de los problemas”.

El joven recuerda con ilusión los dos goles que Hidalgo hizo al Tenerife en junio de 2008 y que devolvieron al club malacitano a la élite. “Lo viví por televisión, como los éxitos de la Champions en 2012. A Isco (ahora en el Real Madrid) habría que hacerle un monumento, fue el líder del mejor Málaga de la historia”. Mientras vuelven aquellos días de vino y rosas, el joven trata de acabar la carrera de Trabajo Social que realiza por la UNED. Sus ratos libres los dedica a la equitación, a nadar y a jugar con Nemo, un labrador de 13 años, “pero no es un perro guía”, especifica. También toca el piano, una disciplina que estudió durante cuatro años. Su otra gran pasión es la música. Sueña con conocer algún día al cantante italiano Andrea Bocelli. “Me encanta su voz. Quizás al compartir discapacidad logra romperme el alma”.

Lorenzo Parodi, de 21 años, padece trastorno por déficit de atención; desde 2016 espera su diploma 
Crédito: CARLA MELICCI

Lorenzo Parodi tiene 21 años. Vive con sus padres en City Bell, y cuenta orgulloso que durante su paso por la secundaria nunca faltó a una sola materia. A los 7, le dijeron que tenía un trastorno por déficit de atención e hiperactividad y dislexia, diagnóstico que, según cuentan hoy sus padres, costó mucho obtener.

Le hicieron repetir cuarto grado dos veces y finalmente, después de pasar por muchos especialistas, escuelas y maestras integradoras, en diciembre de 2016 se graduó del Colegio Nuestra Señora del Valle, en el barrio El Mondongo. Sin embargo, el título secundario homologable nunca llegó.

«Cursó todas las materias, nunca fue a una escuela especial -sí estaba matriculado en la Nº 503- hacía todo el horario completo, con todas las materias extras y con el PPI correspondiente», cuenta Elisabet, mamá de Lorenzo.

Luego de la graduación, sus papás empezaron a llamar a la escuela para ver qué pasaba con el título de su hijo. «Primero me dijeron que estaba atrasado, y en octubre de 2017, que había un problema de imprenta y quedaron en llamarme. Hasta hoy, no tuve más noticias», comenta Elisabet.

Falta de respuesta

«El último reclamo lo hicimos en diciembre de 2017, sobre la base de la resolución 311 y la normativa provincial, y estamos a la espera de ver qué nos van a decir», dice la mamá del adolescente.

LA NACION se comunicó con la institución, pero se negaron a dar declaraciones al respecto. Entretanto, desde la Dirección de Educación Especial de la provincia informaron que en conjunto con la Dirección de Educación de Gestión Privada «están realizando las intervenciones necesarias para dar una respuesta favorable a la solicitud de titulación de Lorenzo».

A su vez, aclararon que la normativa actual rige para los egresados de 2016 en adelante y que en los casos anteriores «se analizará la situación de cada estudiante en función de cada trayectoria educativa realizada».

A Lorenzo le gustan mucho la fotografía y la computación. «Es mi derecho tener el título y poder ir a la facultad. No quiero quedarme sin hacer nada», concluye.

Una usuaria de la red social tildó de «horrible» a Juan, quien tiene 5 años y una extraña discapacidad que afecta su desarrollo físico y mental.

Que chico más horrible», fue la frase que resaltó dentro de un mar de casi 1000 likes y más de 200 comentarios positivos en una foto del usuario de Instagram @beingamomblog, de la blogger Pilar Lipera. La agresión iba dirigida directamente a quien era el protagonista del posteo, su hijo mayor Juan, de 5 años, quien padece del síndrome de Coffin-Lowry. Esta extraña enfermedad genética afecta su desarrollo físico y mental, afectando su capacidad de habla, el correcto funcionamiento de sus órganos y músculos.

Pero la desagradable sorpresa de Pilar por el comentario negativo no terminó ahí. En su cuenta de Instagram, que usa a modo de blog sobre maternidad, Pilar comparte a través de distintos posteos, sus experiencias y anécdotas como madre de tres hijos: Juan, Milagros, de 4 años, y Simón, de 6 meses. Justamente, en un video de este último, la misma usuaria comentó: «Por lo menos este bebé es lindo, no como el otro feo».

