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El X Frágil es una enfermedad rara, hasta la fecha sin un tratamiento capaz de revertir sus síntomas. Hay varias investigaciones en curso que tratan de hallar la forma de curarlo. Una de ellas desarrolló un medicamento que ha logrado mejorar notablemente tres de sus síntomas principales y se anuncia que estará a la venta, al menos en Europa, antes de la finalización del corriente año, puesto que ya consiguió la autorización de las autoridades pertinentes para su comercialización.

Para comenzar
El X Frágil, también conocido como síndrome de Martin-Bell, es una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 2.500 mujeres y 1 cada 2.000 varones nacidos vivos. Se trata de la primera causa de deficiencia mental hereditaria y la segunda con origen genético conocido, detrás del síndrome de Down. Se cree que, por el poco conocimiento de esta condición, se encuentra infradiagnosticado. Tal es la razón por la cual se sospecha que, en realidad, se halla mucho más extendido, sobre todo cuando sus manifestaciones son menores. Se aventura que solamente el 25% está diagnosticado.
La diferencia entre los sexos tiene que ver con el cromosoma que se ve afectado, esto es el X. Al tener las mujeres dos copias del X, en algunos casos uno de ellos no se halla mutado, por lo que se explica no solamente la menor incidencia del síndrome en ellas, sino que, generalmente, los síntomas tienden a ser más benignos por la forma de mosaicismo con que se desarrolla, esto es, algunas células están comprometidas y otras no. Los casos de sintomatología leve en varones también se asocian a esta modalidad.
Se conoce el gen cuya disfunción lo produce, el denominado FMR1, el cual regula una sustancia, la proteína FMRP, que, como consecuencia del mal funcionamiento, hace que se produzca muy poca o ninguna.
La mutación se presenta por una repetición anormal de un trinucleótido conocido como CGG en una zona del X que padece fragilidad, que, cuando supera las 230, produce la metilación del gen y la baja presencia o la ausencia de la proteína.
Además de la deficiencia mental, los síntomas que la acompañan son variados. Entre otros, los más frecuentes son: rasgos autistas (se observa en un tercio de los varones), hiperactividad, problemas de atención, tendencia a evitar el contacto visual, retraso en el desarrollo, bajo tono muscular, orejas y/o frente grandes con mandíbula protuberante, cara alargada, otitis recurrentes (en el 80%), convulsiones (20%), problemas del habla, conductas agresivas alternadas con períodos de gran timidez, etc.
En los varones, el coeficiente intelectual suele ubicarse entre 35 y 45, mientras que en las mujeres el rango oscila desde 60 hasta 80, lo que incide negativamente sobre el aprendizaje.

Investigaciones
No existe hasta el momento cura para el síndrome, aunque sí, pese a tratarse de una enfermedad rara, se encuentran en curso diversas investigaciones que son muy prometedoras, sobre todo una de ellas.
A la fecha, las que mostraban mejores perspectivas eran una llevada a cabo en la Universidad de Pennsylvania y otra realizada por la de Wisconsin, ambas en los EE.UU.
En la primera tomaron a la mosca de la fruta, del género de las Drosophila, que poseen un gen similar al FMR1 humano, buscando hallar la forma en que se produce la alteración genética y cuáles son sus marcadores.
Descubrieron que existe una relación entre la alteración del gen y la producción de insulina en los insectos mutados y que, tratadas con un fármaco que lleva el nombre de metformina, las moscas mejoraron diversos aspectos que se hallaban alterados, tales como los ritmos circadianos, el comportamiento durante el cortejo, la interacción social y el desarrollo neural.
El paso siguiente es realizar una experiencia similar con ratones de laboratorio para así, de confirmarse los resultados obtenidos, hacer lo propio con seres humanos.
El estudio de la Universidad de Wisconsin halló que la carencia o la ausencia de la proteína FMRP aumenta los niveles de otra denominada MDM2, lo que lleva a la alteración en la proliferación y en la diferenciación de las células madre neurales en animales de investigación.
La hipótesis que desarrollaron los participantes de este trabajo es que si se lograba disminuir la cantidad de MDM2, era posible que los afectados se recuperaran de algunos de sus síntomas.
Para efectuarlo se valieron de Nutlin-3, un fármaco que se usa experimentalmente para el tratamiento del retinoblastoma. Su aplicación produjo la recuperación de las células madre y, además, una mejora sustancial en los síntomas cognitivos de los ratones con X Frágil inducido.
La intención de los investigadores es continuar con los ensayos para intentar dilucidar si este tratamiento podría trasladarse a los humanos y, en todo caso, cuál sería la frecuencia y la cantidad necesaria a aplicar, además de verificar que no existan efectos secundarios de magnitud que impidan su utilización, sobre todo teniendo en cuenta que el fármaco se halla todavía en etapa de evaluación para su uso específico.
Si bien estos dos estudios parecen ir por buen camino, existe otro que está muchísimo más avanzado.

