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Lanzaron Amigos Inseparables, una campaña de indumentaria con la inclusión de Sofía Yosa, modelo con síndrome de Down. La Agencia Granpez Publicidad se contactó con la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) para asesorarse y realizaron una serie de fotos para la marca Fac Town Jeans. Además, en conjunto con la ONG Best Buddies Argentina, incluyeron un video sobre la amistad, disponible en:

Sofía Yosa comenzó su carrera como modelo colaborando de manera voluntaria en ASDRA. Desde hace algunos años ha participado en ediciones del ASDRA Fashion Day, un desfile organizado por la ONG junto a su padrino, Benito Fernández, para promover la inclusión, tanto en la moda, como en los distintos ámbitos de la sociedad. En 2015 fue parte de la Muestra Revelados, también organizada por ASDRA y su foto fue de tal éxito, que la institución la convocó junto al diseñador para desfilar su Poncho Patrio el 9 de julio. En 2016 participó de un concurso de la marca 47 Street y con el apoyo de los votantes en redes sociales y de las organizaciones Best Buddies y Olimpíadas Argentina fue parte de la campaña Inclusion Revolution.

Con este trabajo Sofía empieza su carrera profesional cobrando sus primeros honorarios como modelo y desarrollando su vocación junto a compañeros de trabajo que aprendieron sobre inclusión a partir de la experiencia, como sus colegas Sofía Calzetti y David Fierro. Ahora planea seguir capacitándose para crecer laboralmente y para el lanzamiento de más piezas publicitarias. “Ya firmé todo y cobré el sueldo. Me encanta ser modelo y estoy muy contenta con el trabajo.”, expresó Sofía durante su primera jornada laboral.

“Las personas con síndrome de Down suelen estar invisibilizadas en la comunicación social y en la industria publicitaria. Esperamos que la experiencia sea ejemplo para la inclusión de personas con discapacidad en otras piezas publicitarias; invitamos a las empresas a acercarse” expresó Gustavo Martín, presidente de ASDRA.

¿Cuál es la dificultad para abrir una lata sin poder utilizar las manos como se debe? ¿Qué riesgo corre una persona que sufre de artritis o tiene una herida en la rodilla al entrar en el compartimento de la ducha? Para alguien que tiene lesiones en la espalda, ¿puede ser tan sencillo entrar en un auto como para otra persona o es necesario una mayor planificación? Hacer este tipo de preguntas, y muchas más, es parte de una nueva dimensión del diseño, que está adquiriendo cada vez más importancia. La tendencia a hacer que la fabricación de productos, así como la correspondiente información, sean más accesibles para quienes tienen cualquier tipo de discapacidad, está abriéndose camino. Y lo que es muy interesante, el hecho de buscar soluciones que se adapten a las necesidades de los discapacitados contribuye a mejorar la concepción de los productos en general, beneficiando tanto a las personas discapacitadas como a los que no tienen discapacidad.

Se ha acuñado una nueva terminología para describir procedimientos de diseño sin exclusiones, entre otros cabe mencionar el diseño accesible, el diseño arquitectónico libre de obstáculos y la tecnología al servicio de la autonomía. La noción relativamente nueva de diseño universal, que es una consecuencia de esos modelos, atañe a los elementos de diseño que hacen que los edificios, los productos y el entorno sean accesibles para un mayor número de usuarios y tengan un mayor número de aplicaciones. El Centro de Diseño Universal, de la Universidad del Estado de Carolina del Norte (Estados Unidos de América), formuló los principios del diseño universal,1 que pueden aplicarse a muy diversas disciplinas del diseño. El Centro define el diseño universal como el diseño de productos y del entorno de tal forma que puedan ser utilizados por todos, en la mayor medida posible, sin necesidad de adaptación ni de diseño especial para categorías particulares de usuarios.

La sensibilización de los diseñadores

A veces, basta con que un creador se dé cuenta de las deficiencias de un determinado producto, para que se sienta motivado a encontrar una mejor solución. Durante una visita a un centro de rehabilitación para niños y adolescentes, el diseñador Shabtai Hirshberg presenció cómo un niño con muletas se negaba obstinadamente a aceptar la ayuda de un fisioterapeuta cuando intentaba montar a un triciclo, y lo que consiguió fue que su pierna quedara atrapada en el asiento. El Sr. Hirshberg, un profesional graduado en diseño industrial por la Universidad Hadassah de Jerusalén, dedicó los meses siguientes a trabajar con fisioterapeutas y un psicólogo especializado en rehabilitación en la fabricación de un triciclo más perfeccionado, el A2B, para niños discapacitados. El triciclo puede utilizarse para jugar con total autonomía, y ofrece soluciones de rehabilitación. De momento, se trata nada más que de un prototipo. Pero, ciertamente, tiene grandes posibilidades de comercialización. Muchas de las características del diseño, como las dos ruedas en el frente y la placa en la que se apoya el pecho, que da la sensación de estar participando en una carrera de autos, son funcionales para cualquier niño, y les encantan.