«Nos metimos en su usuario y vimos que era una mujer que se dedicaba sistemáticamente a insultar y burlarse de personas con discapacidad. No entiendo como alguien usa su tiempo libre para hacer esta maldad», dice Lipera, de 32 años, quien luego borro ambos comentarios y bloqueó al usuario.

Conversando de lo sucedido con su amiga Florencia Zet, quien también tiene un blog sobre maternidad llamado @florazet, decidieron no quedarse de brazos cruzados y hacer algo al respecto. «Creíamos que había que parar esta impunidad anónima de insultar al otro por deporte. Pero también entendimos que esto no se solucionaba borrando los comentarios o bloqueando a los usuarios, sino enfrentándolos», afirma Lipera, que ejerció varios años como abogada antes de dedicarse tiempo completo a sus hijos.

Subió un nuevo post con una foto de Juan acompañado por un texto. «Los que me conocen saben que siempre doy pelea por lo que considero justo. Me niego a que la gente que no tiene otra misión en la vida más que provocar sufrimiento, sobre todo a costa de indefensos, gane siquiera una batalla», aseguraba el texto que concluye con los hashtags #noalbullying y #noalaviolencia.

De esta forma, dieron comienzo a una campaña que busca concientizar a través de las redes sociales, sobre la impunidad que existe, de parte de algunos usuarios de estas, a la hora de hacer comentarios que pueden considerarse discriminatorios.

Hasta el momento han conseguido una gran repercusión, aumentando su número de seguidores y logrando que varias bloggers y celebridades, como el periodista Sebastián Vignolo, se sumaran a la iniciativa. Pero para las colegas de Instagram, lo más importante fue ver el impacto que generaba la campaña en las madres y en las personas que sufrieron la discriminación viral en carne propia, como es el caso del usuario@lalidodorico:

Aprovechando el momento, Pilar busca que se instale la temática de la ciber discriminación en el ámbito legal argentino. Por eso, invita a sus seguidores a sumarse a la petición de firmas para reglamentar la ley de bullying en Argentina a través de change.org. «La idea no es quedarse con lo negativo. Hay que destacar toda la gente que nos apoyó y tratar de cambiar las cosas para bien», concluye Pilar.

Felicitas Deza Marín, una adolescente de 14 años, nació con microcefalia y tiene una discapacidad intelectual que se traduce en un retraso madurativo general. «Le cuesta hablar correctamente y comprender algunas cuestiones más complejas, pero tiene muy claro qué es lo que quiere y, lo que quiere, lo consigue», asegura su mamá, Josefina D Émpaire de Deza Marín.

Esta vez, les dijo a sus papás, que deseaba participar en las tradicionales Olimpíadas del Club Universitario de Buenos Aires (C.U.B.A.) -en la sede de Villa de Mayo- unas competencias deportivas en la que todos los veranos alrededor de 400 niños y jóvenes (entre ellos los hermanos de Feli) agrupados en distintos equipos, disfrutan durante varios días de ingeniosos juegos y competencias y se divierten mientras forjan valores y amistades.

Frente al entusiasmo y la ilusión de Feli, sus papás no dudaron en anotarla. Lo que esta joven vivió durante unos pocos días junto a su equipo de olimpiadas conmovió a su familia y marcó una experiencia que difícilmente olvidarán.

«Es difícil encontrar palabras para describir lo que significa para una madre y para un padre ver a un hijo inmensamente feliz. En esas ocasiones surge una profunda necesidad de compartir casi con el mundo entero, un sentimiento que en verdad nos desborda». Así comenzaba el testimonio que Josefina y Agustín Deza Marín se animaron a difundir entre la comunidad de su club a través de las redes sociales.

Enseguida su mensaje se viralizó entre los miembros de este club de más de 22.000 socios que este año cumple 100 años y que cuenta con un programa especial de inclusión para todos sus integrantes con discapacidad.