El nuevo medicamento
Llevó 19 años desarrollarlo (23, si se tiene en cuenta el trabajo previo de su primordial propulsora, investigadora principal y coordinadora, la Dra. Yolanda de Diego-Otero). En ello participó un equipo de la Unidad de Gestión Clínica de Salud Mental del Hospital Regional de Málaga, adscripto al Instituto de Investigación Biomédica de Málaga, aunque también han participado otros centros de investigación y pacientes voluntarios de distintos lugares de España.
A partir de descubrimientos previos realizados por los propios investigadores y de otros trabajos publicados al respecto, se partió de la hipótesis de que el estrés oxidativo cerebral está implicado como productor de esta patología. Ello se verifica como consecuencia de la aparición de un exceso de radicales libres.
Para verificar dicha conjetura se recurrió a buscar voluntarios que se sometieran a un tratamiento con antioxidantes.
Se reunieron 100 personas con edades comprendidas entre los 3 y los 45 años, a las que se les suministró un compuesto de antioxidantes con vitaminas C y E durante 12 semanas, con muy buenos resultados.
Los estudios preclínicos que se desarrollaron desde 2009 habían conducido a la posibilidad de que el tratamiento con este tipo de fármacos pudiera revertir algunos de los síntomas del Síndrome de X Frágil. Así lo habían sugerido los trabajos que se realizaran con animales de laboratorio, a los que siguió otro realizado con un pequeño grupo de pacientes reclutados voluntariamente, el que consistió en tomar el patrón bioquímico de 18 personas diagnosticadas con X Frágil y compararlo con 15 hermanos de los pacientes sin portar el síndrome, todos ellos comprendidos entre las edades de 6 y 30 años.
A partir del contraste entre las muestras, se observó que en los portadores de SXF los niveles de adrenalina y noradrenalina en sangre estaban notablemente más elevados en los diagnosticados, al tiempo que los de vitamina C se encontraban muy disminuidos. También ocurría esto último con la expresión de los antioxidantes.
Como consecuencia de la constatación anterior, una segunda parte del ensayo consistió en convocar a otras 30 personas con SXF, a 15 de las cuales se les suministró un placebo, mientras que a las demás se las trató con una combinación de dos antioxidantes, ácido ascórbico y tocoferol (vitaminas C y E), 10 mg por kilo de cada uno.
Para el estudio, se los dividió entre mayores y menores de 13 años, y entre quienes tomaban medicación antipsicótica y quienes no.
Los resultados demostraron mejorías significativas en las áreas de hiperactividad y conductual, sobre todo en los menores de 13 que no habían sido medicados con psicofármacos.
También se realizó un seguimiento de los implicados para determinar la seguridad de las sustancias empleadas y su inocuidad, lo que resultó altamente satisfactorio, al no registrarse efectos adversos en paciente alguno.
La etapa siguiente fue el estudio mayor, donde se comprobó que el 65% de los tratados mejoró significativamente su comportamiento y un 45% sus capacidades expresivas. También hubo mejorías similares en los aspectos cognitivos, por lo cual se ha logrado revertir tres de los síntomas principales del síndrome en una buena cantidad de pacientes.
Presentado ante las autoridades sanitarias de la Unión Europea (Agencia Europea del Medicamento), ha obtenido su aprobación como medicamento huérfano bajo el nombre de X-Trocomir, el que se presenta bajo dos formas: cápsulas para los mayores y jarabe para los niños.
Se denomina “medicamento huérfano” en la Unión Europea a aquel que se destine a diagnosticar, prevenir o tratar alguna enfermedad que afecte a menos de 5 personas de cada 10.000 (o a no más de 250.000 habitantes en toda la Unión) y que se destine al tratamiento de una enfermedad grave o que produzca incapacidades y cuya comercialización resulte poco probable (no comercial) sin medidas de estímulo.
De todas maneras, el fármaco ha sido patentado y se ha realizado un acuerdo de licencia entre la Conserjería de Salud malagueña y la firma española Advanced Medical Projects, vía la Oficina de Transferencia de Tecnología del Sistema Sanitario Público de Andalucía, para comenzar a comercializar el producto, lo que se estima que se realizará en el territorio de la Unión Europea hacia finales del corriente año, dependiendo de la obtención final de los permisos pertinentes, lo que se cree más que probable.
A su vez, se hará lo correspondiente respecto de la Food and Drug Administration norteamericana, responsable de la autorización de la circulación de los medicamentos en los EE.UU., que se espera que lo apruebe a la brevedad. Se estima que, una vez que se comercialice en Europa y obtenga la licencia para hacer lo propio en los Estados Unidos, estará disponible prácticamente en todo el mundo, dado que la aprobación por dos agencias prestigiosas seguramente allanará su penetración en otros merados.
Advanced Medical Projects se especializa en lo que otros laboratorios no realizan, esto es, producir y comercializar drogas catalogadas como medicamentos huérfanos, sobre todo aquellos destinados a la población infantil. En la actualidad se encuentran produciendo medicamentos para tratar la disqueratosis congénita (producto Gestelmir), la anemia plástica (Anemir), ataxia talangiectasia (Telanmir), fibrosis pulmonar (Neumomir), distrofias musculares (Myomir), Parkinson (Parmir) y otras.
Por otro lado, los participantes de este notable descubrimiento han decidido que, como el X Frágil implica una cantidad importante de síntomas, van a proseguir la línea de investigación para intentar atenuar otros. También es de esperar que los mismos científicos u otros grupos continúen profundizando este provechoso estudio, para ampliar sus efectos a más pacientes que requieran el medicamento. La propia conductora de la investigación señala que con este fármaco, si bien se ha dado respuesta a los síntomas más importantes del síndrome, está lejos de abarcarlos a todos y que otro tipo de patologías que comparten la problemática de la oxidación podrían verse beneficiadas con él, aunque es necesario realizar las investigaciones correspondientes para establecer si ello es así o no.
Otra de las propuestas que realiza en este caso da Dra. De Diego-Otero es que se incluya al Síndrome de X Frágil en el cribado neonatal, más popularmente conocido como la prueba del talón, que consiste en tomar una muestra de sangre en el recién nacido de esa parte de su cuerpo para detectar y poder tratar precozmente determinadas enfermedades, que en algunos países resultan prácticas corrientes, aunque varía en cada uno cuáles son las enfermedades y condiciones comprendidas.
Ello se debe a que, como ocurre con cualquier tipo de enfermedad o síndrome, su detección más temprana habilita a mejores resultados en el tratamiento, y este medicamento no es la excepción al respecto.

Conclusiones
El trabajo de la Salud Pública malagueña es una novedad muy importante.
Hasta su aparición, los tratamientos seguían distintas vías terapéuticas con y sin la ingesta de medicamentos. Las que incluían estos últimos deben ser monitoreadas continuamente por los efectos negativos que tienen los psicofármacos en el largo plazo y en la salud de los niños más pequeños.
Aunque pueda parecer decepcionante que apenas dos terceras partes se puedan beneficiar del medicamento y solamente respecto de algunos de los síntomas, se trata de una de las pocas oportunidades en las que una patología de claro origen genético puede revertirse, aunque se dependa de por vida de algún medicamento, lo que no queda claro en las comunicaciones realizadas por los investigadores.
Teniendo en cuenta los efectos del X Frágil sobre la capacidad mental, la cognición y el comportamiento, que algunos de los niños que en la actualidad se hallan con problemas serios puedan acercarse a la normalidad es un logro importante.
Y cabe destacar, también, el rol de los científicos que trabajan en los laboratorios estatales, tratando de comprender y combatir a estas enfermedades mal llamadas huérfanas, simplemente porque si bien es lícito el comercio de los medicamentos, no puede tratarse solamente de un negocio que se desentienda del padecimiento de millones simplemente porque la ganancia no es segura.

Ronaldo Pellegrini
ronaldopelle@yahoo.com.ar

Fuentes de consulta:
– http://www.pctclm.com/portfolio-view/advanced-medical-projects-compania-facmaceutica-instalada-en-el-parque-recibe-la-designacion-de-orfan-drug-de-la-agencia-europea-del-medicamento/
– http://www.xfragil.com.ar/
– http://www.advancedmedicalprojects.com/
– https://riuma.uma.es/xmlui/bitstream/handle/10630/12468/TD_CALVO_MEDINA_Rocio.pdf?sequence=1
– http://riuma.uma.es/xmlui/handle/10630/12468
– https://fragilex.org/treatment-intervention/medication/
– http://www.ema.europa.eu/docs/en_GB/document_library/Orphan_designation/2017/03/WC500224874.pdf
– http://www.fundacionisabelgemio.com/tag/instituto-de-investigacion-biomedica-de-malaga
– http://www.20minutos.es/videos/salud/glyCGLS0-un-medicamento-efectivo-contra-el-sin drome-x-fragil/
– http://www.abc.es/espana/abci-desarrollan-medicamento-efectivo-contra-5347645075001-20170304010004_video.html
– http://www.ibima.eu/investigadores-desarrollan-un-farmaco-para-tratar-el-sindrome-x-fragil/
http://revistageneticamedica.com/2016/05/01/sindrome-x-fragil/

Juan Antonio Zamora, de 25 años, se quedó ciego al nacer debido a una hemorragia cerebral. Desde hace tres temporadas, retransmite cada encuentro para sus amigos a través del móvil.

El fútbol tiene mucho de ritual. La multitud coreando el nombre de su equipo, las banderas ondeando en las gradas, la locura desatada con cada gol o la desesperación cuando se falla una ocasión. Durante 90 minutos los aficionados viven sumidos en una montaña rusa: expectación cuando el balón ronda el área rival, nervios cuando se acerca a la propia. Ese ambiente es el que cautivó a Juan Antonio Zamora, un invidente de 25 años. El joven nunca ha visto el escudo de su club ni conoce los colores del Málaga, pero no se pierde ninguno de sus partidos. “No hace falta ver el fútbol. Hay que ponerle pasión y sentimiento. Vivir el ambiente”, señala.