El prototipo del triciclo A2B, diseñado para
niños discapacitados, sería funcional y una
diversión para cualquier niño.
(Foto Cortesía de medgadget.com)

Las limitaciones funcionales de la visión, el oído y la movilidad están interrelacionadas y, a menudo, se agravan unas a otras. Los productos mal diseñados y los entornos no adaptados que pueden crear inconvenientes en general, pueden llegar a ser obstáculos insuperables para las personas que tengan esas limitaciones, y transformar su entorno de cada día en un lugar poco seguro o peligroso. Rani Lueder, presidente de Humanics ErgoSystems, una consultoría situada en Encino, California, ha dictado cursos de ergonomía a estudiantes de diseño industrial del Art Center College de Pasadena. Para ayudar a los estudiantes a comprender su noción de diseño para todos, les pide que simulen una discapacidad física como parte de sus proyectos de diseño.¹

Un estudiante, por ejemplo, se encargó de estudiar la forma de subir a diferentes vehículos con una barra de metal atada a la espalda para simular las limitaciones físicas asociadas a las lesiones de la espalda. Otros adoptaron enfoques creativos como limitar la función de las articulaciones con vendas para simular los efectos de la artritis, añadir abultadas capas para imitar la obesidad o crear artilugios complicados para limitar la visión periférica. El ejercicio permitió a jóvenes estudiantes de diseño sanos entender lo que es una discapacidad funcional. Muchos dijeron a continuación que había cambiando para siempre su manera de ver las consecuencias del diseño para esos grupos de usuarios vulnerables.

Diseñar para los ancianos

Las tendencias demográficas ponen en evidencia que la categoría de más de 60 años representa un porcentaje cada vez mayor de la población de Australia, Europa, Japón y América del Norte, y continuará en aumento, lo que tendrá consecuencias importantes para el mundo del diseño. Los objetos y el entorno diseñados especialmente para los ancianos suelen tener una apariencia menos atractiva que otras opciones en el mercado, pero la falta de estética no debería ser un mal inevitable para los ancianos.

Las cocinas, por ejemplo, pueden llegar a ser accesibles para las personas con discapacidades debidas a la edad, y seguir teniendo un aspecto claro, moderno y acogedor. El equipo de diseño del fabricante alemán de cocinas Alno creó una nueva cocina para personas mayores poniendo los dispositivos de la cocina al alcance del usuario, y evitando, así, que tengan que inclinarse. El resultado es la cocina flexible My Way, que utiliza un sistema electrónico que permite que los armarios, los artefactos e incluso el fregadero queden a la altura del usuario. Pulsando un botón, el mostrador de la cocina puede elevarse o las placas de la cocina pueden bajarse a la altura de una silla de ruedas. Y lo que es más, las personas de todas las edades y alturas pueden disfrutar cocinando en ese entorno adaptable.

Juguemos

Los niños con discapacidades generalmente tienen menos oportunidades de jugar que los otros, no sólo debido a sus limitaciones físicas, sino por razón de que esas limitaciones no suelen tenerse en cuenta en el diseño de los juguetes. El aspecto, el costo elevado, su escaso valor como entretenimiento son los defectos más corrientes de los productos diseñados únicamente para niños discapacitados. Gracias a programas como “Let’s Play,” de la Universidad de Buffalo en Nueva York, que colabora con fabricantes para mejorar las características universales del diseño de los juguetes, los niños con discapacidades participan en el proceso del diseño.

Si se amplían las posibilidades de los juguetes incluyendo características que los niños con discapacidades puedan dominar, un mayor número de niños resultan beneficiados (se trata del enfoque de diseño universal “de niños sin discapacidad a niños discapacitados”). Contrariamente, el enfoque “de niños discapacitados a niños capacitados”,² puede ampliar las posibilidades de juego para los niños sin discapacidad. Así pues, los juguetes terapéuticos, que ofrecen mayores posibilidades de juego, también pueden ser utilizados por niños sin discapacidad que aprovechan los elementos de los juguetes como diversión al mismo tiempo que desarrollan sus capacidades. Un volumen de producción mayor para responder a la demanda de un mercado más amplio, en el que se incluyan a todos los niños, permitiría disminuir considerablemente el precio de los productos haciendo que los juguetes sean más accesibles.

