Una de las dificultades más apreciables de las personas dentro de los Trastornos del Espectro Autista es la referida al habla. Aproximadamente el 25% de ellas no habla y muchos otros lo hacen en forma limitada, con deficiencias en distintos aspectos. Hay disponible un gran número de técnicas, programas y tratamientos que abordan esta problemática, mientras que la experiencia demuestra que, en mayor o menor medida, la mayoría puede mejorar notablemente sus habilidades a este respecto.
Palabras previas
Entre las dificultades que se observan en las personas autistas, la comunicación es, quizá, la que resulta más evidente. A su vez, dentro de ella, la expresión oral se halla fuertemente restringida, al extremo de que prácticamente la cuarta parte de ellos carece de lenguaje oral.
Ello es preocupante, dado que la capacidad de hablar es la base no solamente de la interrelación social, sino que, además, se trata de una función vital en lo que hace a la elaboración del pensamiento y en el aprendizaje, por lo que sus deficiencias impactan de lleno en las posibilidades del desarrollo del niño.
Se sabe que no existe un tratamiento universal para los problemas derivados de los Trastornos del Espectro Autista y que no hay una cura definitiva para ello, pero sí se encuentran disponibles distintas técnicas, programas y procedimientos que ayudan a mejorar notablemente la calidad de vida y que hacen que los síntomas no interfieran decisivamente en las habilidades que la mayor parte de estas personas poseen.
A su vez, se destaca que todas estas herramientas forman parte del tratamiento integral que debe seguirse, en el que intervienen distintas disciplinas, el cual, a su vez, debe ceñirse a las características de cada individuo, dado que si bien existen rasgos comunes, cada uno posee sus particularidades.
Distintos aspectos a tener en cuenta
Existen diversos factores en las dificultades del habla en las personas autistas a los que es necesario prestarles atención e intervenir de acuerdo al compromiso que se constate.
Uno de ellos es la atención de la familia. Ello se debe a que, generalmente, las intervenciones suelen hacerse sobre niños de escasa edad y que el entorno inmediato de ellos tiene suma importancia no solamente en el apoyo a los tratamientos sino también como agentes del mismo.
En este sentido, es importante que la familia cuente con toda la información, tanto en el momento del diagnóstico como durante el tratamiento, para que puedan superarse el miedo y la angustia que produce conocer que un pequeño es portador de uno de los trastornos.
Otro punto a considerar es la adquisición de los requisitos básicos para el lenguaje. Ello debido a los déficits que suelen tener en varias áreas del funcionamiento, que hacen que sea habitual que exista una falta de habilidades y de actitudes mínimas referidos al comportamiento y a la comunicación y que se encuentren trabas en la interrelación con el niño.
Es por ello que la mayor parte de los programas referidos al habla intentan establecer las habilidades comunicativas básicas (respeto de turnos, empatía, etc.), promover la atención (normalmente dispersa, inexistente o acotada), lograr la imitación verbal, que sea capaz de seguir instrucciones verbales simples y luego complejizarlas.
Dentro de estos requisitos, también es importante utilizar estrategias que controlen las conductas disruptivas, apelando a herramientas tales como la instauración de normas claras, la prevención y la interrupción de las conductas inadecuadas, aplicar la atención diferencial (prestarla solamente cuando el comportamiento es procedente), interrupción de la actividad que se realice ante actitudes negativas, imponer sanciones ante la disrupción, entre otras.
Al mismo tiempo, es necesario incentivar los comportamientos idóneos, tales como estimular verbalmente, reforzarlos mediante premios (comida, juguetes, etc.), hacerle saber que podrá realizar actividades que le agradan una vez que haya efectuado otras que no le gusten y otras.
Otro ítem al que es necesario prestarle atención tiene que ver con el nivel fonológico del lenguaje, es decir, las alteraciones que afectan la producción del habla.
Es frecuente que en los niños autistas existan alteraciones articulatorias que distorsionan la emisión, sobre las que es preciso actuar para mejorarla, mediante distintos recursos tales como juegos con palabras, lectura de sílabas, palabras, frases y textos, canciones populares, incitando a la imitación de las formas correctas, técnicas para lograr una mejor articulación y otras herramientas.
En muchos casos, también habrá de trabajarse sobre las alteraciones prosódicas, esto es, las alteraciones en tono de voz, acento, pausas, etc., mediante diversos ejercicios indicados por un profesional del habla.
Asimismo, es frecuente que estos niños manifiesten ecolalias, es decir, la repetición sin sentido de frases propias, de sus interlocutores o de otras fuentes tales como la televisión, que deben corregirse para lograr una mejor calidad de comunicación.
La sintaxis y el nivel gramatical son otros ítems que suele presentar errores en los niños autistas. En muchos de ellos se observa un hablar telegráfico, esto es, frases sintéticas y excesivamente concisas. Ello supone trabajar sobre este aspecto mediante ejercicios que tiendan a desarrollarlos, haciendo hincapié sobre la estructura y la comprensión de las oraciones, para obtener una mejor expresión.