Tiene dificultades motoras, usa bastón y le han reconocido un 90% de minusvalía, pero hace vida normal. “El fútbol es mi vía de escape. Me sirve para olvidarme de los problemas”

Juan Antonio reside en Ronda, a 100 kilómetros de la capital. La primera vez que acudió al que ahora es su estadio, La Rosaleda, fue para el amistoso que enfrentó a la selección andaluza contra Chile el 27 de diciembre de 2002. El ambiente le envolvió. Tanto le gustó la experiencia que empezó a acudir a encuentros esporádicos y, hace tres temporadas, se abonó. Cada año paga 800 euros, 400 por cada uno de los dos asientos que tiene reservados en la primera fila de la tribuna baja, a escasos metros del córner. “El fútbol no le gusta a nadie de mi familia, pero me acompañan. Me podrían decir que para qué quiero un abono si no veo, pero lo hacen encantados”. Su padre, Antonio Zamora, reconoce que la afición de su hijo le ha ido “metiendo el gusanillo” porque “en el campo, el fútbol se vive de otra manera”.

“Esto sí que gusta aquí en La Rosaleda. El estadio bate las palmas…”. La voz de Juan Antonio se propaga por las ondas. Acompañado siempre de un transistor, el joven no se limita a seguir los encuentros, también los retransmite para sus amigos a través de WhatsApp. Se ayuda de la radio y él incluye lo que vive en la grada. Sus narradores favoritos son Juan Manuel Gozalo (fallecido en 2010) y Carlos Martínez porque “explican situaciones para los que no podemos ver el partido”. Él sueña con ser algún día speaker. “No le tengo miedo a nada. El fútbol puede abrir muchas puertas”. Su caso se ha hecho famoso gracias al reportaje que emitió el pasado lunes el programa El día después, de Movistar. “En el partido contra el Valencia tuve que cambiar de campo tras el sorteo del árbitro. Miré a la grada y vi a un chico con gafas de sol, lo que me extrañó porque era de noche. Me acerqué, hablamos y comenzamos a seguirle durante el partido”, explica el periodista Víctor Gil.

Superar obstáculos

El presidente del Málaga, Abdullah Al Thani, compartió el vídeo en Twitter y los jugadores quedaron fascinados por la historia de Juan Antonio. El club ya se ha puesto en contacto con él para entregarle un obsequio y presentarle a los futbolistas en el partido de liga que les enfrentará al Barcelona el 10 de marzo. “Estoy muy ilusionado. No solo por mí, también porque mi caso es un ejemplo para otras personas. Deben saber que se pueden superar todos los obstáculos”. Un consejo que extiende a su club, último clasificado y en serio riesgo de descender a Segunda División.

 

Juan Antonio nació prematuro, con solo seis meses, y sufrió una hemorragia cerebral que le provocó la ceguera. Tiene dificultades motoras, usa bastón y le han reconocido un 90% de minusvalía, pero hace vida normal. “El fútbol es mi vía de escape. Me sirve para olvidarme de los problemas”.

El joven recuerda con ilusión los dos goles que Hidalgo hizo al Tenerife en junio de 2008 y que devolvieron al club malacitano a la élite. “Lo viví por televisión, como los éxitos de la Champions en 2012. A Isco (ahora en el Real Madrid) habría que hacerle un monumento, fue el líder del mejor Málaga de la historia”. Mientras vuelven aquellos días de vino y rosas, el joven trata de acabar la carrera de Trabajo Social que realiza por la UNED. Sus ratos libres los dedica a la equitación, a nadar y a jugar con Nemo, un labrador de 13 años, “pero no es un perro guía”, especifica. También toca el piano, una disciplina que estudió durante cuatro años. Su otra gran pasión es la música. Sueña con conocer algún día al cantante italiano Andrea Bocelli. “Me encanta su voz. Quizás al compartir discapacidad logra romperme el alma”.

Lorenzo Parodi, de 21 años, padece trastorno por déficit de atención; desde 2016 espera su diploma 
Crédito: CARLA MELICCI

Lorenzo Parodi tiene 21 años. Vive con sus padres en City Bell, y cuenta orgulloso que durante su paso por la secundaria nunca faltó a una sola materia. A los 7, le dijeron que tenía un trastorno por déficit de atención e hiperactividad y dislexia, diagnóstico que, según cuentan hoy sus padres, costó mucho obtener.

Le hicieron repetir cuarto grado dos veces y finalmente, después de pasar por muchos especialistas, escuelas y maestras integradoras, en diciembre de 2016 se graduó del Colegio Nuestra Señora del Valle, en el barrio El Mondongo. Sin embargo, el título secundario homologable nunca llegó.

«Cursó todas las materias, nunca fue a una escuela especial -sí estaba matriculado en la Nº 503- hacía todo el horario completo, con todas las materias extras y con el PPI correspondiente», cuenta Elisabet, mamá de Lorenzo.

Luego de la graduación, sus papás empezaron a llamar a la escuela para ver qué pasaba con el título de su hijo. «Primero me dijeron que estaba atrasado, y en octubre de 2017, que había un problema de imprenta y quedaron en llamarme. Hasta hoy, no tuve más noticias», comenta Elisabet.

Falta de respuesta

«El último reclamo lo hicimos en diciembre de 2017, sobre la base de la resolución 311 y la normativa provincial, y estamos a la espera de ver qué nos van a decir», dice la mamá del adolescente.

LA NACION se comunicó con la institución, pero se negaron a dar declaraciones al respecto. Entretanto, desde la Dirección de Educación Especial de la provincia informaron que en conjunto con la Dirección de Educación de Gestión Privada «están realizando las intervenciones necesarias para dar una respuesta favorable a la solicitud de titulación de Lorenzo».

A su vez, aclararon que la normativa actual rige para los egresados de 2016 en adelante y que en los casos anteriores «se analizará la situación de cada estudiante en función de cada trayectoria educativa realizada».

A Lorenzo le gustan mucho la fotografía y la computación. «Es mi derecho tener el título y poder ir a la facultad. No quiero quedarme sin hacer nada», concluye.

Una usuaria de la red social tildó de «horrible» a Juan, quien tiene 5 años y una extraña discapacidad que afecta su desarrollo físico y mental.

Que chico más horrible», fue la frase que resaltó dentro de un mar de casi 1000 likes y más de 200 comentarios positivos en una foto del usuario de Instagram @beingamomblog, de la blogger Pilar Lipera. La agresión iba dirigida directamente a quien era el protagonista del posteo, su hijo mayor Juan, de 5 años, quien padece del síndrome de Coffin-Lowry. Esta extraña enfermedad genética afecta su desarrollo físico y mental, afectando su capacidad de habla, el correcto funcionamiento de sus órganos y músculos.

Pero la desagradable sorpresa de Pilar por el comentario negativo no terminó ahí. En su cuenta de Instagram, que usa a modo de blog sobre maternidad, Pilar comparte a través de distintos posteos, sus experiencias y anécdotas como madre de tres hijos: Juan, Milagros, de 4 años, y Simón, de 6 meses. Justamente, en un video de este último, la misma usuaria comentó: «Por lo menos este bebé es lindo, no como el otro feo».

«Nos metimos en su usuario y vimos que era una mujer que se dedicaba sistemáticamente a insultar y burlarse de personas con discapacidad. No entiendo como alguien usa su tiempo libre para hacer esta maldad», dice Lipera, de 32 años, quien luego borro ambos comentarios y bloqueó al usuario.

Conversando de lo sucedido con su amiga Florencia Zet, quien también tiene un blog sobre maternidad llamado @florazet, decidieron no quedarse de brazos cruzados y hacer algo al respecto. «Creíamos que había que parar esta impunidad anónima de insultar al otro por deporte. Pero también entendimos que esto no se solucionaba borrando los comentarios o bloqueando a los usuarios, sino enfrentándolos», afirma Lipera, que ejerció varios años como abogada antes de dedicarse tiempo completo a sus hijos.