Aspectos de comunicación

El diseño de sistemas de información es otro ámbito en el que se tienen en cuenta cada vez más las necesidades de los discapacitados. Y como la comunicación es la onda del momento y del futuro es fundamental que las telecomunicaciones y los servicios de Internet sean accesibles a todos los usuarios. Siguiendo las orientaciones de la Web Accessibility Initiative,³ la OMPI instaló en las computadoras que pone a disposición del público, un software destinado a las personas con discapacidades visuales. Este software permite a una persona con discapacidad visual navegar por Internet gracias a un dispositivo que lee en voz alta las páginas visitadas, haciendo que gran cantidad de información de la Web sea accesible de manera auditiva.

Del mismo modo, en los sistemas de telecomunicaciones que tienen en cuenta las necesidades de las personas con deficiencias auditivas se puede incorporar una función de texto a la información oral para los teléfonos, utilizando la tecnología de reconocimiento vocal que permite convertir en texto la voz del operador. ¿En qué medida este tipo de diseño del entorno aporta beneficios a las personas que no tienen discapacidad? Ese tipo de diseño amplía las funcionalidades para todos los miembros de la sociedad y es mayor el número de personas que participa en el intercambio de conocimientos y de contactos.

Educación, concienciación, empatía

Publicaciones recientes sobre diseño para discapacitados arrojan luz sobre esta evolución del mundo del diseño. Ergonomics for Children: Designing Products and Places for Toddlers to Teens publicado por Rani Lueder, así como The Design of Future Things, del profesor de diseño Don Norman son algunas de las últimas obras publicadas. Según Norman, “los discapacitados no son simplemente un pequeño grupo de desfavorecidos: nos representan a todos nosotros. De ahí que el primer paso sea la educación, la concienciación y la empatía.”

La buena nueva es que, al tener en cuenta las necesidades de los discapacitados, se logran, en última instancia, diseños que son más seguros, más flexibles y más atractivos para todos los consumidores. Estamos trabajando en favor de un mundo en el que sea posible encontrar soluciones de diseño para todas las personas, cualquiera sea su grado de capacidad.

Por Heidi Schrott, Redacción de la Revista de la OMPI, División de Comunicaciones

El autismo y sus síndromes relacionados siguen mostrando un crecimiento explosivo. Según un informe del Centro para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC), la principal entidad oficial de monitoreo del tema en los Estados Unidos, la cantidad de casos subió un 78% desde el año 2000. En la actualidad, uno de cada 68 niños sufre este trastorno neurobiológico que altera las capacidades de comunicación y de relacionamiento de las personas.