Las dificultades en el componente pragmático del habla, que implican el desentendimiento del sujeto respecto de la comprensión de las intenciones en quien les habla y expresarse en consecuencia, también son habituales, y es necesario trabajar sobre ellas por medio del favorecimiento del contacto con otras personas, en el caso de niños, sobre todo con otros con su condición o sin ella, estimulándolos, además, a describir lo que hacen mientras lo realizan, contar experiencias personales, a completar historias y toda otra actividad que implique una comunicación que deje de lado el automatismo para efectuarla con mayor conciencia e intencionalidad.
Otro tanto debe hacerse en lo que concierne a la gestualidad y la comunicación no verbal, donde el habla no se acompaña de gestos, postura física y contacto ocular, sino que, por el contrario, ellos se hallan, en muchos casos, extremadamente limitados.
Si bien, en general, no se desaconseja la utilización de modos de comunicación alternativa, se señala que, salvo en aquellos sujetos en los que las estrategias aplicadas para mejorar el habla no brindan mejoras apreciables, ellas pueden y deben utilizarse solamente como formas de estimulación para la adquisición de las habilidades necesarias y no suplantar el habla, que es la forma más completa y natural de expresión en los seres humanos.
No todas las dificultades brevemente señaladas se hallan presentes en todos y cada uno de los niños diagnosticados con alguno de los trastornos, ni con la misma intensidad.
Es por ello que debe recurrirse siempre a un profesional del lenguaje que realice una evaluación de cada individuo en cuanto a sus fortalezas y debilidades, con el objetivo de disminuir las últimas y potenciar las primeras, al tiempo que deben concertarse las estrategias con los tratantes de las demás áreas y con la propia familia para que las intervenciones de los diversos especialistas y del entorno no se anulen entre sí o, peor aun, produzcan un retroceso.
Una vez establecido esto, se podrá buscar la orientación que más convenga a cada sujeto particular.
Estrategias, programas y tratamientos
El siguiente recorrido por las diferentes alternativas disponibles no es taxativo, sino que se refiere a algunas de ellas que han demostrado su utilidad, aunque ninguna de ellas puede tomarse como parámetro universal, sino que, con la ayuda de los profesionales que tratan al niño, ha de hallarse aquella que brinde mejores resultados según las características particulares de cada sujeto.
Se argumentaba previamente que las ayudas tecnológicas se utilizan prioritariamente como medios para desarrollar el habla y no como fines en sí mismos.
En ese sentido, la Comunicación Alternativa y Aumentativa puede ser una buena herramienta. Las más usuales son aquellas que se basan en pictogramas, sea a través de medios electrónicos (computadora, celular, tablet) o las realizadas en soporte físico.
Ellas se utilizan para lograr que el sujeto vaya comprendiendo lo que se espera de él (conductas, realización de tareas, su orden, cese de comportamientos disruptivos, anticipación de eventos, etc.) y para que logre expresarse, aunque siempre debe complementarse con la palabra hablada y alentar a que la persona haga otro tanto, para ir suplantando paulatinamente las imágenes por el habla.
El denominado Entrenamiento de Integración Auditivo-Sensorial busca descubrir cuáles son las falencias y las disfunciones en uno o más sistemas sensoriales y propende a la realización de distintos ejercicios que pueden incluir aspectos físicos, estimulación sensorial, poniendo el énfasis, sobre todo, en tratar las distorsiones y las disfunciones relacionadas con el sistema auditivo que comprometan la capacidad de asimilación y producción del habla.
Las Intervenciones Conductistas, por su parte, se basan en reducir los problemas conductuales y encaminarlos hacia obtener respuestas positivas.
Se centran en hallar qué es lo que provoca las conductas inapropiadas y trabajar sobre ello para corregirlas, fundamentalmente mediante principios educativos.
Uno de los métodos más conocidos de esta corriente es ABA (por Applied Behavior Analysis, en inglés), que busca transformar las conductas incorrectas en positivas mediante el aprendizaje. Intentan ayudar al sujeto autista a desarrollar distintas habilidades (comunicación, sociabilidad, autocontrol, entre otras) y a poder aplicarlas a distintas situaciones, en situaciones institucionales o sociales (por ejemplo, en la escuela) y en el día a día (en las actividades familiares), sea mediante el trabajo individual o el grupal.
Para ello, se adecua la intervención al individuo, atendiendo a sus necesidades, intereses y a su situación familiar.
Otra técnica de la misma familia es DTT (Discrete Trial Training, que puede traducirse como Entrenamiento de Ensayos Discretos), que también se basa en la capacidad de aprendizaje utilizando métodos que van desde lo más pequeño a lo mayor, en pasos incrementales en forma sistemática y controlada, reforzando cada logro con recompensas, generando pausas entre una intervención y otra para lograr su mejor internalización.