Subió un nuevo post con una foto de Juan acompañado por un texto. «Los que me conocen saben que siempre doy pelea por lo que considero justo. Me niego a que la gente que no tiene otra misión en la vida más que provocar sufrimiento, sobre todo a costa de indefensos, gane siquiera una batalla», aseguraba el texto que concluye con los hashtags #noalbullying y #noalaviolencia.

De esta forma, dieron comienzo a una campaña que busca concientizar a través de las redes sociales, sobre la impunidad que existe, de parte de algunos usuarios de estas, a la hora de hacer comentarios que pueden considerarse discriminatorios.

Hasta el momento han conseguido una gran repercusión, aumentando su número de seguidores y logrando que varias bloggers y celebridades, como el periodista Sebastián Vignolo, se sumaran a la iniciativa. Pero para las colegas de Instagram, lo más importante fue ver el impacto que generaba la campaña en las madres y en las personas que sufrieron la discriminación viral en carne propia, como es el caso del usuario@lalidodorico:

Aprovechando el momento, Pilar busca que se instale la temática de la ciber discriminación en el ámbito legal argentino. Por eso, invita a sus seguidores a sumarse a la petición de firmas para reglamentar la ley de bullying en Argentina a través de change.org. «La idea no es quedarse con lo negativo. Hay que destacar toda la gente que nos apoyó y tratar de cambiar las cosas para bien», concluye Pilar.

Felicitas Deza Marín, una adolescente de 14 años, nació con microcefalia y tiene una discapacidad intelectual que se traduce en un retraso madurativo general. «Le cuesta hablar correctamente y comprender algunas cuestiones más complejas, pero tiene muy claro qué es lo que quiere y, lo que quiere, lo consigue», asegura su mamá, Josefina D Émpaire de Deza Marín.

Esta vez, les dijo a sus papás, que deseaba participar en las tradicionales Olimpíadas del Club Universitario de Buenos Aires (C.U.B.A.) -en la sede de Villa de Mayo- unas competencias deportivas en la que todos los veranos alrededor de 400 niños y jóvenes (entre ellos los hermanos de Feli) agrupados en distintos equipos, disfrutan durante varios días de ingeniosos juegos y competencias y se divierten mientras forjan valores y amistades.

Frente al entusiasmo y la ilusión de Feli, sus papás no dudaron en anotarla. Lo que esta joven vivió durante unos pocos días junto a su equipo de olimpiadas conmovió a su familia y marcó una experiencia que difícilmente olvidarán.

«Es difícil encontrar palabras para describir lo que significa para una madre y para un padre ver a un hijo inmensamente feliz. En esas ocasiones surge una profunda necesidad de compartir casi con el mundo entero, un sentimiento que en verdad nos desborda». Así comenzaba el testimonio que Josefina y Agustín Deza Marín se animaron a difundir entre la comunidad de su club a través de las redes sociales.

Enseguida su mensaje se viralizó entre los miembros de este club de más de 22.000 socios que este año cumple 100 años y que cuenta con un programa especial de inclusión para todos sus integrantes con discapacidad.

El sábado 17 de febrero a las 8 de la mañana, esta adolescente de amplia sonrisa, descendía de un colectivo con su equipo «2 Rosa», bajo una bandera que aseguraba «la amistad gana campeonatos». Portaba en su espalda un número 2 que debajo decía «FELICIDAD», apodo que se ganó gracias a su contagiosa alegría. Para su familia este apodo fue un «presagio» de lo que vivirían.

«En estos 14 años Feli ha vivido experiencias sumamente lindas y divertidas. En su casa es imposible aburrirse y en su colegio menos aún. Sin embargo, sabemos que sentirse parte de un equipo y ser aceptado por otros, más aún cuando apenas nos conocen, a todos nos hace bien. Pero les aseguro que para Felicitas, como para tantos niños y jóvenes que corren su misma suerte y condición y para quienes la evidencia de su discapacidad ha sido un obstáculo en tantas otras ocasiones, es algo invalorable», revelaron sus padres.

Feli jugó al fútbol, al hockey, corrió postas y una carrera de 100 metros, bailó, saltó, se divirtió, puso en juego su fuerza en la cinchada, disfrutó de la carrera de perro-cucha y actuó en el clásico jingle (canción y baile grupal que arma cada equipo). «Llevará por meses y con mucho orgullo, su pulsera azul en el brazo, como una muestra de haber estado en las Olimpíadas de su club que le recordará una y otra vez, que pudo estar ahí. Pero no sólo eso sino que fue parte de un equipo, de un grupo de chicos de distintas edades que la recibió con inmenso cariño, que la alentó, que respetó su ritmo y sus tiempos, teniendo que resignar por momentos la búsqueda del primer lugar de un modo conmovedor», explicaron.

«Sin dudar, podemos decir que por mucho tiempo resonará en su corazón y en el nuestro, aquel grito apasionado de sus compañeros de equipo que una y otra vez le aseguraron «Vamos Feli , vos podés». Un grito que llega al alma, eleva la autoestima de una manera inestimable y produce una felicidad infinita que se manifiesta en una sonrisa que habla por sí misma.?Por todo ello, no podemos más que darle las gracias a los chicos del equipo Rosa por su actitud. A todos y cada uno, pero en especial a sus directores y capitanes por marcar caminos; a sus padres, por sembrar en ellos valores de humildad y de grandeza, esos valores que no se explican, se viven y se ponen en juego cuando llega el momento; a CUBA por hacer posible y generar estos encuentros hace tantos años. A los organizadores que donan su tiempo para que una cantidad enorme de chicos puedan disfrutar de estos tres días de deporte, juegos, esfuerzo y alegría.»

Finalmente concluyeron: «Porque a veces simplemente de esto se trata la inclusión: de compartir, de ponerse en el lugar del otro, de no juzgar, de valorar lo que a uno le fue dado, de mirarse a los ojos, de darse la mano, de abrazarse, de ofrecer ayuda y recibirla. De poner los talentos al servicio de los demás. En fin, de compartir el camino de la vida con lo que a cada uno le fue regalado. Porque en esos encuentros crecemos todos y nos hacemos mejores personas. Claro que la amistad gana campeonatos. No lo duden. Por muchos más campeonatos ganados como éste».

Sobre CUBA Inclusivo

Es un programa que lleva adelante el Club C.U.B.A., con el apoyo de la asociación civil A.D.E.E.I., basado en la convicción de que la inclusión de sus socios y asociadas con discapacidad enriquece a todos.

Alentados por las frecuentes y positivas experiencias inclusivas que en diferentes deportes y actividades se vienen dando dentro del Club (rugby, fútbol, taekwon-do, etc), C.U.B.A. comenzó a trabajar para identificar y disminuir las barreras que dificultan la participación de socios con discapacidad en los deportes, actividades sociales y culturales, para generar contextos más interactivos, colaborativos e inclusivos.

Uno de los casos más destacados y conocidos públicamente es el de los hermanos Matías y Gonzalo Viacava, ambos rugbiers de C.U.B.A., con síndrome de down e integrantes de los Pumpas XV, un equipo de mixed ability rugby donde participan personas con discapacidad intelectual y facilitadores (entre los cuales se encuentra su hermano Santiago) y que el año pasado llegó a ganar el campeonato mundial de rugby adaptado disputado en España.

La Comisión Directiva de C.U.B.A. explica que «constituir al Club en una institución inclusiva configura además de la garantía de acceso a las propuestas deportivas, culturales y sociales para todos sus asociados, un verdadero beneficio para toda la comunidad; y a la vez, es coherente con los principios que sustentan las acciones del Club y los valores que promueve desde su fundación hasta la actualidad.»