Frente a esta realidad, se impone la necesidad de tomar conciencia sobre la importancia de la detección precoz del trastorno, así como la de iniciar las intervenciones terapéuticas de modo oportuno.
Etimológicamente, el término “autismo” tiene su origen en el griego. La raíz es la palabra griega auto, de autos, que significa “propio, uno mismo”. El significado de la palabra sería, entonces, “meterse en uno mismo”, “ensimismarse”.
La palabra “autismo” fue utilizada por primera vez por el psiquiatra suizo Paul Eugen Bleuler (1857-1939) en un tomo del American Journal of Insanity, en 1912. Bleuler introdujo este término para referirse a una alteración, propia de la esquizofrenia (otro término acuñado por él), que implicaba un alejamiento de la realidad externa. “Cabría describir dicha limitación como un apartamiento de la vida social para sumergirse en uno mismo” (Frith, 1989).
Bleuler, profundamente interesado en la esquizofrenia, utilizó el significado inicial para referirse a la marcada tendencia de los pacientes esquizofrénicos a vivir encerrados en sí mismos, aislados del mundo emocional exterior.
La clasificación médica del autismo no ocurrió hasta 1943, cuando el psiquiatra austríaco Leo Kanner (1894-1981) estudió a un grupo de once niños e introdujo la caracterización de autismo infantil temprano. Aquellos niños presentaban dificultades para acciones recíprocas sociales y para la adaptación a los cambios en rutinas, buena memoria, sensibilidad a los estímulos, ecolalia y problemas para realizar actividades espontáneas.
Es así como Kanner tomó el término “autismo” para referirse a la incapacidad de un grupo de niños para establecer relaciones sociales, entre otras características ya mencionadas.
No podemos dejar de nombrar, en esta breve historia del autismo, al médico vienés Hans Asperger (1906-1980), quien, pocos meses después del artículo de Kanner y con independencia de este, utilizó coincidentemente la expresión “psicopatía autista” en niños que presentaban características similares.
Las interpretaciones del comportamiento de los grupos observados por Kanner y Asperger fueron distintas. El primero reportó que tres de los once niños no hablaban y los demás no utilizaban las capacidades lingüísticas que poseían. También notó en ellos un comportamiento autoestimulatorio y “extraños” movimientos. Por su lado, Asperger observó, más bien, sus intereses intensos e inusuales, su repetitividad de rutinas y su apego a ciertos objetos, lo cual era muy diferente al autismo de alto rendimiento, ya que en el experimento de Asperger todos hablaban. Indicó que algunos de estos niños lo hacían como “pequeños profesores” acerca de su área de interés, y propuso la teoría de que para tener éxito en las ciencias y el arte, un poco de autismo puede ser útil.
Aunque tanto Hans Asperger como Leo Kanner posiblemente observaron la misma condición, sus diferentes interpretaciones llevaron a la formulación del síndrome de Asperger (SA) -expresión utilizada por Lorna Wing en una publicación en 1981 cuando tradujo las publicaciones originales-, si bien en la actualidad ya no se lo incluye dentro de los criterios diagnósticos del DSM-V. Vale aclarar que el Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales) es la clasificación psiquiátrica de mayor reconocimiento y proyección a nivel mundial, llamada actualmente DSM-5, de la Asociación Americana de Psiquiatría (APA). DSM es el manual utilizado por los médicos e investigadores para diagnosticar y clasificar los trastornos mentales.
El DSM-5 en 2013, culminó un proceso de revisión luego de catorce años. La numeración que le sigue a cada DSM se debe a que cada ciertos años se ha ido actualizando, ampliando y retirando o agregando trastornos según se ha avanzado en el conocimiento médico y científico. El DSM-5 ha sido motivo de controversias desde su creación. En conclusión, siempre han existido niños con autismo, el mérito de Kanner fue encontrar una serie de características comunes que lo elevaron al nivel de síndrome.
“El diagnóstico precoz es un elemento fundamental en el pronóstico del cuadro; cuanto antes se realice, mejores son las opciones de cambio positivo futuro”
El autismo, antiguamente denominado también Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD), y Actualmente TEA (Trastorno del Espectro Autista), impacta en la comunicación, la socialización y la conducta. Entre los síntomas y signos de alarma frecuentes, detectables a partir de los 18 meses, se destaca la ausencia de contacto visual, el rechazo al contacto corporal, la ausencia de señalamiento de objetos, la falta de reacción al ser llamado por su nombre, la ausencia de juego imaginativo o simbólico, entre otras.
“Las técnicas de neuroimágenes o análisis de laboratorio, no aportan información concluyente para la realización de un diagnóstico de TEA”, por eso la manifestación de alguno de estos comportamientos constituye un motivo suficiente para realizar una interconsulta al área de Neurología o Psiquiatría infantil para iniciar una evaluación integral multidisciplinaria.
Es importante tener en cuenta que entre los 2 y los 4 años los trastornos severos del lenguaje pueden confundirse con un diagnóstico de TEA ya que este último se caracteriza, entre otras cosas, por una dificultad importante de las habilidades lingüísticas. “No todos los chicos con trastornos del lenguaje están dentro del espectro autista y es fundamental un buen diagnóstico temprano para que el camino terapéutico sea exactamente el que necesita el niño”. En la actualidad, si bien aún no se conoce el mecanismo que explica la manifestación del trastorno autista, existen numerosas investigaciones que evidencian diferencias en cuanto al volumen, estructura y funcionamiento del cerebro de un niño sin TEA de aquel que sí es clasificado bajo este trastorno. Por eso la cantidad de investigaciones en cognición social (emociones, empatía, juicio moral, normas sociales, y auto-monitoreo social) en personas con TEA y síndrome de Asperger, entre otras.