El Functional Communication Training (FCT, Entrenamiento de Comunicación Funcional) se presenta como complementario de ABA, dado que hace hincapié en una metodología similar, aunque estrictamente enfocada a reemplazar las formas inadaptadas de comunicación por otras que resulten más apropiadas.
La Enseñanza Incidental también sigue patrones similares a las anteriores, pero se fundamenta en aprovechar los intereses del sujeto para incentivarlo a que exprese con mayor eficacia sus deseos y gustos y así obtener una mejor satisfacción de los mismos.
Derivado de ABA, el Tratamiento de Respuesta Esencial tiene entre sus metas principales lograr incrementar la comunicación, el lenguaje y las conductas sociales. Para ello, utiliza la motivación, la respuesta a señales múltiples, el auto-manejo y se incita a la interacción social, las que, según esta corriente, son las áreas críticas cuyo desarrollo provoca no solamente una mejora importante del habla y la interacción, sino que repercute en todos los aspectos de la persona. Sus seguidores indican que, si bien sus resultados se potencian cuando son iniciados en niños pequeños, también brinda frutos a cualquier edad.
Otra rama importante en lo que hace al tratamiento del Autismo, en general, y al habla, en particular, son aquellas intervenciones basadas en las Terapias Cognitivas Conductuales.
Generalizando, puede afirmarse que esta forma terapéutica se fundamenta en la aseveración de que la conducta de los individuos afectados por los trastornos se debe a patrones conductuales mal adaptados de pensamiento y de entendimiento, y que ello puede revertirse mediante este tratamiento. Las técnicas que se implementan tienden, principalmente, a mejorar la conducta aprendiendo a regular las emociones y controlando los impulsos.
Estas Terapias conocen diversas derivaciones o formas de encarar el tratamiento.
Explorando Sentimientos es un programa estructurado que busca el control cognitivo de las emociones (sobre todo, ira y angustia). Mediante distintas actividades, se trata de explorar en cada sesión sentimientos específicos y alentar su expresión, tratando de que el sujeto sea capaz de dominarse y acceder a una comunicación más plena.
Otros, como la Terapia Conductual Racional Emotiva, se enfocan a que el individuo sea capaz de reconocer los problemas que lo aquejan, su compromiso afectivo y que pueda ponerlo en palabras y actuar sobre ellos.
Pensamiento Social es el que está más enfocado, dentro de este grupo, a los problemas del lenguaje y del habla.
Centrado sobre todo en niños y jóvenes en edad escolar, desenvuelve una serie de herramientas centradas, prioritariamente, en mejorar el lenguaje pragmático, el aprendizaje emocional social y el desarrollo de las habilidades sociales.
También existen otras aproximaciones que toman puntos de vista concomitantes o divergentes de los reseñados.
El Modelo de Denver se basa en la intervención conjunta de padres y terapeutas en el hogar que se realiza mientras se realizan las rutinas diarias y en las situaciones de juego que utiliza esos momentos para reforzar las habilidades sociales y del lenguaje que cada sujeto requiere.
Una variedad de este es el Modelo de Denver de Comienzo Temprano, que se implementa en niños entre 12 y 48 meses de edad, el que, por tratarse de una intervención temprana, sus cultores afirman que conduce a mejores resultados.
En ambos padres y terapeutas trabajan sobre las dificultades y habilidades de las personas aprovechando las distintas situaciones que se presentan. Suele proveerse una guía a los padres para saber cómo desenvolverse (los profesionales no están todo el tiempo en el hogar).
Otra que pueden utilizar los padres como forma complementaria de alguna otra que se escoja es la simple Info Charla, que consiste en que los padres y quienes se hallen próximos al niño hablen con él en todas las oportunidades posibles.
Comentar lo que lo rodea, lo que hacen el propio progenitor o el hijo, lo que ocurre en la calle, lo que se va a realizar, por ejemplo, e instarlo a que haga lo mismo puede ser una buena ayuda.
Colofón
Las técnicas reseñadas son apenas una muestra de las disponibles, que son realmente numerosas.
Seguramente el problema que suscita disponer de tantas es cuál elegir. Es por ello que deberá consultarse con los especialistas de confianza y, quizá, sea necesario pasar por más de una para hallar la que se conjugue mejor con la persona.
Por otro lado, es necesario tener paciencia, porque no existen soluciones mágicas, sino que el trabajo y el compromiso que se pongan brindan mayores posibilidades de éxito.
Las dificultades del habla en los niños autistas son un problema complejo. No se refieren, salvo patología asociada, a problemas físicos, sino que forman parte de la estructura misma, por lo que su tratamiento resulta complejo, y si no se atiende al conjunto, es posible que los resultados sean magros.
Pero la buena nueva es que, dando con el tipo de intervención adecuado, la gran mayoría de las personas autistas mejoran notablemente su habla.
Ronaldo Pellegrini
ronaldopelle@yahoo.com.ar