Desde A.D.E.E.I. destacaron que este tipo de iniciativas en instituciones de tanta relevancia y prestigio como C.U.B.A. se convierten en tendencias multiplicadoras y de vanguardia para la sociedad en su conjunto.

Más información

http://www.cuba.org.ar/cuba-inclusivo

Fuente: La Nación

El buscador le dedica su logo a la competencia que contará con 670 deportistas, entre ellos dos argentinos. 

Los Juegos Paralímpicos de invierno de PyeongChang (Corea del Sur), que se disputan del 9 al 18 de marzo, contarán con la participación de 670 deportistas de 46 países para seis disciplinas deportivas.

Los Juegos se celebran en PyeongChang, un condado situado en las montañas Taebaek, unos 180 kilómetros al sureste de la capital surcoreana, Seúl.

Logo de PyeongChang 2018.

Las sedes de competición son las mismas que en los Juegos Olímpicos de Invierno. Las instalaciones están repartidas en dos áreas, la de costa y la de montaña, separadas entre sí por 40 kilómetros. En cada una hay una villa paralímpica.

El área de la montaña es el núcleo principal de estos Juegos, con el Complejo de Alpensia como centro.

Allí se ubica el Estadio Olímpico donde tendrán lugar las ceremonias de apertura y clausura y las entregas de medallas. También alberga la Villa Principal donde residen los deportistas y las instalaciones de esquí nórdico y biatlón.

Desde Alpensia se llega en unos 45 minutos al Centro Alpino JeOngseon, que acoge los eventos de esquí alpino y snowboard.

En el área de la costa, situada en la ciudad de Gangneung, se ubican el centro de Curling y el centro de Hockey.

En los Juegos se celebran competiciones oficiales de los seis deportes que forman parte del programa paralímpico de invierno: esquí alpino, esquí nórdico, biatlón, snowboard, curling en silla de ruedas y hockey sobre hielo.

El esquí alpino paralímpico incluye las pruebas de descenso, supergigante, eslalon gigante, eslalon y súper combinada, que consta de una manga de supergigante y otra de eslalon.

En el esquí alpino, los deportistas participan en tres grupos: ciegos o con discapacidad visual, discapacidad física que compiten de pie y discapacidad física que compiten sentados en «sit-ski».

El snowboard apareció por primera vez en la historia de los Juegos Paralímpicos de Invierno en Sochi 2014, cuyo programa de competición incluyó una única prueba. En Pyeongchang consta de diez eventos, seis masculinos y cuatro femeninos.

El esquí nórdico o de fondo fue, junto con el esquí alpino, uno de los dos únicos deportes que se disputaron en los primeros Juegos Paralímpicos de Invierno, los de Örnsköldsvik’76 (Suecia). Lo practican deportistas con discapacidad física, visual o con parálisis cerebral.

El biatlón debutó en el programa paralímpico en los Juegos de Innsbruck’88 (Austria), como deporte exclusivo para deportistas con discapacidad física. En Albertville’92 (Francia) se incorporó la participación de biatletas con discapacidad visual. Este deporte mezcla dos competiciones en una, esquí de fondo y tiro.

El curling en silla de ruedas entró por primera vez en los Juegos de Turín 2006 (Italia). Es practicado por atletas sin movilidad o con movilidad reducida y los equipos deben estar formados por deportistas de ambos sexos.

El hockey sobre hielo forma parte del programa paralímpico desde Lillehammer’94 (Noruega) y es practicado por personas con discapacidad física en sus extremidades inferiores. Es uno de los deportes de invierno con más atractivo para el espectador, debido a que se juega a un ritmo rápido y con un tremendo contacto físico.

El logotipo de los Juegos simboliza un mundo abierto a todos y combina la imagen del hielo y la nieve (representados por los dos copos), con las estrellas de los deportes de invierno (los atletas) y la gente de todos los lugares del planeta (identificada en colores) que se reúne en Pyeongchang, el lugar donde el cielo de une con la tierra.

El lema de los Juegos es «Passion. Connected» (Pasión. Conectados) que, según los organizadores, debe «inspirar a todo el mundo en un sitio donde la innovación tecnológica y la convergencia cultural permitan permanecer conectados a personas de diferentes generaciones para construir un nuevo mundo en paz y en armonía».

La mascota paralímpica es Bandabi, un oso negro asiático basado en la mitología y que está muy arraigado en la cultura y folclore de Corea del Sur. Representa la fuerza y el coraje.

Bandabi, la mascota de PyeongChang 2018.

Entre los 46 países que participan de los Juegos de PyeongChang están la Argentina, Brasil, Chile, España y México.

El medallero histórico de los Juegos Paralímpicos lo lidera Noruega con 319 medallas, 135 de ellas de oro. Lo secundan en este podio de honor Austria, segunda, y Estados Unidos, tercero.

Fuente: EFE.

Dos argentinos​

El esquiador neuquino Enrique Plantey será el abanderado argentino en la ceremonia de apertura. Serán sus segundos Juegos, después de su participación en Sochi 2014. Competirá desde el domingo en cuatro de las cinco carreras que componen el programa de esquí alpino: Supergigante, Supercombinada, Slalom Gigante y Slalom.

El español Carles Codina, que representará a la Argentina y también participó en los últimos Juegos Paralímpicos en Rusia, competirá en las disciplinas de Snowboardcross y Snowboard Banked Slalom de la categoría LL2.

Fuente: Clarín

A Daniela Briñón, el nacimiento de Sofy hace ocho años le cambió la vida. Dejó su trabajo y poco después empezó con su nuevo proyecto.

«Sofy nació con 26 semanas de gestación, y estuvimos otros seis meses en Neonatología. Después, más de un año de internación domiciliaria. Tiene parálisis cerebral o encefalopatía crónica no evolutiva, que implica una discapacidad múltiple en varios aspectos: motor, habla, vista, y cognitivo”, cuenta Daniela Briñón.

Daniela (48) tiene un máster en Comunicación Institucional y siempre había trabajado en entidades financieras. Pero la llegada de Sofy, hace ocho años, cambió todo. “No podía estar todo el día afuera, así que dejé mi trabajo para ocuparme de ella”, dice.

El ingenio de una madre no tiene límites. Y el de una auténtica emprendedora tampoco. De su necesidad y su búsqueda nació “Zona de Sentidos”, su proyecto de juguetes para chicos con discapacidad que viene ligado a una comunidad online de apoyo a familias.

Daniela Briñon y sus hijas Clara y Sofía. Desarrolló su emprendimiento de juguetes para chicos con parálisis cerebral a partir de las necesidades de Sofy.

Las dos cosas tienen que ver con descubrimientos relacionados con la llegada de Sofía: se dio cuenta de lo difícil que era encontrar juguetes para estimularla y también de la falta de acompañamiento que sufren los padres de chicos con estas dificultades.

La idea dio paso a la acción cuando nació Clara, su segunda hija. “Las ganas siempre estuvieron en mí, pero ahora sabía qué quería hacer. No encontraba juguetes de apoyo para la discapacidad de Sofy y me di cuenta de que a muchas familias les pasaba lo mismo”, recuerda.

Así creó el emprendimiento que difundió y funciona a través de una página web y también “Zona de Comunidad”, el blog en el que busca generar permanentemente contenidos para familias de chicos con discapacidades. “Cuestiones de interés como temas legales, terapias nuevas o historias de vida”, detalla.