En la medida en que el niño reciba una evaluación completa, se arribará a la estimulación más adecuada y, por tanto, las mejorías alcanzadas se evidenciarán en un plazo de tiempo menor. Es esencial incentivar siempre la participación y orientación de las familias así como de otros actores que forman parte de la vida cotidiana del niño como los docentes, equipos escolares, acompañantes, cuidadoras y niñeras. A lo largo de los años, he podido ver cómo ha aumentado la población de personas diagnosticadas con trastornos del espectro autista (TEA), se han formado terapeutas, asociaciones, centros terapéuticos y se ha dado a conocer el autismo en los medios y en la sociedad.
Tener información, inevitablemente, nos hace mejorar día a día nuestro trabajo, colabora para que las familias comprendan y obtengan herramientas para poder educar mejor a sus hijos, y también ayuda a que la sociedad sea más comprensiva y esté mejor dispuesta a la integración de personas con una discapacidad “no visible”. Una discapacidad física o “visible” posiciona a la sociedad en un lugar más claro en cuanto a sensibilidad, respeto, comprensión y ayuda. Las personas con autismo aparentan ser “normales” en su aspecto, pero con “actitudes sociales” muy llamativas e inentendibles, que ubican a las familias en un lugar constante de culpa, vergüenza e incomprensión, por lo que es de gran importancia entender la naturaleza de este tipo de trastornos, su magnitud e impacto en la vida familiar, escolar y social. Es de suma importancia conocer a la persona por encima de la patología.
Hay quienes dirigen la mirada solo hacia el déficit, las fallas o la carencia. Es vital descubrir los recursos, las fortalezas, las habilidades y las competencias que tiene cada una de las personas diagnosticadas con trastorno del espectro autista (TEA), tesoros que se acumulan y que muchas veces no son valorados y se desestiman. Muchos recursos quedan incluso sin estrenar por poner el énfasis en lo que no hay, en lo que falta, en aquello que no se está desarrollando como en realidad esperábamos (lo cual no implica que no se esté desarrollando de otra manera o en forma más lenta).
Esta demanda se está haciendo cada día más visible, hecho que puede estar relacionado con el aumento de los casos diagnosticados con TEA. En la actualidad, se acepta una prevalencia de un caso de TEA cada sesenta y ocho nacimientos, según se desprende de estudios recientes realizados en los Estados Unidos.
Es duro leer estos números, que crecen año tras año. Pero también es necesario conocer estos datos que nos permiten ver la realidad actual de los TEA y tener referencias objetivas, para responder al presente y proyectar el futuro. Solo enfrentarnos con la verdad genera confianza, nos abre al diálogo y nos compromete a una verdadera comprensión del autismo, para así seguir diseñando nuevos métodos diagnósticos y tratamientos más eficaces.
Las consultas que atendemos a diario suelen estar dirigidas a conseguir una respuesta a cuestiones tales como: ¿qué le pasa a mi hija/hijo que no juega correctamente, que no habla como los demás niños, que despliega una serie de conductas que como padres no entendemos? ¿Por qué le sucede esto?, ¿qué puedo hacer para ayudarlo? O cuestiones del tipo: ¿quién nos puede ayudar? ¿Cuál es el mejor tratamiento?
La angustia de los padres preocupados porque su hijo presenta un desarrollo atípico junto con la situación de verse todos los días obligados a buscar aquello que sus hijos necesitan crea un desgaste psicológico y físico a las familias que es necesario paliar. Atender, tratar y trabajar por y hacia un diagnóstico acertado y temprano, y asegurarles a las personas con TEA el mejor tratamiento para cada una de ellas y sus familias, con el único fin de promover su desarrollo, bienestar y seguridad emocional, son los objetivos en común que tenemos profesionales, padres e instituciones dedicadas al autismo.
Tanto padres, como profesionales que conviven día a día con personas con autismo, aquellos que no se cansan de aprender, de descubrir y de poner en práctica herramientas que, de alguna manera, puedan promover un desarrollo pleno, como así también mejorar y facilitar la calidad de vida de estas personas y sus familias.
En los niños dentro del Espectro Autista existe algún grado de desarrollo anormal antes de los 24-36 meses. Frecuentemente se evidencian problemas en el lenguaje alrededor de los 18 meses de edad y se pueden detectar anomalías en la interacción social (contacto ocular, atención conjunta y conductas imitativas) ya en niños de 12 meses. En general, se destacan en las áreas más exactas o de la memoria. “Tienen un perfil de sistematización muy marcado, entonces a veces sobresalen en el área de poder generar razonamientos concretos, matemáticos, lógicos, de cálculo, pero tienen muchas dificultades en aspectos que tienen que ver con la empatía o la interacción con otros”.
El autismo es como un “gran enigma o laberinto”. “Si bien entendemos que tantas preguntas y tantas ‘teorías’ son intentos por hallar una causa o posibles causantes, y que las preguntas que se abren sirven como avances para el futuro estudio en el campo del autismo, aún no hallamos una única respuesta que nos conforme a padres, investigadores y profesionales”.
Para comprender, leer, “interpretar”, tratar y estudiar el autismo un profesional de la salud debe investigar en campos tan distintos como la neurología, la psiquiatría, la psicología, el juego, los trastornos del lenguaje, las habilidades sociales, la discapacidad intelectual, las alteraciones motoras y las convulsiones, puntualizó Waisburg.