El sábado 17 de febrero a las 8 de la mañana, esta adolescente de amplia sonrisa, descendía de un colectivo con su equipo «2 Rosa», bajo una bandera que aseguraba «la amistad gana campeonatos». Portaba en su espalda un número 2 que debajo decía «FELICIDAD», apodo que se ganó gracias a su contagiosa alegría. Para su familia este apodo fue un «presagio» de lo que vivirían.

«En estos 14 años Feli ha vivido experiencias sumamente lindas y divertidas. En su casa es imposible aburrirse y en su colegio menos aún. Sin embargo, sabemos que sentirse parte de un equipo y ser aceptado por otros, más aún cuando apenas nos conocen, a todos nos hace bien. Pero les aseguro que para Felicitas, como para tantos niños y jóvenes que corren su misma suerte y condición y para quienes la evidencia de su discapacidad ha sido un obstáculo en tantas otras ocasiones, es algo invalorable», revelaron sus padres.

Feli jugó al fútbol, al hockey, corrió postas y una carrera de 100 metros, bailó, saltó, se divirtió, puso en juego su fuerza en la cinchada, disfrutó de la carrera de perro-cucha y actuó en el clásico jingle (canción y baile grupal que arma cada equipo). «Llevará por meses y con mucho orgullo, su pulsera azul en el brazo, como una muestra de haber estado en las Olimpíadas de su club que le recordará una y otra vez, que pudo estar ahí. Pero no sólo eso sino que fue parte de un equipo, de un grupo de chicos de distintas edades que la recibió con inmenso cariño, que la alentó, que respetó su ritmo y sus tiempos, teniendo que resignar por momentos la búsqueda del primer lugar de un modo conmovedor», explicaron.

«Sin dudar, podemos decir que por mucho tiempo resonará en su corazón y en el nuestro, aquel grito apasionado de sus compañeros de equipo que una y otra vez le aseguraron «Vamos Feli , vos podés». Un grito que llega al alma, eleva la autoestima de una manera inestimable y produce una felicidad infinita que se manifiesta en una sonrisa que habla por sí misma.?Por todo ello, no podemos más que darle las gracias a los chicos del equipo Rosa por su actitud. A todos y cada uno, pero en especial a sus directores y capitanes por marcar caminos; a sus padres, por sembrar en ellos valores de humildad y de grandeza, esos valores que no se explican, se viven y se ponen en juego cuando llega el momento; a CUBA por hacer posible y generar estos encuentros hace tantos años. A los organizadores que donan su tiempo para que una cantidad enorme de chicos puedan disfrutar de estos tres días de deporte, juegos, esfuerzo y alegría.»

Finalmente concluyeron: «Porque a veces simplemente de esto se trata la inclusión: de compartir, de ponerse en el lugar del otro, de no juzgar, de valorar lo que a uno le fue dado, de mirarse a los ojos, de darse la mano, de abrazarse, de ofrecer ayuda y recibirla. De poner los talentos al servicio de los demás. En fin, de compartir el camino de la vida con lo que a cada uno le fue regalado. Porque en esos encuentros crecemos todos y nos hacemos mejores personas. Claro que la amistad gana campeonatos. No lo duden. Por muchos más campeonatos ganados como éste».

Sobre CUBA Inclusivo

Es un programa que lleva adelante el Club C.U.B.A., con el apoyo de la asociación civil A.D.E.E.I., basado en la convicción de que la inclusión de sus socios y asociadas con discapacidad enriquece a todos.

Alentados por las frecuentes y positivas experiencias inclusivas que en diferentes deportes y actividades se vienen dando dentro del Club (rugby, fútbol, taekwon-do, etc), C.U.B.A. comenzó a trabajar para identificar y disminuir las barreras que dificultan la participación de socios con discapacidad en los deportes, actividades sociales y culturales, para generar contextos más interactivos, colaborativos e inclusivos.

Uno de los casos más destacados y conocidos públicamente es el de los hermanos Matías y Gonzalo Viacava, ambos rugbiers de C.U.B.A., con síndrome de down e integrantes de los Pumpas XV, un equipo de mixed ability rugby donde participan personas con discapacidad intelectual y facilitadores (entre los cuales se encuentra su hermano Santiago) y que el año pasado llegó a ganar el campeonato mundial de rugby adaptado disputado en España.