La usina generadora de los juguetes se encuentra en su casa de Martínez. Salvo excepciones son diseñados por ella misma.

Daniela Briñon y sus hijas Clara y Sofía. Desarrolló su emprendimiento de juguetes para chicos con parálisis cerebral a partir de las necesidades de Sofy.

“En Argentina estamos muy atrasados así que a veces miro lo que hay en otros países y lo desarrollo acá. Pero muchas ideas las saco de la experiencia, de cosas que vivo con Sofy en el día a día. Por ejemplo, los talles de los bodys en cualquier local llegan hasta nenes de dos años. Y a un chico que se maneja en silla de ruedas lo tenés que alzar y le levantás la ropa sin querer, entonces creé bodys hasta 12 años, para invierno. E incluí una abertura en la panza para aquellos que se alimentan por botón gástrico”, cuenta.

“Tenemos juguetes que son para chicos con o sin discapacidad –aclara–, como instrumentos musicales y otros más específicos, por ejemplo una caja de texturas para nenes que no tienen la posibilidad de gatear y acercarse a tocar lo que está a su alrededor. Mediante la caja le acercamos texturas a sus manos”.

Además tienen juguetes para estimular la motricidad fina, colchonetas y mordillos, entre otros.

Asegura que lo más reconfortante es el agradecimiento que recibe de parte de las familias. “Me mandan fotos de que les llegó todo bien, de los chicos jugando. Eso no tiene precio. Mensajes alentadores agradeciéndome por ocuparme de hacer esto”, destaca.

Y remarca que hace tiempo que la motivación dejó de ser económica: “A veces pienso: ¿Esto es un negocio o un emprendimiento social? Si yo siguiera trabajando de mi profesión ganaría diez veces más. Pero esto para mí es sanador, me llena”.

Por este motivo es que su proyecto ahora es lograr que su emprendimiento se transforme en una asociación civil.

Inspirada por la primera sonrisa de su hija Sofy, Daniela quiere seguir generando alegría y, principalmente, acompañando. “Quiero dar charlas en colegios para generar conciencia sobre la discapacidad. El blog es mi manera de ayudar y acompañar a las familias. Uno toma contacto con médicos y terapeutas pero si no tiene a nadie que viva una situación similar, termina estando muy solo. Especialmente con la cantidad de trabas que hay: las prepagas que no quieren cubrir lo que les corresponde, la falta de espacios para sillas de ruedas, la mirada del otro que no comprende, no empatiza”, sentencia.

Fuente: Clarin

Alrededor de 1.000 millones de personas, un 15 % de la población mundial, presenta algún tipo de discapacidad.

¿Cuáles son tus preocupaciones antes de salir de vacaciones? Según un estudio de la Universidad de Pensilvania, la principal ansiedad de los turistas está relacionada con la seguridad y los crímenes en los destinos a los que se dirigen. En cambio, Fernando y su familia tienen una inquietud aún más urgente en su lista: ¿podrán acceder correctamente a su destino?

Esta preocupación se acentúa en todas las actividades que se realizan al momento de vacacionar: llegar a un aeropuerto sin señalización apropiada, tomar un autobús con escalones altos o ir a un restaurante solo iluminado por una luz tenue que dificulta la lectura del menú, por mencionar algunos ejemplos.

Estas situaciones son familiares para cerca de 66 millones de latinoamericanos. Según la CEPAL, cerca del 12% de la población del continente vive con al menos un tipo de discapacidad. A nivel global, según datos presentados por el Banco Mundial en el Informe Mundial de Discapacidad 2011, se estima que alrededor de 1.000 millones de personas presentan alguna forma de discapacidad, lo que convierte a este grupo en la minoría más grande del mundo.

Las dificultades no se presentan solo a aquellos con discapacidades de carácter motriz de tipo permanente. La mayor parte de las personas, a lo largo de su vida, se enfrenta a algún tipo de limitación. Personas de la tercera edad, mujeres embarazadas, celíacos, padres con niños pequeños, individuos de baja estatura y personas accidentadas también ven su movilidad reducida.

Un tema de todos

Según los expertos internacionales Neumann y Reuber, la accesibilidad a los servicios es imprescindible para el 10% de la población, necesaria para el 40 % y cómoda para el 100%. No solamente se beneficia el turista, sino que también favorece a los ciudadanos: una ciudad amable con sus habitantes va a serlo con todos sus visitantes.

Esto ha sucedido en la ciudad de Ávila en España, donde las mejoras de accesibilidad mejoraron la vida de turistas y habitantes hasta el punto de haber sido declarada la primera Ciudad Europea de la Accesibilidad en el año 2011. Este último galardón no hizo más que incentivar la industria turística. En América Latina también se ha avanzado en hacer más inclusiva a las ciudades, tanto para sus habitantes como para los turistas, especialmente en el sector de transporte. Sin embargo, aún queda mucho por hacer para crear más oportunidades.

La adaptación en pos de un turismo más accesible es una política inteligente, tanto desde una perspectiva de derechos como de negocios. El descanso y la recreación, consagrados por la Declaración Americana de los Derechos y Deberes del Hombre, requieren de iniciativas que garanticen el acceso de todos los ciudadanos al mismo. Esto no debería ser visto solo como una obligación de los países, sino como una nueva oportunidad para ellos.

“Los Gobiernos y el sector privado deberían ver el potencial de inclusión del 15 %-17 % de la población como un mercado aún no aprovechado, como una sólida inversión en la inclusión social: algo que podría beneficiar a grandes franjas de la población”, afirma Charlotte V. McClain-Nhlapo, asesora global en Discapacidad del Banco Mundial.

Los expertos aseguran que una oferta consistente de turismo requiere de una combinación de servicios públicos y privados integrados, que brinde información fiable y actualizada tanto a los habitantes como a los turistas. También se necesita de medios de transporte adecuados y la protección necesaria para garantizar la seguridad de todos.

Un último factor es la actitud: es fundamental proporcionar formación específica al personal, para que pueda atender de manera amable y coordinada los requerimientos de las personas con necesidades de acceso.

El ejemplo de Uruguay

Uruguay es el país de América del Sur que más turistas recibe respecto a su población. El sector turístico representa una de las industrias más importantes, con una contribución superior al 10% de su PIB (2015), gracias a su abundante oferta de playas, campos, ciudades coloniales, entre otros.

El gobierno de Uruguay, en conjunto con la sociedad civil y las empresas, trabaja para profundizar la accesibilidad al turismo de personas con discapacidad.

“Un turismo para todos no es un turismo especial, por el contrario, significa abrir la oferta turística, realizando las intervenciones y adaptaciones necesarias que garanticen la accesibilidad para todo tipo de usuarios. Implica diversificación de la oferta, pero, fundamentalmente, inclusión. Desde una perspectiva de derechos, la accesibilidad es un término amplio que es imprescindible para conseguir una igualdad de oportunidades efectivas para todas las personas”, comenta Liliam Kechichian, ministra de Turismo de Uruguay.

La presencia de maravillosos paisajes, una sociedad justa por los derechos de sus ciudadanos y una agenda ambiciosa de inclusión y equidad no hacen más que apuntalar el potencial turístico del país.

Con el objetivo de contribuir a la conformación de una oferta turística consistente y accesible, el Ministerio de Turismo de Uruguay ha iniciado la actualización de su Plan Nacional de Turismo Sostenible con miras a 2030, con la asistencia técnica del Banco Mundial.

En el marco de estos esfuerzos, expertos internacionales evaluaron instalaciones turísticas en tres destinos populares (Atlántida, Colonia del Sacramento y Quebrada de los Cuervos), incorporando recomendaciones y sugerencias de acuerdo con las mejores prácticas internacionales en la materia. A partir del informe presentado por los consultores internacionales, se potenciará el trabajo de sensibilización, capacitación y transformación de los destinos turísticos.