El espectro del autismo: más “grises” que “blancos o negros”
Dicho concepto comprende al autismo como un continuo con diferentes dimensiones más que como una categoría diagnóstica. Nos permite reconocer la gran variabilidad de manifestaciones que incluyen los TEA, los aspectos que tienen en común y los rasgos que los diferencian.
Este término representa más un avance pragmático que teórico, e implica una estimación detallada de todas las fortalezas y debilidades de los niños con autismo, a la par que ayuda a definir sus necesidades terapéuticas, operativizando así el plan de tratamiento indicado e individualizado para cada persona con alguna condición del espectro autista.

Los síntomas y su gravedad
Cada manifestación del autismo varía mucho en grado y forma, dependiendo de cada persona. Los síntomas, y su gravedad, varían en cada una de las áreas afectadas (comunicación social, conductas, etc.). Por lo tanto, es posible que un niño con autismo no tenga los mismos síntomas que otro y van a parecer, por lo tanto, muy diferentes aun teniendo un mismo diagnóstico.
El autismo no es una enfermedad, sino una condición, un trastorno que afecta a la persona a lo largo de su vida y que, por lo general, no tiene cura. Por lo tanto, las personas que presentan alguna condición del espectro autista (CEA) no están enfermas, sino que tienen algo que los diferencia y que debe ser reconocido. Pero, como bien señaló Theo Peeters, experto en autismo, “alguien puede, eso sí, llegar a enfermarse mucho cuando vive en una sociedad que no se adapta al autismo ni lo comprende”.
Algunas características:
• Alteración cognitiva: entre el 45 y el 60% de los niños TEA presentan retraso mental. El pronóstico está relacionado con el grado de alteración cognitiva.
• Anormalidades neurológicas: más del 33% presentan signos neurológicos anormales, tales como una marcha inusual. El 15-35% presenta convulsiones. El riesgo de convulsiones es mayor en niños con retraso mental severo.
• Comorbilidad con otras enfermedades médicas: es de 12-37%. Las condiciones médicas asociadas más frecuentemente son: el síndrome frágil X, la tetrasomía parcial del cromosoma 15, la esclerosis tuberosa, la neurofibromatosis, la hipomelanosis de Ito, el síndrome de Moebius, la fenilcetonuria, la acidosis láctica, los trastornos purínicos, la embriopatía rubeólica, la encefalitis herpética, la infección por citomegalovirus, el síndrome de Williams, y la distrofia muscular de Duchenne.

Algunos signos tempranos que podemos observar son:
• El bebé no sonríe en respuesta a una cara sonriente, no responde a las caricias o a las expresiones de cariño.
• El bebé no mira a los ojos.
• El bebé no acompaña con ningún movimiento del cuerpo cuando se lo levanta.
• El niño no responde a su nombre y resulta difícil conseguir su atención.
• No señala con el dedo para pedir algo, sino que más bien lleva a las personas hasta el lugar donde está el objeto.
• No encuentra placer en compartir intereses con los padres (por ejemplo, señalarles un objeto que le gusta y disfrutar del interés compartido).
• Tiene dificultades para buscar consuelo y ofrecer consuelo.
• No muestra interés por otros niños y tiene dificultades para hacerse amigos; suele tener un juego solitario.
• No juega simulando imitar conductas sociales (por ej.: jugar a servir el té).
• No parece atender a las normas sociales.
• Habla más su propio lenguaje (a veces incomprensible) que con palabras comunes (mamá, papá, agua, etc.), o repite reiteradamente palabras o frases que escuchó.
• Cuando habla (ya que estos niños generalmente adquieren el lenguaje más tardíamente que otros niños), tiene una forma de hablar inusual, como si fuera mecánica, o siempre en un mismo tono, o con volúmenes inusuales.
• Tiene dificultades para iniciar o mantener una conversación con otros.
• Le cuesta usar el lenguaje con fin comunicativo.
• Pasa mucho tiempo mirando objetos, luces en movimiento o sus propias manos.
• Se tapa los oídos cuando hay algunos sonidos o cuando hay mucha gente.
• A veces, cuando se lastima o golpea, pareciera que no siente dolor.
• A veces, pareciera que no siente temperaturas extremas.
• Es especialmente sensible a ciertos sonidos, a ciertas texturas, a ciertos olores, a ciertos gustos u otros estímulos sensoriales.
• Efectúa movimientos repetitivos como balancearse con el cuerpo, aletear con las manos, o saltar.
• A veces, golpea repetidamente partes de su cuerpo contra algo (ej.: la cabeza contra la pared), o tiene conductas agresivas con los que le rodean.
• Muestra interés excesivo en partes de objetos (por ej.: ruedas de autitos).
• Tiene buena relación con los objetos, a veces puede pasarse horas haciéndolos girar.
• Necesita que las cosas estén siempre iguales.
• Se enoja si le cambian las rutinas, los recorridos, el orden de los objetos.
• Cambia bruscamente de humor sin razón aparente, puede presentar berrinches sin motivo aparente.
• Tiene muy buena memoria.
• Tiene buena capacidad para armar rompecabezas.
Cada niño autista necesita un programa de intervención individualizado, que contemple un abordaje psicosocial y educacional.
La estrategia de manejo y tratamiento comprende:
• Tratamientos específicos de las enfermedades asociadas (ej.: dieta en fenilcetonuria, neurocirugía en esclerosis tuberosa).
• Intervenciones psicosociales que incluyen, entrenamiento a los padres (ej.: técnicas de modificación de la conducta) y derivación a grupos de apoyo a padres y hermanos.
• Programa individualizado de intervención (TEACCH, DIR, integración sensorial, etc.).
• Ejercicio físico (incluyendo jogging y natación).
• Farmacoterapia en casos seleccionados.
• Psicoterapia, con especialistas en autismo, en casos seleccionados, particularmente en pacientes mayores o casos de alto funcionamiento.