La Comisión Directiva de C.U.B.A. explica que «constituir al Club en una institución inclusiva configura además de la garantía de acceso a las propuestas deportivas, culturales y sociales para todos sus asociados, un verdadero beneficio para toda la comunidad; y a la vez, es coherente con los principios que sustentan las acciones del Club y los valores que promueve desde su fundación hasta la actualidad.»

Desde A.D.E.E.I. destacaron que este tipo de iniciativas en instituciones de tanta relevancia y prestigio como C.U.B.A. se convierten en tendencias multiplicadoras y de vanguardia para la sociedad en su conjunto.

Más información

http://www.cuba.org.ar/cuba-inclusivo

Fuente: La Nación

El buscador le dedica su logo a la competencia que contará con 670 deportistas, entre ellos dos argentinos. 

Los Juegos Paralímpicos de invierno de PyeongChang (Corea del Sur), que se disputan del 9 al 18 de marzo, contarán con la participación de 670 deportistas de 46 países para seis disciplinas deportivas.

Los Juegos se celebran en PyeongChang, un condado situado en las montañas Taebaek, unos 180 kilómetros al sureste de la capital surcoreana, Seúl.

Logo de PyeongChang 2018.

Las sedes de competición son las mismas que en los Juegos Olímpicos de Invierno. Las instalaciones están repartidas en dos áreas, la de costa y la de montaña, separadas entre sí por 40 kilómetros. En cada una hay una villa paralímpica.

El área de la montaña es el núcleo principal de estos Juegos, con el Complejo de Alpensia como centro.

Allí se ubica el Estadio Olímpico donde tendrán lugar las ceremonias de apertura y clausura y las entregas de medallas. También alberga la Villa Principal donde residen los deportistas y las instalaciones de esquí nórdico y biatlón.

Desde Alpensia se llega en unos 45 minutos al Centro Alpino JeOngseon, que acoge los eventos de esquí alpino y snowboard.

En el área de la costa, situada en la ciudad de Gangneung, se ubican el centro de Curling y el centro de Hockey.

En los Juegos se celebran competiciones oficiales de los seis deportes que forman parte del programa paralímpico de invierno: esquí alpino, esquí nórdico, biatlón, snowboard, curling en silla de ruedas y hockey sobre hielo.

El esquí alpino paralímpico incluye las pruebas de descenso, supergigante, eslalon gigante, eslalon y súper combinada, que consta de una manga de supergigante y otra de eslalon.

En el esquí alpino, los deportistas participan en tres grupos: ciegos o con discapacidad visual, discapacidad física que compiten de pie y discapacidad física que compiten sentados en «sit-ski».

El snowboard apareció por primera vez en la historia de los Juegos Paralímpicos de Invierno en Sochi 2014, cuyo programa de competición incluyó una única prueba. En Pyeongchang consta de diez eventos, seis masculinos y cuatro femeninos.

El esquí nórdico o de fondo fue, junto con el esquí alpino, uno de los dos únicos deportes que se disputaron en los primeros Juegos Paralímpicos de Invierno, los de Örnsköldsvik’76 (Suecia). Lo practican deportistas con discapacidad física, visual o con parálisis cerebral.

El biatlón debutó en el programa paralímpico en los Juegos de Innsbruck’88 (Austria), como deporte exclusivo para deportistas con discapacidad física. En Albertville’92 (Francia) se incorporó la participación de biatletas con discapacidad visual. Este deporte mezcla dos competiciones en una, esquí de fondo y tiro.

El curling en silla de ruedas entró por primera vez en los Juegos de Turín 2006 (Italia). Es practicado por atletas sin movilidad o con movilidad reducida y los equipos deben estar formados por deportistas de ambos sexos.

El hockey sobre hielo forma parte del programa paralímpico desde Lillehammer’94 (Noruega) y es practicado por personas con discapacidad física en sus extremidades inferiores. Es uno de los deportes de invierno con más atractivo para el espectador, debido a que se juega a un ritmo rápido y con un tremendo contacto físico.