Para lograr que estos destinos sean inclusivos, seguros, resilientes y sostenibles se debe fomentar un desarrollo concreto de la política estatal en la materia, elaborando planes integrales según el destino, involucrando al sector privado y haciendo uso de los últimos avances tecnológicos.

El “turismo para todos” requiere de un cambio de mentalidad por parte de todos, especialmente a través de una creciente sensibilización ciudadana. Solo de esta manera, todos podremos ejercer nuestro derecho a planear las vacaciones donde queramos.

Leandro Hernández es productor online del Banco Mundial.

En diciembre se aprobó la normativa 1664, que plantea este y otros avances en relación con la educación inclusiva; las ONG trabajan para que se lleven efectivamente a la práctica.

atalina Pirán nació con espina bífida, pasó por más de 30 operaciones a lo largo de sus 18 años y en 2017 comenzó una nueva batalla para recibir, al igual que el resto de sus compañeros de clase, el mismo título secundario homologable para poder seguir estudiando.

Ese derecho forma parte de los cambios que se introdujeron a partir de la resolución 311, emitida por el Consejo Federal de Educación en 2016. La normativa, obligatoria en todas las provincias, busca garantizar un sistema de educación inclusivo en el que las personas con discapacidad puedan estudiar en escuelas comunes con los apoyos que sean necesarios para que aprendan en igualdad de condiciones, así como recibir la certificación de sus estudios en todos los niveles.

Además, consigue dar forma a lo que vienen reclamando desde hace muchos años diferentes organizaciones sociales, como por ejemplo que no se le pueda negar la inscripción o matriculación a un niño o adolescente con discapacidad o que no sea necesaria la doble matriculación en la educación especial y común.

«Las normativas han sido un paso positivo ante lo que había. Ahora hay que ver qué pasa este año y cómo se aplican en la práctica», sostiene Gabriela Santuccione, abogada y coordinadora del Grupo Artículo 24, que reúne a más de 150 organizaciones que promueven una educación inclusiva.

Y agrega: «Negar la matrícula por motivos de discapacidad es un acto de discriminación».

A los papás de Catalina les dijeron que le iban a dar otro título que solo le iba a permitir hacer un terciario. «Empezamos a averiguar en las facultades que tenían la carrera de Counseling, que es la que quiero hacer porque me encanta ayudar a los demás, y no lo aceptaban», recuerda la joven. Así, a fines de noviembre de 2017 decidió armar una petición en la plataforma Change.org para que le den el título, campaña que firmaron más de 5000 personas.

El 7 de diciembre del mismo año fue la graduación de Cata en el Colegio San Felipe, en Don Torcuato, provincia de Buenos Aires. Ese día representó algo más que un simple acto. Ante los docentes, alumnos y el ministro de Educación bonaerense, Gabriel Sánchez Zinny, quien le entregó el título, la joven formó parte de la primera promoción de personas con discapacidad en obtener la certificación homologable bajo las nuevas normativas vigentes.

Capacitación y formación

Tanto las ONG como las autoridades educativas concuerdan en que estos avances van a requerir, por un lado, acciones concretas de capacitación y formación en el ámbito docente, y por el otro, llevar adelante una política de sensibilización en la sociedad en general.

Según el Grupo Artículo 24, la provincia de Buenos Aires fue pionera en adecuar la resolución nacional, con aportes de la sociedad civil, bajo la normativa 1664 en diciembre del año pasado.

Desde la coalición, remarcan como positivo que las personas con discapacidad ahora tengan derecho a estudiar en una escuela común en todos los niveles, tanto en inicial y primario como en secundario.

Santuccione añade como distintivo el hecho de que se garantice la trayectoria escolar del alumno de acuerdo con el Proyecto Pedagógico para la Inclusión (PPI) -que es armado por los docentes sobre la base de lo que el chico con discapacidad necesite durante el año escolar- y que se lo evalúe y califique de acuerdo con su PPI.

«Es decir que el chico que termina la primaria con el PPI, certifica ese nivel y pasa a la secundaria -cosa que antes no podía hacer- pudiendo hacerla también con el PPI, certificarla y recibir así su título», explica Santuccione.

La abogada remarca que las evaluaciones deben hacerse en conformidad con lo planteado en el PPI, que no se les pueden imponer a los chicos cosas que no vieron y que deben tener un boletín en igualdad de condiciones con sus compañeros.

Entretanto, la Asociación Civil por la Igualdad y la Justicia (ACIJ), entidad que forma parte del Grupo Artículo 24, recalca que la visibilización del caso de Alan Rodríguez -el joven con síndrome de Down que después de cuatro años de haber egresado logró que la Justicia porteña le reconociera su título secundario homologable- permitió que las familias con chicos con discapacidad tomaran conciencia de lo que implica en sí la certificación y abrió el debate.

«En muchos casos, las familias naturalizaban esto de que no les dieran el título y se conformaban con que el chico al menos estuviera en el colegio, sin pensar en el hecho de poder seguir estudiando», explica Celeste Fernández, coordinadora del área de discapacidad y derechos humanos de la ACIJ.

Las familias, con más peso

Una de las características de la normativa nacional y que la provincia de Buenos Aires recogió es que las familias pueden elegir el tipo de escolaridad que quieren para sus hijos con discapacidad.

«A partir de ahora, los padres podrán tomar la decisión acerca de la institución a la cual desean enviar a sus hijos realizando la inscripción correspondiente, teniendo siempre en cuenta los intereses y la palabra de sus hijos, sumado a los aportes y orientaciones que puedan brindar los equipos escolares», explica Daniel Del Torto, director de Educación Especial de la provincia de Buenos Aires.

Si bien la normativa dice que no es obligatorio inscribir en escuelas especiales a los alumnos con discapacidad, Del Torto aclara que si la propuesta educativa del alumno requiere un trabajo conjunto con la modalidad de educación especial, la inscripción deberá llevarse a cabo en ambas instituciones.

Y añade: «Lo que no significa que el alumno deba asistir a la escuela especial, sino que es solo a fines del registro administrativo correspondiente para la provisión del docente».

Aunque en la provincia de Buenos Aires la normativa tiene apenas unos meses de vigencia, Del Torto afirma que los docentes la recibieron «con mucha apertura» y sí plantearon la necesidad de formación que implica la educación inclusiva. «Creo que más allá de la formación, que claramente es necesaria, lo importante es la forma en que el docente piensa su actuar como educador y cómo la inclusión debería empezar a ser una parte natural de la práctica educativa», dice.

Para el funcionario, la educación inclusiva supone pensar que la escuela es un lugar para todos, donde lo que se valora es la particularidad de cada estudiante con o sin discapacidad. «Hoy la diferencia tiene que ser ese valor que nos permite estar juntos con nuestras particularidades», sostiene.

Desde el Grupo Artículo 24 afirman que abogan para que las normativas se apliquen de la manera «más acorde» con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que desde 2014 cuenta con jerarquía constitucional.

«Separar a los chicos en distintas escuelas es segregarlos, es discriminar, tienen que estar en la misma entidad con los apoyos que requieran, tener una trayectoria como cualquier otro y la escuela común ser responsable de su aprendizaje», dice Santuccione.