Claudio Waisburg*

Referencia: Libro Autismo: Guía para Padres y Profesionales, Ed. Paidos (2da. edición, 2015), Cadaveira-Waisburg.

* El Dr. Claudio Waisburg es egresado en Medicina de la Universidad de Buenos Aires (UBA) con diploma de Honor. Docente de Neurofisiología, Farmacología y Bioquímica (UBA).
Fundador, creador y ex Director Médico del Departamento Infanto Juvenil y Jefe del Departamento de Neurología Infantojuvenil de INECO y del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro. Profesor Adjunto de Neurología de la Universidad Favaloro. Se desempeña como Director del X Curso de Posgrado Autismo y Trastornos del Neurodesarrollo en la Universidad Favaloro y Director del IX Curso de Posgrado a Distancia de Trastornos del Neurodesarrollo en Pediatría: Cognición, Enfoques Neuropsicológicos . Coautor del Libro “Autismo, Guía para Padres y Profesionales” (2014, segunda edición 2015, Coautor Lic. Cadaveira, Prólogo Dr. Facundo Manes).

El concepto de inclusión tan vigente en los nuevos paradigmas sociales, denomina a toda actitud, política o tendencia que busque integrar a las personas dentro de la sociedad, buscando que estas contribuyan con sus talentos y a la vez se vean correspondidas con los beneficios que la sociedad pueda ofrecer.
Para la educación de modalidad especial, esto supone un desafío: materializar proyectos concretos donde la inclusión sea una experiencia tangible y transformadora, no solo para aquellos a quienes se aboca, sino también para el resto de la sociedad.

Nuevo Día es una institución educativa dedicada a niños y jóvenes con discapacidad intelectual, que desde hace 36 años trabaja incansablemente para lograr el desarrollo integral de sus alumnos.
Esto significa que el objetivo primordial es lograr una inclusión verdadera. Por ello, la pregunta que ha guiado su trabajo estos años es cómo generar espacios que realmente permitan desarrollar las potencialidades de cada una de las personas con discapacidad.
La inclusión verdadera supone el intento de volver significativo el aprendizaje, incluyendo las áreas de lo pedagógico, lo artístico, lo deportivo, lo laboral como aspectos fundantes para la inserción social.
Algunos de los proyectos que ha desarrollado Nuevo Día, logrando alacanzar los objetivos transversales de la institución: promover, exponer, compartir e intercambiar experiencias desde múltiples disciplinas artísticas y desde diferentes áreas deportivas, con el objetivo de fomentar una inclusión efectiva.

El arte como herramienta de inserción y transformación social
Los tiempos han cambiado y los conceptos relacionados con la discapacidad están evolucionando continuamente.
El arte con una amplia mirada sobre la realidad, no sólo la modifica sino que también establece y construye nuevos valores. Es así como las producciones artísticas, aparecen con innovadoras técnicas, acciones y perspectivas.
Estas prácticas se producen en el cotidiano y variado universo de las personas con diversidad intelectual y requieren voluntad de reflexión por parte de toda la sociedad.
La discapacidad deja de ser planteada como un problema, para convertirse en un camino hacia nuevas respuestas e iniciativas estéticas y éticas.
La educación cambia al mundo y el arte como elemento pedagógico, transformador y liberador, alienta al individuo a crear y expresarse de forma activa e imaginativa.
Poder comprender y mejorar el potencial del trabajo artístico como herramienta de cambio, integración y realización del individuo, es poder alcanzar objetivos nuevos y dar respuestas a través del arte.
Logrando este gran desafío, podremos producir cambios concretos en la comunidad que surgen con la necesidad de encontrar alternativas a los modelos que excluyen.

Proyecto Patriarte
Este proyecto lo estamos llevando a cabo junto al artista plástico Marino Santa María, realizando murales con nuestros alumnos, sus familias y escuelas de diferentes niveles. Nuestro propósito es promover concibiendo lo artístico como una herramienta para la inclusión y la construcción de vínculos comunitarios.
Desplegamos el proyecto a través de las efemérides, plasmando a través del “Patriarte” la unificación de los valores patrios y la creatividad. Representamos con los colores celeste y blanco el esfuerzo por seguir construyendo un país libre, donde sea respetada la dignidad del otro.
Es importante la utilización de modelos de abordaje que contengan técnicas múltiples, explorando instrumentos y acciones que convoquen a todas las inteligencias, incluyendo las emotivas y las creativas.
Estas experiencias brindan oportunidades para que niños y jóvenes con distintas posibilidades intelectuales, puedan desarrollar sus capacidades de creación y autonomía.