El logotipo de los Juegos simboliza un mundo abierto a todos y combina la imagen del hielo y la nieve (representados por los dos copos), con las estrellas de los deportes de invierno (los atletas) y la gente de todos los lugares del planeta (identificada en colores) que se reúne en Pyeongchang, el lugar donde el cielo de une con la tierra.

El lema de los Juegos es «Passion. Connected» (Pasión. Conectados) que, según los organizadores, debe «inspirar a todo el mundo en un sitio donde la innovación tecnológica y la convergencia cultural permitan permanecer conectados a personas de diferentes generaciones para construir un nuevo mundo en paz y en armonía».

La mascota paralímpica es Bandabi, un oso negro asiático basado en la mitología y que está muy arraigado en la cultura y folclore de Corea del Sur. Representa la fuerza y el coraje.

Bandabi, la mascota de PyeongChang 2018.

Entre los 46 países que participan de los Juegos de PyeongChang están la Argentina, Brasil, Chile, España y México.

El medallero histórico de los Juegos Paralímpicos lo lidera Noruega con 319 medallas, 135 de ellas de oro. Lo secundan en este podio de honor Austria, segunda, y Estados Unidos, tercero.

Fuente: EFE.

Dos argentinos​

El esquiador neuquino Enrique Plantey será el abanderado argentino en la ceremonia de apertura. Serán sus segundos Juegos, después de su participación en Sochi 2014. Competirá desde el domingo en cuatro de las cinco carreras que componen el programa de esquí alpino: Supergigante, Supercombinada, Slalom Gigante y Slalom.

El español Carles Codina, que representará a la Argentina y también participó en los últimos Juegos Paralímpicos en Rusia, competirá en las disciplinas de Snowboardcross y Snowboard Banked Slalom de la categoría LL2.

Fuente: Clarín

A Daniela Briñón, el nacimiento de Sofy hace ocho años le cambió la vida. Dejó su trabajo y poco después empezó con su nuevo proyecto.

«Sofy nació con 26 semanas de gestación, y estuvimos otros seis meses en Neonatología. Después, más de un año de internación domiciliaria. Tiene parálisis cerebral o encefalopatía crónica no evolutiva, que implica una discapacidad múltiple en varios aspectos: motor, habla, vista, y cognitivo”, cuenta Daniela Briñón.

Daniela (48) tiene un máster en Comunicación Institucional y siempre había trabajado en entidades financieras. Pero la llegada de Sofy, hace ocho años, cambió todo. “No podía estar todo el día afuera, así que dejé mi trabajo para ocuparme de ella”, dice.

El ingenio de una madre no tiene límites. Y el de una auténtica emprendedora tampoco. De su necesidad y su búsqueda nació “Zona de Sentidos”, su proyecto de juguetes para chicos con discapacidad que viene ligado a una comunidad online de apoyo a familias.

Daniela Briñon y sus hijas Clara y Sofía. Desarrolló su emprendimiento de juguetes para chicos con parálisis cerebral a partir de las necesidades de Sofy.

Las dos cosas tienen que ver con descubrimientos relacionados con la llegada de Sofía: se dio cuenta de lo difícil que era encontrar juguetes para estimularla y también de la falta de acompañamiento que sufren los padres de chicos con estas dificultades.

La idea dio paso a la acción cuando nació Clara, su segunda hija. “Las ganas siempre estuvieron en mí, pero ahora sabía qué quería hacer. No encontraba juguetes de apoyo para la discapacidad de Sofy y me di cuenta de que a muchas familias les pasaba lo mismo”, recuerda.

Así creó el emprendimiento que difundió y funciona a través de una página web y también “Zona de Comunidad”, el blog en el que busca generar permanentemente contenidos para familias de chicos con discapacidades. “Cuestiones de interés como temas legales, terapias nuevas o historias de vida”, detalla.

La usina generadora de los juguetes se encuentra en su casa de Martínez. Salvo excepciones son diseñados por ella misma.

Daniela Briñon y sus hijas Clara y Sofía. Desarrolló su emprendimiento de juguetes para chicos con parálisis cerebral a partir de las necesidades de Sofy.