Los puntos centrales de la resolución 1664

1- Prácticas inclusivas: Fue aprobada por el Consejo General de Educación y está dirigida a fortalecer, sostener y promover la construcción de prácticas inclusivas en todas las escuelas iniciales, primarias, secundarias y de nivel superior

2- No discriminación: Brinda un marco legal para la incorporación de los estudiantes con discapacidad a cualquier institución educativa, según el nivel o modalidad que corresponda

3- Inscripción: La presencia de un niño o adolescente con discapacidad no puede constituir un motivo para rechazar su inscripción en ninguna escuela de nivel primario o secundario

4- Titulación de estudios: Garantiza que la titulación y la certificación de finalización de estudios sean en igualdad de oportunidades

5- Currícula: El alumno con discapacidad no podrá tener una currícula paralela ni una reducción de los contenidos. Para cada caso, se diseñará un Proyecto Pedagógico para la Inclusión (PPI), armado por los docentes sobre la base de lo que el chico con discapacidad necesite durante el año escolar. A su vez, se lo evaluará y calificará de acuerdo con su PPI

6- Formación docente: Incluye también la formación inicial de los docentes. El objetivo es replantear la actuación del docente como educador y lograr que la inclusión empiece a ser una parte natural de la práctica educativa

7- Necesidades particulares: Considera que la educación inclusiva no es solo la que incorpora a los estudiantes con discapacidad, sino que también da cuenta del reconocimiento de las particularidades y las necesidades de cada alumno

8- Inscripción simple: No es obligatorio inscribir en escuelas especiales a los alumnos con discapacidad, ya que la familia tiene derecho a elegir el establecimiento. Si la propuesta educativa del alumno requiere un trabajo conjunto con la modalidad de educación especial, la inscripción deberá llevarse a cabo en ambas instituciones

Nuestra historia es la de cualquier pareja que desea formar una familia con muchos hijos. No pudimos biológicamente pero tuvimos la suerte de ser papás del corazón. Primero conocimos a Rodri con 3 años; hoy tiene 19, y algunas dificultades y desafíos que conocíamos de antemano.

Siete largos años después, llegó Santi: cambiamos pañales, dimos mamaderas, corrimos al pediatra.

Empezó maternal, luego Jardín, hasta ahí todo normal o casi. Notábamos ciertas conductas «raras» como torpeza motora, poca sociabilidad, intereses restringidos, mucho vocabulario tempranamente. Tenía tres años y los berrinches iban en aumento. Por sugerencia de su maestra comenzamos psicopedagogía y psicomotricidad.

Todos los profesionales que veíamos no nos decían nada, pero mi instinto de mamá me decía que algo no andaba bien.

Decidimos ir al neurólogo y en 5 minutos y después de dos preguntas nos dijo: «TGD NE» (Trastorno General del Desarrollo No Especificado). El baldazo de agua fue helado, se me nubló todo, no podía contener las lágrimas. él seguía hablando y yo no podía procesar nada.

Salí disparada del consultorio junto a mi hijo y mi marido. Ese 2 de diciembre de 2010 es una fecha que no puedo olvidar. Volvimos al médico unas semanas después todavía tratando de entender, pero con mucha información y preguntas.

A partir de ahí, todo había cambiado: nuestra vida, nuestros sueños y expectativas. Se alejaron familiares y amigos que no supieron entender nuestros acotados tiempos.

Esas Fiestas fueron tristes, ese verano fue de días y noches de eterna lectura, conectarme con papás que ya la tenían más clara porque nosotros no sabíamos por dónde empezar.

Hicimos cursos, talleres, capacitaciones. Vivimos un 2011 intenso, intensísimo.

Buscamos contención en grupos y profesionales que nos ayudaron a comprender este recorrido. Pasó mucho tiempo antes de que pudiera hablar del tema sin angustiarme y llorar. Difícil sí, pero imposible no.

Sacar el certificado de discapacidad, conseguir las terapias adecuadas, hablar en la escuela, buscar acompañante.

Cuando Santi tenía 8 años, decidimos cambiar de equipo terapéutico y hacerle un nuevo psicodiagnóstico para comprender mejor sus dificultades y desafíos. El test reveló lo que ya imaginábamos: Síndrome de Asperger.

Ahora sí podíamos entender mejor sus conductas: le costaba la sociabilización, hablaba de sus intereses restringidos (cuerpo humano, dinosaurios, dioses griegos), caminaba en punta de pies, deambulaba a veces emitiendo sonidos, no mentía, no entendía chistes ni dobles sentidos, era literal, hablaba en neutro, tenía dificultades sensoriales, era muy selectivo en sus comidas.

La información y capacitación, junto con las reuniones de equipo, fueron fundamentales para seguir en casa una rutina de juegos, ejercitar lo sensorial con ayuda de la terapista ocupacional y hacer toda la tarea bien visual (es como mejor aprende), haciendo siempre prueba y error de lo que mejor funcionaba para Santi.

No hay descanso durante el año, hay que tratar de anticiparse a todo.

Las vacaciones siempre nos plantearon un desafío especial: siete años yendo a San Bernardo a nuestro departamento donde él tiene sus cosas y se siente como en casa. Y siempre por poco tiempo: 5 o 6 días porque extrañaba «su casita».

El año pasado por primera vez pudimos visitar Puerto Madryn y Tandil y este año pudimos viajar al sur en familia por 12 días y lo disfrutamos como nunca. Un gran logro que se suma a tantos otros que alcanzamos en estos años.

Hoy Santi tiene 12 años y está a punto de comenzar 2do año de secundaria. Muchas de sus conductas cambiaron: aprendió a mentir y a hacer chistes; lleva una vida prácticamente normal; hace otras actividades como cocina, robótica y natación.

Va a una escuela común que lo acompaña mucho y que se capacitó para entender a Santi. Sus compañeros lo ayudan, lo conocen desde los 3 años y para ellos Santi es así y punto: hacen silencio si está alterado por el ruido, lo esperan para copiar, lo incluyen en los trabajos grupales y en los de WhatsApp. Son unos fantásticos.

Hay otras conductas que no cambiaron: es literal y deambula cuando necesita auto regularse y sigue siendo muy selectivo para comer.

Hoy podemos decir que todo el sacrificio vale la pena, disfrutamos, descansamos, nos reímos, nos enojamos, pero sobre todo podemos hablar del tema sin angustiarnos y ayudamos a otras familias que recién empiezan a transitar este camino. Porque para nosotros el diagnóstico nos sirvió para aprender, para crecer, para mejorar, porque para nosotros no es una etiqueta sino una condición.

Este 18 de Febrero, Día Internacional del Síndrome de Asperger, concienticemos y hablemos de Asperger, conócelo, pregunta e infórmate. Somos muchos los que podemos ayudarte.

¿Qué es el Síndrome de Asperger?

Según la A sociación Asperger Argentina (AAA), el Síndrome de Asperger es «una condición del neurodesarrollo, una variación del desarrollo que acompaña a las personas durante toda la vida. Influye en la forma en que éstas dan sentido al mundo, procesan la información y se relacionan con los otros».

Características

Espectro autista: El síndrome de Asperger fue incluido por el manual de psiquiatría norteamericano como una condición dentro del trastorno de espectro autista (TEA)

Lenguaje neutro: Una característica común es que hablan en lenguaje neutro, porque no logran hacer una apropiación del entorno social en el que se desarrollan. Lo mismo ocurre con otros comportamientos sociales, que no incorporan de forma natural, pero pueden aprenderlos

Literalidad: Para ellos no existe el doble sentido ni la ironía. Las cosas tienen un sentido literal y con frecuencia requieren que se les expliquen situaciones que para el resto pueden resultar evidentes

No miran a los ojos: Son hipersensibles. Mirar a los ojos les resulta invasivo, suelen taparse los oídos porque perciben los sonidos más fuerte