Coro infantil, juvenil, de ex alumnos y familias
Proponemos un espacio donde el hacer sonoro musical grupal, a través de un proceso creativo, sea el medio para brindar a los niños, jóvenes y jóvenes adultos, nuevos modos de expresión.
Consideramos a la creatividad ligada íntimamente al desarrollo de la subjetividad, lo identitario del sujeto. A través de la actividad creadora el sujeto puede conectarse con sus núcleos de salud, recuperar el sentido de lo propio, la potencia de lo sano.
A partir de la tarea común un grupo comienza a conformarse como tal, desarrollándose el sentido de pertenencia y la interacción como forma de satisfacer necesidades y remover obstáculos. La interacción grupal facilita un entramado vincular, el grupo se vuelve red que contiene a sus integrantes.
Generar una producción grupal que llegue a la comunidad y realice una transformación en el imaginario reinante implica recorrer un camino de preparación en el cual los alumnos y familias se relacionen entre sí; interactuando desde un lenguaje diferente, a través de una escucha activa y atenta. Participando cada uno en la medida de sus posibilidades, construyendo así un discurso grupal que los contenga y represente.
Proponemos entonces, a partir del lenguaje sonoro musical, construir un discurso estético comunicante, que sea valorado como una producción discursiva por quienes la reciban y compartan.
Presentaciones en actos escolares y en espacios comunitarios, son el resultado de este proyecto. Próximamente seremos parte del evento “La noche de los museos”, en el taller del artista plástico Marino Santa María, organizado por el Gobierno de la Ciudad

El deporte para todos
En esta labor de integración, el deporte juega un papel fundamental que desplegamos a través de la organización de un gran número de actividades deportivas. Todos tienen la posibilidad de acceder al deporte convencional o adaptado de acuerdo a sus posibilidades.
Estas actividades aportan múltiples beneficios, favorecen la autonomía, impulsan el afán de superación, aumentando la autoestima y el desarrollo personal, a la vez que propician los vínculos grupales.
“Copa Amistad Nuevo Día de Fútbol 5 y Copa Amistad Nuevo Día de Handbol femenino”: desde hace más de 15 años, realizamos ambos encuentros deportivos junto a instituciones educativas del nivel secundario. Los equipos se conforman de manera “integrada” con los alumnos de las diferentes escuelas participantes. Cada grupo conformado de esta manera, va consolidando a partir del deporte, la experiencia valiosa del respeto, la solidaridad, la equidad, la autonomía y el trabajo conjunto.
El Diseño Curricular de Secundaria refiere: “Para que el deporte para todos tenga sentido formativo deberá propiciar los valores inherentes a la cooperación, la asunción de roles en el juego, la adecuación de sus reglas a las necesidades y posibilidades de todos los que juegan, el respeto al otro que posibilita el juego, el comportamiento ético ante las situaciones conflictivas, entre otros aspectos que promueve una ciudadanía activa y crítica. Pero el deporte será expresión legítima de la libertad cuando además de estar al alcance de todos, proponga la reflexión, el compromiso personal, la solidaridad, el protagonismo en la actividad y la inclusión social” (Bs.As., 2008).
Creemos que estos encuentros deportivos materializan lo propuesto por la curricula, promoviendo la construcción de nuevas relaciones sociales basadas en los valores y capacidades sociales necesarias para una inclusión verdadera.
“ND Corre”: en un movimiento de innovación constante para seguir creando lazos con la comunidad, en 2016 realizamos la primera edición de ND corre, carrera organizada en Ramos Mejía, lugar que nos vió crecer.
Transformamos en visible y posible, la oportunidad de compartir una actividad donde nuestros alumnos, sus familias y el resto de la comunidad pueda vivir un encuentro de inclusión.
Con la alegría que significó la gran participación y el buen recibimiento de este evento, nos animamos a organizar la segunda edición, el día 29 de octubre del corriente año, “ND Corre. Por una inclusión verdadera”. Porque creemos que la inclusión verdadera se expande más allá de Nuevo Día, siendo una necesidad inminente en nuestra sociedad, abarcando a todas las personas con discapacidad.
Solo la experiencia social de poder construir espacios en común, derriba los límites de la exclusión y afianza las posibilidades singulares de cada persona.

Virginia Fernández *
(*) La Lic. Virginia Fernández es la Directora General del Colegio Nuevo Día.

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