“En Argentina estamos muy atrasados así que a veces miro lo que hay en otros países y lo desarrollo acá. Pero muchas ideas las saco de la experiencia, de cosas que vivo con Sofy en el día a día. Por ejemplo, los talles de los bodys en cualquier local llegan hasta nenes de dos años. Y a un chico que se maneja en silla de ruedas lo tenés que alzar y le levantás la ropa sin querer, entonces creé bodys hasta 12 años, para invierno. E incluí una abertura en la panza para aquellos que se alimentan por botón gástrico”, cuenta.

“Tenemos juguetes que son para chicos con o sin discapacidad –aclara–, como instrumentos musicales y otros más específicos, por ejemplo una caja de texturas para nenes que no tienen la posibilidad de gatear y acercarse a tocar lo que está a su alrededor. Mediante la caja le acercamos texturas a sus manos”.

Además tienen juguetes para estimular la motricidad fina, colchonetas y mordillos, entre otros.

Asegura que lo más reconfortante es el agradecimiento que recibe de parte de las familias. “Me mandan fotos de que les llegó todo bien, de los chicos jugando. Eso no tiene precio. Mensajes alentadores agradeciéndome por ocuparme de hacer esto”, destaca.

Y remarca que hace tiempo que la motivación dejó de ser económica: “A veces pienso: ¿Esto es un negocio o un emprendimiento social? Si yo siguiera trabajando de mi profesión ganaría diez veces más. Pero esto para mí es sanador, me llena”.

Por este motivo es que su proyecto ahora es lograr que su emprendimiento se transforme en una asociación civil.

Inspirada por la primera sonrisa de su hija Sofy, Daniela quiere seguir generando alegría y, principalmente, acompañando. “Quiero dar charlas en colegios para generar conciencia sobre la discapacidad. El blog es mi manera de ayudar y acompañar a las familias. Uno toma contacto con médicos y terapeutas pero si no tiene a nadie que viva una situación similar, termina estando muy solo. Especialmente con la cantidad de trabas que hay: las prepagas que no quieren cubrir lo que les corresponde, la falta de espacios para sillas de ruedas, la mirada del otro que no comprende, no empatiza”, sentencia.

Fuente: Clarin

Alrededor de 1.000 millones de personas, un 15 % de la población mundial, presenta algún tipo de discapacidad.

¿Cuáles son tus preocupaciones antes de salir de vacaciones? Según un estudio de la Universidad de Pensilvania, la principal ansiedad de los turistas está relacionada con la seguridad y los crímenes en los destinos a los que se dirigen. En cambio, Fernando y su familia tienen una inquietud aún más urgente en su lista: ¿podrán acceder correctamente a su destino?

Esta preocupación se acentúa en todas las actividades que se realizan al momento de vacacionar: llegar a un aeropuerto sin señalización apropiada, tomar un autobús con escalones altos o ir a un restaurante solo iluminado por una luz tenue que dificulta la lectura del menú, por mencionar algunos ejemplos.

Estas situaciones son familiares para cerca de 66 millones de latinoamericanos. Según la CEPAL, cerca del 12% de la población del continente vive con al menos un tipo de discapacidad. A nivel global, según datos presentados por el Banco Mundial en el Informe Mundial de Discapacidad 2011, se estima que alrededor de 1.000 millones de personas presentan alguna forma de discapacidad, lo que convierte a este grupo en la minoría más grande del mundo.

Las dificultades no se presentan solo a aquellos con discapacidades de carácter motriz de tipo permanente. La mayor parte de las personas, a lo largo de su vida, se enfrenta a algún tipo de limitación. Personas de la tercera edad, mujeres embarazadas, celíacos, padres con niños pequeños, individuos de baja estatura y personas accidentadas también ven su movilidad reducida.

Un tema de todos

Según los expertos internacionales Neumann y Reuber, la accesibilidad a los servicios es imprescindible para el 10% de la población, necesaria para el 40 % y cómoda para el 100%. No solamente se beneficia el turista, sino que también favorece a los ciudadanos: una ciudad amable con sus habitantes va a serlo con todos sus visitantes.

Esto ha sucedido en la ciudad de Ávila en España, donde las mejoras de accesibilidad mejoraron la vida de turistas y habitantes hasta el punto de haber sido declarada la primera Ciudad Europea de la Accesibilidad en el año 2011. Este último galardón no hizo más que incentivar la industria turística. En América Latina también se ha avanzado en hacer más inclusiva a las ciudades, tanto para sus habitantes como para los turistas, especialmente en el sector de transporte. Sin embargo, aún queda mucho por hacer para crear más oportunidades.

La adaptación en pos de un turismo más accesible es una política inteligente, tanto desde una perspectiva de derechos como de negocios. El descanso y la recreación, consagrados por la Declaración Americana de los Derechos y Deberes del Hombre, requieren de iniciativas que garanticen el acceso de todos los ciudadanos al mismo. Esto no debería ser visto solo como una obligación de los países, sino como una nueva oportunidad para ellos.

“Los Gobiernos y el sector privado deberían ver el potencial de inclusión del 15 %-17 % de la población como un mercado aún no aprovechado, como una sólida inversión en la inclusión social: algo que podría beneficiar a grandes franjas de la población”, afirma Charlotte V. McClain-Nhlapo, asesora global en Discapacidad del Banco Mundial.

Los expertos aseguran que una oferta consistente de turismo requiere de una combinación de servicios públicos y privados integrados, que brinde información fiable y actualizada tanto a los habitantes como a los turistas. También se necesita de medios de transporte adecuados y la protección necesaria para garantizar la seguridad de todos.

Un último factor es la actitud: es fundamental proporcionar formación específica al personal, para que pueda atender de manera amable y coordinada los requerimientos de las personas con necesidades de acceso.

El ejemplo de Uruguay

Uruguay es el país de América del Sur que más turistas recibe respecto a su población. El sector turístico representa una de las industrias más importantes, con una contribución superior al 10% de su PIB (2015), gracias a su abundante oferta de playas, campos, ciudades coloniales, entre otros.

El gobierno de Uruguay, en conjunto con la sociedad civil y las empresas, trabaja para profundizar la accesibilidad al turismo de personas con discapacidad.

“Un turismo para todos no es un turismo especial, por el contrario, significa abrir la oferta turística, realizando las intervenciones y adaptaciones necesarias que garanticen la accesibilidad para todo tipo de usuarios. Implica diversificación de la oferta, pero, fundamentalmente, inclusión. Desde una perspectiva de derechos, la accesibilidad es un término amplio que es imprescindible para conseguir una igualdad de oportunidades efectivas para todas las personas”, comenta Liliam Kechichian, ministra de Turismo de Uruguay.

La presencia de maravillosos paisajes, una sociedad justa por los derechos de sus ciudadanos y una agenda ambiciosa de inclusión y equidad no hacen más que apuntalar el potencial turístico del país.

Con el objetivo de contribuir a la conformación de una oferta turística consistente y accesible, el Ministerio de Turismo de Uruguay ha iniciado la actualización de su Plan Nacional de Turismo Sostenible con miras a 2030, con la asistencia técnica del Banco Mundial.

En el marco de estos esfuerzos, expertos internacionales evaluaron instalaciones turísticas en tres destinos populares (Atlántida, Colonia del Sacramento y Quebrada de los Cuervos), incorporando recomendaciones y sugerencias de acuerdo con las mejores prácticas internacionales en la materia. A partir del informe presentado por los consultores internacionales, se potenciará el trabajo de sensibilización, capacitación y transformación de los destinos turísticos.

Para lograr que estos destinos sean inclusivos, seguros, resilientes y sostenibles se debe fomentar un desarrollo concreto de la política estatal en la materia, elaborando planes integrales según el destino, involucrando al sector privado y haciendo uso de los últimos avances tecnológicos.

El “turismo para todos” requiere de un cambio de mentalidad por parte de todos, especialmente a través de una creciente sensibilización ciudadana. Solo de esta manera, todos podremos ejercer nuestro derecho a planear las vacaciones donde queramos.

Leandro Hernández es productor online del Banco Mundial.